Contiene le categorie e gli articoli aventi contenuti riferiti alle varie attività o eventi Aicarm

26 05, 2024

Il Valore della Fiducia: Sosteniamo Aicarm con il 5×1000

26 Maggio 2024|

In questo periodo di dichiarazione dei redditi, desideriamo richiamare l'attenzione su un'importante opportunità: la destinazione del 5x1000 ad Aicarm, l'Associazione Italiana Cardiomiopatie. La donazione del 5x1000 permette a tutti i contribuenti di devolvere una quota delle proprie tasse a un ente no-profit di loro scelta, senza costi aggiuntivi in quanto già compresa nell’importo versato.

25 05, 2024

La mia esperienza a San Diego dove si esplorano nuove terapie

25 Maggio 2024|

All’Università della California San Diego (UCSD) è stata sviluppata la prima terapia genica per una malattia cardiaca ereditaria: la malattia di Danon, caratterizzata dall’accumulo di glicogeno, dovuta a varianti nel gene che codifica per una proteina necessaria all’eliminazione dei rifiuti cellulare. Il tipo di terapia genica messo a punto dai ricercatori è costituito dal gene LAMP2B racchiuso in un virus capace di entrare nelle cellule del cuore. I risultati incoraggianti della ricerca hanno consentito di portare avanti la sperimentazione e a breve inizierà anche in Europa un ulteriore studio sui pazienti maschi con malattia di Danon. L’ unico centro in Italia invitato a partecipare sarà l’AOU Meyer.

26 04, 2024

La procreazione e l’attività fisica in primo piano al corso per Pazienti esperti

26 Aprile 2024|

Il corso di Milano per Pazienti Esperti in Malattie Ereditarie del Miocardio del 23 marzo 2024 è stato molto partecipato. I presenti hanno creato un ambiente interattivo e collaborativo. Particolarmente utile e apprezzato lo scambio di informazioni ed esperienze su temi cruciali quali le malattie ereditarie e la consulenza genetica, le aritmie e la terapia farmacologica. In primo piano anche le questioni legate alla contraccezione e alla procreazione, aspetti di vitale importanza che coinvolgono direttamente donne, famiglie e coppie

27 03, 2024

Presentato in Senato il primo Report Italiano sulle cardiomiopatie

27 Marzo 2024|

In data 19 marzo 2024, presso il Senato della Repubblica è stato presentato il Rapporto sulle cardiomiopatie in Italia, dal titolo “Cardiomyopathies Matter. Una roadmap per migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia”. L’obiettivo di questo importante appuntamento è stato dettato dalla volontà di contribuire a migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia, di sensibilizzare l’opinione pubblica e garantire che queste patologie ricevano la giusta attenzione da parte del legislatore, dei decisori del sistema sanitario nazionale e dei canali di informazione a livello europeo e nazionale.

20 02, 2024

A Careggi raddoppiati i volontari, supporto ai pazienti dopo lo “tsunami” della diagnosi

20 Febbraio 2024|

Aicarm opera nel contesto di una regione ricchissima sotto il profilo del volontariato, che è un enorme capitale sociale. Presso l’unità di diagnosi e cura delle cardiomiopatie di Careggi aumentano i volontari che si mettono a disposizione dei pazienti che affrontano la prima diagnosi o vi si recano per una visita di controllo. Li informano e si mettono a loro disposizione per ogni esigenza. E’ un servizio della stessa natura di Cuori in Ascolto, ma con un contatto umano diretto. 

16 12, 2023

Successo del servizio Cuori in Ascolto: le risposte ai pazienti che web e social non possono dare

16 Dicembre 2023|

Per aiutare le persone con una diagnosi di cardiomiopatia, AICARM ha attivato uno sportello di ascolto gestito da volontari ed esperti: Cuori in Ascolto.  AICARM ha formato un gruppo di volontari che, oltre ad essere essi stessi portatori di una cardiomiopatia, hanno acquisito una conoscenza base sulla diagnosi, sulle diverse terapie e sulla patogenesi delle cardiomiopatie. Sono in grado di ascoltare in modo attivo il paziente o un suo familiare e di stabilire un rapporto empatico, creando un contatto fra due persone che condividono problemi analoghi. 

16 12, 2023

Via libera al Mavacamten: inizia la fase dell’uso compassionevole

16 Dicembre 2023|

Il Mavacamten è il primo farmaco approvato di una nuova classe di farmaci, che riducono l’attività della “miosina cardiaca”, una proteina fondamentale per la contrazione delle cellule del cuore, che ha un ruolo determinante nella creazione dell’ostruzione all’efflusso del ventricolo sinistro in gran parte dei pazienti con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Da poche settimane è stata ufficialmente pubblicata sul sito AIFA l’attivazione del Programma per uso compassionevole.

13 12, 2023

I corsi di AICARM: grande richiesta, presto anche attività formative online

13 Dicembre 2023|

Il 2024 vedrà AICARM ancora impegnata nella diffusione delle conoscenze sulle cardiomiopatie, organizzeremo altri corsi per pazienti esperti nel corso dell’anno. Tuttavia, abbiamo avuto modo di verificare che c’è una crescente domanda di conoscenza sulle cardiomiopatie. E dare risposte con i corsi in presenza non è sufficiente a coprire le richieste dei pazienti e, per questo motivo, il prossimo anno AICARM affiancherà ai corsi in presenza altre attività formative realizzate on-line. 

15 11, 2023

Festa di Aicarm a Villa Bardini con una madrina di eccezione: Pamela Villoresi

15 Novembre 2023|

L’obiettivo era la presentazione del volume Il Cuore Grande ai rappresentanti delle istituzioni, agli sponsor e ai sostenitori di Aicarm. Ma l’evento si è trasformato in una grande festa per i quattro anni di vita e di attività dell’Associazione nello scenario della Villa Bardini, l’eccezionale terrazza sul colle recuperata alla fruizione dei fiorentini e dei visitatori e restaurata grazie alla Fondazione CR Firenze che ne gestisce gli spazi attraverso la Fondazione Parchi monumentali Bardini e Peyron.

2 11, 2023

Corso di formazione per Pazienti Esperti e corso Rianimazione Cardiopolmonare – Firenze 25 novembre 2023

02 Novembre 2023|

Siamo lieti di annunciare la terza edizione del Corso di formazione per Pazienti esperti in malattie del miocardio che si terrà a Firenze il 25 novembre 2023 presso l'Auditorium della Fondazione CR Firenze - Via Folco Portinari, 5 - Firenze. Contestualmente si terrà in sede AICARM APS un corso di formazione per i familiari di Rianimazione Cardiopolmonare.

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