L’Assemblea del 18 aprile ha rappresentato un passaggio importante per la crescita della nostra Associazione. Il primo Rapporto annuale per il 2023 ci ha permesso di definire un quadro organico e completo dei risultati raggiunti che ci riempiono di grande soddisfazione. Tutti i dati relativi all'assemblea sono consultabili online. In questa newsletter si riportano i risultati del corso per pazienti esperti di Milano, si continua la rubrica relativa ai farmaci e si pubblica il commento della Dr.ssa Torricelli alla survey della genetica già pubblicata in AICARM NEWS di marzo.

i temi che proponiamo nella newsletter di marzo aprono la strada a nuovi filoni di intervento nel nostro impegno a fornire a tutti voi informazione approfondita e aggiornata. L’articolo sull’”effetto placebo e nocebo” dà l’avvio a una linea editoriale sul tema cruciale dei farmaci. Abbiamo visto in queste settimane quanto importante sia la sperimentazione e l’arrivo di prodotti di nuova generazione nonché la loro storia e la loro piena disponibilità ai pazienti. Per quanto riguarda il Nadololo, per esempio, si è concluso il periodo di carenza per ovviare alla quale AICARM Aps è più volte intervenuta e il farmaco è tornato disponibile nelle farmacie.

Ci sono novità importanti sul fronte dei farmaci. Il professor Iacopo Olivotto fa il punto della situazione e illustra le caratteristiche e lo stato della sperimentazione su questo medicinale. Per quanto riguarda l’attività della nostra Associazione, dobbiamo registrare con soddisfazione il potenziamento del servizio dei volontari presso l’Unità di Careggi. Ne parla uno di loro, Valerio Pelini, nostro vicepresidente. Sabato 23 marzo si terrà a Milano il prossimo corso per Pazienti Esperti in malattie ereditarie del miocardio.