23 07, 2024

Le ragioni della scienza e i diritti dei pazienti

23 Luglio 2024|

Le telefonate al servizio “Cuori in ascolto” mettono in evidenza la via crucis che i pazienti devono affrontare di fronte alla commissione patenti speciali. Valerio Pelini, vicepresidente di Aicarm, racconta la sua esperienza. La sentenza è sempre la stessa, presa sulla base di linee guida inadeguate: rinnovo per un anno. L' ordine del giorno del Senato apre la strada verso linee guida nazionali, che prevedano una diversa valutazione delle diverse situazioni.

25 06, 2024

La rete di Aicarm sbarca in Sicilia

25 Giugno 2024|

La generosità di una donatrice ha aperto le porte a nuovi rapporti e a nuove collaborazioni. C’è voluto un fatto casuale, la ricerca su Internet di un ente a cui fare un donazione a nome di un personaggio molto conosciuto di Santa Croce Camerina, in provincia di Ragusa , per far conoscere Aicarm in Sicilia.

25 06, 2024

Il monitoraggio ambulatoriale della pressione

25 Giugno 2024|

Il monitoraggio della pressione arteriosa od Holter pressorio è indicato quando è in dubbio l’accertamento della presenza di valori pressori elevati o per valutare l’efficacia della terapia. È fondamentale che durante il monitoraggio l’utente svolga le sue normali attività lavorative ma non le attività sportive. I valori pressori normali di riferimento sono inferiori rispetto a quelli misurati in ambulatorio o con auto-misurazione.

25 06, 2024

Anticoagulanti e antiaggreganti nella gravidanza

25 Giugno 2024|

Nelle donne con cardiomiopatia di diverso tipo e che assumano farmaci antiaggreganti o anticoagulanti esiste un rischio di emorragie materne o fetali e di malformazioni fetali. Per quelle che decidono di affrontare una gravidanza è perciò necessario richiedere una consulenza in centri di riferimento al fine di valutare attentamente il rischio ed una eventuale terapia alternativa quando possibile. Ecco alcune raccomandazioni.

25 06, 2024

Il consenso informato nella diagnosi e nella terapia

25 Giugno 2024|

La firma sul modulo di consenso informato comporta nuovi diritti, ma anche doveri, sia per il medico che per il paziente. E’ un processo fondamentale perché la partecipazione attiva influenza positivamente la salute psicofisica del singolo. Nuovi modelli nel rapporto medico paziente tendono sempre più a spostare il focus sul secondo, a cui sempre più è richiesto di porsi in condizione di domandare, capire e partecipare.

27 05, 2024

AICARM NEWS – Maggio 2024

27 Maggio 2024|

Le esperienze cardiochirurgiche negli ultimi venti anni a Firenze; una rubrica sulle ricerche di farmaci innovativi presso istituzioni e aziende farmaceutiche; lo sviluppo della prima terapia genica per una malattia cardiaca ereditaria presso l’Università di San Diego; tutto quello che c’è da sapere sul fumo. Questi i temi della newsletter di maggio presentati nell’editoriale del Presidente di Aicarm.

25 05, 2024

Dialogo tra un fumatore e il suo medico di famiglia

25 Maggio 2024|

Adolescenti e fumo, le condizioni di disagio quando spesso si parla del fumo come di un vizio, ma in realtà si tratta di una dipendenza. L'industria del tabacco che esercita una forte influenza sui politici, i dati dell'OMS che dicono che il fumo causa circa 8 milioni di morti premature ogni anno. I Centri Antifumo e le strategie per smettere di fumare e le sigarette elettroniche che sono meno dannose delle tradizionali, ma rimangono pericolose. Sono questi gli argomenti principali della scheda tematica sul fumo realizzata dal dr. Mauro Pecchioli, costruita secondo il format delle “Domande & Risposte”. Qui di seguito ci sono le prime sette domande. Cliccando sul link che trovate in fondo all'articolo potrete leggere le altre 9.

25 05, 2024

La mia esperienza a San Diego dove si esplorano nuove terapie

25 Maggio 2024|

All’Università della California San Diego (UCSD) è stata sviluppata la prima terapia genica per una malattia cardiaca ereditaria: la malattia di Danon, caratterizzata dall’accumulo di glicogeno, dovuta a varianti nel gene che codifica per una proteina necessaria all’eliminazione dei rifiuti cellulare. Il tipo di terapia genica messo a punto dai ricercatori è costituito dal gene LAMP2B racchiuso in un virus capace di entrare nelle cellule del cuore. I risultati incoraggianti della ricerca hanno consentito di portare avanti la sperimentazione e a breve inizierà anche in Europa un ulteriore studio sui pazienti maschi con malattia di Danon. L’ unico centro in Italia invitato a partecipare sarà l’AOU Meyer.

25 05, 2024

Miectomia e plastica mitralica, la terapia più efficace per i pazienti giovani

25 Maggio 2024|

Il corso sul trattamento della Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva è stato progettato per presentare l'impatto dell'ostruzione sulla qualità della vita e sulla prognosi dei pazienti affetti da cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Saranno discusse le esperienze maturate finora con farmaci “classici”, come i betabloccanti capaci di ridurre in modo efficace e sicuro l'ostruzione all'efflusso e, in alcuni casi, posporre o evitare un intervento chirurgico. Negli ultimi 2 decenni l’esperienza cardiochirurgica con miectomia e plastica mitralica hanno migliorato notevolmente i sintomi dei pazienti e la loro prognosi. Con l'introduzione del Mavacamten, già disponibile per “uso compassionevole” per i pazienti di età superiore a 18 anni, e in futuro forse di Aficamten, ci sono prospettive di trattamento a lungo termine, che lo rendono al momento più indicato nei pazienti anziani ed in futuro, forse, anche nei pazienti giovani, nei quali, attualmente l’intervento cardiochirurgico rimane una soluzione fondamentale.

18 05, 2024

La Terapia genica per la Cardiomiopatia Ipertrofica, cosa c’è di nuovo

18 Maggio 2024|Tag: |

Le cardiomiopatie sono un gruppo di malattie che colpiscono il muscolo cardiaco, causando un’alterata funzionalità del muscolo cardiaco e anche pericolose complicazioni. Nonostante gli sforzi della ricerca medica, ad oggi non esiste una cura definitiva. La ricerca si sta concentrando anche sulle terapie geniche che mirano a correggere le mutazioni genetiche alla base di alcune forme di cardiomiopatia. Informare correttamente da un lato, evita di generare false aspettative nei pazienti, mentre dall’altro sostiene finanziamenti e sforzi della comunità scientifica. Per questi motivi AICARM inaugura una nuova rubrica che si occuperà di presentare le novità e gli sviluppi per la cura delle cardiomiopatie. Presenteremo lavori che provengono da istituzioni, aziende farmaceutiche sia italiane che estere, sempre con l’autorevolezza e l’indipendenza dal mercato, e a favore dei pazienti con cardiomiopatia e dei loro medici.

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