AICARM può vivere e realizzare i principi della sua missione di sostegno ai pazienti grazie al lavoro dei volontari il cui numero è in crescita costante. Questa intervista ad una volontaria che fa parte del servizio Cuori in ascolto (la linea telefonica dedicata ai pazienti e ai loro familiari) apre una serie di testimonianze ed esperienze umane e professionali che sono la sostanza e la ragione della nostra Associazione.
Nel luglio scorso il Senato ha approvato l’ordine del giorno che mette le premesse per porre fine all'inferno dantesco nel quale finisce il paziente che deve avere o rinnovare la patente di guida. Ora AICARM è impegnata per arrivare all’ attuazione di quello che il documento prevede: linee guida nazionali valide in tutto il territorio nazionale, che devono tener conto delle diverse situazioni cliniche e del fatto che gli incidenti stradali causati dall’uso di questi dispositivi sono statisticamente irrilevanti.
Giorgia Fiori è un’attrice di origini marchigiane di 31 anni. Ha iniziato ad intraprendere gli studi di recitazione durante l’università, per poi trasferirsi definitivamente a Roma per approfondire varie tecniche espressive con diversi professionisti del settore tra registi, attori e casting director. Sono tante le esperienze di Giorgia sul set dal 2014 ad oggi, tra lungometraggi, cortometraggi, spot, videoclip, ecc. Importanti opportunità per un indubbio talento. Giorgia si è conquistata il successo con grande tenacia combattendo la sfida della cardiomiopatia che l’ha costretta a vivere con un defibrillatore impiantato, che è intervenuto successivamente per interrompere le sue aritmie. Per aiutare tutti coloro che come lei devono affrontare ogni giorno rischi e problemi legati alla malattia, ha accettato di diventare il volto di AICARM ed è impegnata per sensibilizzare il pubblico perché sostenga l’attività di tutti coloro che si sono posti la missione di aiutare i pazienti e le loro famiglie.
Le telefonate al servizio “Cuori in ascolto” mettono in evidenza la via crucis che i pazienti devono affrontare di fronte alla commissione patenti speciali. Valerio Pelini, vicepresidente di Aicarm, racconta la sua esperienza. La sentenza è sempre la stessa, presa sulla base di linee guida inadeguate: rinnovo per un anno. L' ordine del giorno del Senato apre la strada verso linee guida nazionali, che prevedano una diversa valutazione delle diverse situazioni.
La generosità di una donatrice ha aperto le porte a nuovi rapporti e a nuove collaborazioni. C’è voluto un fatto casuale, la ricerca su Internet di un ente a cui fare un donazione a nome di un personaggio molto conosciuto di Santa Croce Camerina, in provincia di Ragusa , per far conoscere Aicarm in Sicilia.
Il monitoraggio della pressione arteriosa od Holter pressorio è indicato quando è in dubbio l’accertamento della presenza di valori pressori elevati o per valutare l’efficacia della terapia. È fondamentale che durante il monitoraggio l’utente svolga le sue normali attività lavorative ma non le attività sportive. I valori pressori normali di riferimento sono inferiori rispetto a quelli misurati in ambulatorio o con auto-misurazione.
Nelle donne con cardiomiopatia di diverso tipo e che assumano farmaci antiaggreganti o anticoagulanti esiste un rischio di emorragie materne o fetali e di malformazioni fetali. Per quelle che decidono di affrontare una gravidanza è perciò necessario richiedere una consulenza in centri di riferimento al fine di valutare attentamente il rischio ed una eventuale terapia alternativa quando possibile. Ecco alcune raccomandazioni.
La firma sul modulo di consenso informato comporta nuovi diritti, ma anche doveri, sia per il medico che per il paziente. E’ un processo fondamentale perché la partecipazione attiva influenza positivamente la salute psicofisica del singolo. Nuovi modelli nel rapporto medico paziente tendono sempre più a spostare il focus sul secondo, a cui sempre più è richiesto di porsi in condizione di domandare, capire e partecipare.
Le esperienze cardiochirurgiche negli ultimi venti anni a Firenze; una rubrica sulle ricerche di farmaci innovativi presso istituzioni e aziende farmaceutiche; lo sviluppo della prima terapia genica per una malattia cardiaca ereditaria presso l’Università di San Diego; tutto quello che c’è da sapere sul fumo. Questi i temi della newsletter di maggio presentati nell’editoriale del Presidente di Aicarm.
Adolescenti e fumo, le condizioni di disagio quando spesso si parla del fumo come di un vizio, ma in realtà si tratta di una dipendenza. L'industria del tabacco che esercita una forte influenza sui politici, i dati dell'OMS che dicono che il fumo causa circa 8 milioni di morti premature ogni anno. I Centri Antifumo e le strategie per smettere di fumare e le sigarette elettroniche che sono meno dannose delle tradizionali, ma rimangono pericolose. Sono questi gli argomenti principali della scheda tematica sul fumo realizzata dal dr. Mauro Pecchioli, costruita secondo il format delle “Domande & Risposte”. Qui di seguito ci sono le prime sette domande. Cliccando sul link che trovate in fondo all'articolo potrete leggere le altre 9.