AICARM ha inaugurato a Firenze un nuovo format di informazione e formazione. La Giornata delle Cardiomiopatie ha coinvolto medici, pazienti e familiari in due distinte sezioni: gli interventi di approfondimento e di aggiornamento degli esperti e le testimonianze e lo scambio di idee e di esperienze dei pazienti. Mentre in sede sono proseguiti i corsi RCP
La comunicazione e il supporto ai pazienti sono stati il primo impegno dei volontari milanesi. Poi l’indagine sulla gestione del test genetico, sulla disponibilità, su come veniva proposto e su come i dati venivano presentati. E ancora il lavoro anche sul tema del supporto psicologico. E tanti corsi di formazione del paziente esperto che hanno registrato una grande partecipazione
AICARM prosegue la linea aperta con il libro “Il Cuore grande”, pubblicando racconti delle esperienze vissute dai pazienti da quando è stata loro diagnosticata una cardiomiopatia. La cura della comunicazione tra medico e paziente gioca un ruolo centrale nella riuscita di un piano terapeutico tanto quanto i farmaci, dice Rossella . Le parole curano, possono portare sollievo o disperazione. “Mi piace pensare che la medicina del futuro si concentri anche su questo”, aggiunge.
Un giovane appassionato di sport, lo stop imposto dalla malattia, l’impegno per assistere coloro che l’hanno contratta. Filippo Cupparoni, consigliere comunale di Riccione, racconta la sua storia. Entrato in politica a 22 anni si è battuto perché l’amministrazione comunale installasse defibrillatori automatici esterni. Il primo è stato messo nel parco pubblico più grande della città davanti a un campo da basket e vicino a un campo da calcio.
AICARM annuncia il patrocinio alla Masterclass su Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva che si terrà a Firenze il 26-27 novembre 2024. Il corso offre un aggiornamento sulla fisiopatologia, diagnosi e trattamento della cardiomiopatia ipertrofica, basato su oltre 40 anni di esperienza clinica presso l'Ospedale Careggi di Firenze, con esperti da altre istituzioni italiane. Previste lezioni e workshop pratici su diagnosi genetica, nuove terapie e discrepanze tra linee guida e pratica clinica. L'obiettivo è promuovere la formazione di team esperti sul territorio nazionale.
AICARM annuncia il patrocinio al congresso "Roma Cardiomiopatie" del 18-19 ottobre 2024 a Roma, volto a rafforzare la collaborazione tra cardiologie nella gestione delle malattie del muscolo cardiaco e patologie rare. L'evento promuove lo scambio di esperienze tra le scuole di cardiologia italiane, sostenendo la crescita professionale e la creazione di un network. AICARM invita cardiologi e specialisti a partecipare.
Nel 2022, l’Università di Pisa con la responsabilità della Prof.ssa Martina Smorti, ha dato vita ad uno studio di ricerca sul benessere psicologico e relazionale dei giovani con cardiomiopatia. Dai risultati di questo studio ha preso avvio un progetto di intervento finanziato da AICARM Aps, presso la Unit Cardiomiopatie dell’AOU Careggi-Firenze, i cui primi risultati sembrano confermare come gli incontri di gruppo possano costituire una rete di supporto per affrontare il passaggio all’età adulta.
AICARM può vivere e realizzare i principi della sua missione di sostegno ai pazienti grazie al lavoro dei volontari il cui numero è in crescita costante. Questa intervista ad una volontaria che fa parte del servizio Cuori in ascolto (la linea telefonica dedicata ai pazienti e ai loro familiari) apre una serie di testimonianze ed esperienze umane e professionali che sono la sostanza e la ragione della nostra Associazione.
Nel luglio scorso il Senato ha approvato l’ordine del giorno che mette le premesse per porre fine all'inferno dantesco nel quale finisce il paziente che deve avere o rinnovare la patente di guida. Ora AICARM è impegnata per arrivare all’ attuazione di quello che il documento prevede: linee guida nazionali valide in tutto il territorio nazionale, che devono tener conto delle diverse situazioni cliniche e del fatto che gli incidenti stradali causati dall’uso di questi dispositivi sono statisticamente irrilevanti.
Giorgia Fiori è un’attrice di origini marchigiane di 31 anni. Ha iniziato ad intraprendere gli studi di recitazione durante l’università, per poi trasferirsi definitivamente a Roma per approfondire varie tecniche espressive con diversi professionisti del settore tra registi, attori e casting director. Sono tante le esperienze di Giorgia sul set dal 2014 ad oggi, tra lungometraggi, cortometraggi, spot, videoclip, ecc. Importanti opportunità per un indubbio talento. Giorgia si è conquistata il successo con grande tenacia combattendo la sfida della cardiomiopatia che l’ha costretta a vivere con un defibrillatore impiantato, che è intervenuto successivamente per interrompere le sue aritmie. Per aiutare tutti coloro che come lei devono affrontare ogni giorno rischi e problemi legati alla malattia, ha accettato di diventare il volto di AICARM ed è impegnata per sensibilizzare il pubblico perché sostenga l’attività di tutti coloro che si sono posti la missione di aiutare i pazienti e le loro famiglie.