La popolazione sta invecchiando. Di fronte a questo cambiamento dell’età media, anche chi si occupa di cardiomiopatie, ha visto arrivare negli ultimi decenni molti più pazienti con patologie in parte legate all’invecchiamento del cuore. Tra queste, l’Amiloidosi cardiaca è sicuramente la più importante. E’ molto importante identificare la malattia nel gran numero di pazienti con cuore ispessito a causa dell’età.
Un progetto frutto della collaborazione tra Aicarm, l’Istituto Auxologico di Milano e Fapy srl mira a promuovere la conoscenza e la formazione nel campo della rianimazione cardiopolmonare e dell’uso del defibrillatore. Rivolto ai giovani fra i 16 e i 18 anni, il progetto è rivolto alle scuole superiori di Milano, e dovrebbe coinvolgere dieci classi composte da 20-25 studenti. Previste tre ore del programma scolastico per questa attività
La professoressa Martina Smorti Docente di Psicologia dello sviluppo all'Università di Pisa, ha condotto, in collaborazione con la Unit di Cardiomiopatia di Careggi e con il sostegno di AICARM, un’indagine sull’impatto psicologico della malattia nei giovani pazienti. Sono stati creati gruppi di supporto per tardo adolescenti e giovani adulti nei quali è risultato evidente che la condivisione della malattia con altri ragazzi è utile per promuovere la comunicazione della cardiomiopatia anche nelle relazioni sociali più ampie.
AICARM ha inaugurato a Firenze un nuovo format di informazione e formazione. La Giornata delle Cardiomiopatie ha coinvolto medici, pazienti e familiari in due distinte sezioni: gli interventi di approfondimento e di aggiornamento degli esperti e le testimonianze e lo scambio di idee e di esperienze dei pazienti. Mentre in sede sono proseguiti i corsi RCP
La comunicazione e il supporto ai pazienti sono stati il primo impegno dei volontari milanesi. Poi l’indagine sulla gestione del test genetico, sulla disponibilità, su come veniva proposto e su come i dati venivano presentati. E ancora il lavoro anche sul tema del supporto psicologico. E tanti corsi di formazione del paziente esperto che hanno registrato una grande partecipazione
AICARM prosegue la linea aperta con il libro “Il Cuore grande”, pubblicando racconti delle esperienze vissute dai pazienti da quando è stata loro diagnosticata una cardiomiopatia. La cura della comunicazione tra medico e paziente gioca un ruolo centrale nella riuscita di un piano terapeutico tanto quanto i farmaci, dice Rossella . Le parole curano, possono portare sollievo o disperazione. “Mi piace pensare che la medicina del futuro si concentri anche su questo”, aggiunge.
Un giovane appassionato di sport, lo stop imposto dalla malattia, l’impegno per assistere coloro che l’hanno contratta. Filippo Cupparoni, consigliere comunale di Riccione, racconta la sua storia. Entrato in politica a 22 anni si è battuto perché l’amministrazione comunale installasse defibrillatori automatici esterni. Il primo è stato messo nel parco pubblico più grande della città davanti a un campo da basket e vicino a un campo da calcio.
AICARM annuncia il patrocinio alla Masterclass su Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva che si terrà a Firenze il 26-27 novembre 2024. Il corso offre un aggiornamento sulla fisiopatologia, diagnosi e trattamento della cardiomiopatia ipertrofica, basato su oltre 40 anni di esperienza clinica presso l'Ospedale Careggi di Firenze, con esperti da altre istituzioni italiane. Previste lezioni e workshop pratici su diagnosi genetica, nuove terapie e discrepanze tra linee guida e pratica clinica. L'obiettivo è promuovere la formazione di team esperti sul territorio nazionale.
AICARM annuncia il patrocinio al congresso "Roma Cardiomiopatie" del 18-19 ottobre 2024 a Roma, volto a rafforzare la collaborazione tra cardiologie nella gestione delle malattie del muscolo cardiaco e patologie rare. L'evento promuove lo scambio di esperienze tra le scuole di cardiologia italiane, sostenendo la crescita professionale e la creazione di un network. AICARM invita cardiologi e specialisti a partecipare.
Nel 2022, l’Università di Pisa con la responsabilità della Prof.ssa Martina Smorti, ha dato vita ad uno studio di ricerca sul benessere psicologico e relazionale dei giovani con cardiomiopatia. Dai risultati di questo studio ha preso avvio un progetto di intervento finanziato da AICARM Aps, presso la Unit Cardiomiopatie dell’AOU Careggi-Firenze, i cui primi risultati sembrano confermare come gli incontri di gruppo possano costituire una rete di supporto per affrontare il passaggio all’età adulta.