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10 02, 2025

Editoriale – Nuovi modelli per la sicurezza dei pazienti

10 Febbraio 2025|

Gli articoli della newsletter di febbraio evidenziano il supporto a un'associazione consapevole della sua missione, con focus su volontariato, prevenzione e informazione scientifica. Il primo webinar dell’anno su sport e cardiomiopatie ha riscosso grande successo, spingendo a renderlo mensile con esperti nazionali. Inoltre, il progetto “Comunità Cardioprotetta” mira a creare un modello territoriale di rianimazione cardiopolmonare, coinvolgendo istituzioni e associazioni.

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20 01, 2025

AICARM NEWS – Gennaio 2025

20 Gennaio 2025|

AICARM NEWS di gennaio Il 2025 si apre con importanti novità per AICARM: l'introduzione del primo Piano programma strutturato per ottimizzare risorse e obiettivi, e iniziative concrete per il sostegno ai pazienti. Focus particolare sulla questione del Mavacamten, farmaco non ancora rimborsabile in Italia, e sui nuovi servizi presso l'Istituto Auxologico per supporto psicologico e certificazioni sportive. L'associazione rafforza inoltre il sostegno economico alle famiglie per l'accesso alle cure.

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14 01, 2025

L’esercizio fisico migliora la salute cardiaca

14 Gennaio 2025|

Secondo uno studio pubblicato nel Journal of the American Heart Association, i pazienti con CMI possono trarre beneficio in sicurezza da piani di esercizio fisico personalizzati fino ad intensità moderata. La ricerca dimostra che evitare completamente l’inattività è fondamentale per la salute cardiaca. Gli esperti raccomandano perciò che i pazienti inizino con qualche sessione alla settimana, aumentando gradualmente l’attività.

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14 01, 2025

Nuovi servizi, supporto psicologico e certificati sportivi

14 Gennaio 2025|

Il Centro Cardiomiopatie di Auxologico di Milano ha introdotto due nuovi servizi in collaborazione con AICARM: il supporto psicologico per pazienti con cardiomiopatia e i loro familiari e la certificazione sportiva non agonistica. Questi servizi sono aperti anche a coloro che sono seguiti da altri centri. Per facilitare l’accesso è stata implementata una piattaforma online. “ Vogliamo rispondere alle esigenze di chiunque ne abbia bisogno”, dice la Prof. Lia Crotti responsabile del Centro.

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13 01, 2025

Luce verde Piano Programma 2025

13 Gennaio 2025|

Per la prima volta per il 2025 AICARM si è dotata di un Piano Programma, un documento strategico nel quale si indicano le aree fondamentali di azione, le risorse, l’adozione di un software che uniforma la progettazione e il monitoraggio delle attività. Il Piano rappresenta “una svolta importante nella gestione delle attività dell’associazione”, commenta Marigrazia Catania, membro del Consiglio Direttivo di AICARM.

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13 01, 2025

Pazienti senza Mavacamten, manca la rimborsabilità

13 Gennaio 2025|

Il Mavacamten è un farmaco innovativo che rappresenta una speranza concreta e immediata ed un’alternativa alla chirurgia per molti pazienti con Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Eppure, mentre in gran parte d’Europa è già disponibile, in Italia l’azienda produttrice ha garantito ad alcune centinaia di pazienti un programma di accesso anticipato nel corso del 202. Tuttavia il programma si è poi interrotto in attesa dell’autorizzazione alla rimborsabilità del farmaco

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13 01, 2025

Editoriale – Un 2025 all’insegna del sostegno alla cura

13 Gennaio 2025|

Il 2025 si apre con importanti novità per AICARM: l'introduzione del primo Piano programma strutturato per ottimizzare risorse e obiettivi, e iniziative concrete per il sostegno ai pazienti. Focus particolare sulla questione del Mavacamten, farmaco non ancora rimborsabile in Italia, e sui nuovi servizi presso l'Istituto Auxologico per supporto psicologico e certificazioni sportive. L'associazione rafforza inoltre il sostegno economico alle famiglie per l'accesso alle cure.

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13 12, 2024

AICARM NEWS – Dicembre 2024

13 Dicembre 2024|

AICARM NEWS di dicembre In questo numero si festeggiano i cinque anni dell'associazione, Si presenta un progetto chiave di AICARM: la Videoteca del cuore, una risorsa unica che combina rigore scientifico e divulgazione. Il prof. Limongelli racconta il percorso fatto per creare il team dedicato alle malattie genetiche rare del cuore. AICARM ha organizzato la Masterclass di Firenze, che offre un momento di divulgazione, aggiornamento e discussione sullo stato dell'arte delle cardiomiopatie. L'evento ha visto la partecipazione di esperti che hanno fornito una visione globale e approfondita dei vari temi riguardanti la malattia, dalle moderne tecnologie al test genetico alle terapie. Infine alcuni consigli per affrontare al meglio la stagione fredda

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10 12, 2024

Natale, ecco il vademecum per il paziente con cardiomiopatia

10 Dicembre 2024|

Sentiamo spesso affermazioni diverse su cosa i pazienti con cardiomiopatia (o i pazienti cardiopatici in generale) dovrebbero o non dovrebbero fare, mangiare o bere. Tutto ciò diventa più importante in questo periodo dell’anno, dove è più freddo, ci si ritrova con i nostri cari e si condividono lauti pasti in allegria.

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10 12, 2024

Istantanea su un mondo in trasformazione

10 Dicembre 2024|

La Masterclass che si è tenuta a Firenze in novembre ha rappresentato un momento prezioso di divulgazione, aggiornamento e discussione dello stato dell’arte sulla cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva con uno sguardo volto alle prospettive future. I numerosi esperti presenti hanno fornito una visione globale ed approfondita dei vari temi riguardanti la malattia: le moderne tecnologie, il test genetico, le terapie.

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