Oltre 250 contatti nei primi dodici mesi
Il “terremoto” psicologico che si scatena dopo aver ricevuto una diagnosi di cardiomiopatia può essere emotivamente devastante. Si cercano tante informazioni sulle terapie, sui centri di riferimento, risposte sulla trasmissione ai figli della cardiomiopatia, sull’analisi genetica, su come continuare a fare un attività fisica o sportiva oppure su come affrontare una gravidanza, insomma risposte difficili da trovare dal proprio medico e anche dal cardiologo.
Succede spesso che il paziente si rivolga al web cercando sui motori di ricerca risposte complesse che difficilmente riesce ad ottenere. Inoltre, i “social”, come Facebook o Instagram, che rappresentano uno strumento eccezionale per creare delle comunità, hanno un grande problema. Quando sui social vengono trattati argomenti complessi e delicati, come quelli legati a patologie, chiunque può rispondere e dare risposte sbagliate o non adeguate e può aggiungere ulteriori ansia e incertezze o, addirittura, provocare danni.
Per aiutare le persone con una diagnosi di cardiomiopatia, AICARM ha attivato uno sportello di ascolto gestito da volontari ed esperti: Cuori in Ascolto. AICARM ha formato un gruppo di volontari che, oltre ad essere essi stessi portatori di una cardiomiopatia, hanno acquisito una conoscenza base sulla diagnosi, sulle diverse terapie e sulla patogenesi delle cardiomiopatie. Sono in grado di ascoltare in modo attivo il paziente o un suo familiare e di stabilire un rapporto empatico, creando un contatto fra due persone che condividono problemi analoghi.
E quando il volontario non può rispondere direttamente alle persone che chiedono aiuto allora queste vengono messe in contatto con una rete di specialisti e medici esperti che collaborano con AICARM: cardiologi, psicoterapeuti, ginecologi, ematologi e non meno importanti, specialisti in diritti del malato come, ad esempio, invalidità, rinnovo patenti di guida, mansioni lavorative.
Al servizio “CUORI IN ASCOLTO” si può accedere:
- Componendo il numero telefonico dedicato 055 0620178 per parlare direttamente con un volontario in determinate fasce orarie o lasciare un messaggio per essere richiamati
- Tramite il sito web all’indirizzo cuorinascolto.aicarm.it dove si può compilare il modulo per fissare un appuntamento telefonico
L’approccio al servizio è strutturato nel pieno rispetto della riservatezza dei dati personali dei pazienti e/o dei loro familiari secondo la normativa di legge. Diversamente da quanto avviene sui social, dove si espone a tutti la propria condizione in cambio di una semplicità di uso, in effetti è sufficiente un click, la procedura di accesso a Cuori in Ascolto è un po’ più elaborata ma garantisce la tutela della privacy dei pazienti e offre un sostegno autorevole e qualificato.
Ad oggi, a distanza di circa 12 mesi dall’inizio delle attività dello sportello “CUORI IN ASCOLTO”, i contatti con i nostri volontari e specialisti sono stati oltre 250, un numero che consideriamo notevole, che ha impegnato tutti i nostri volontari ed ha richiesto molta attenzione e dedizione.
Lo riteniamo un grande successo, e dimostra come lo sforzo fatto per formare i volontari e realizzare una rete di specialisti, sia stato ampiamente ripagato dalla soddisfazione degli utenti che hanno usufruito di questo servizio. Questi risultati ci spingono a dedicare anche nei prossimi anni più risorse e attenzione a Cuori in Ascolto grazie alla nostra rete di volontari e specialisti esperti in cardiomiopatie.
Di Marco Bruscaglioni