I corsi di Aicarm: cresce la comunità fra medici e pazienti
“E’ stata un’esperienza molto bella, abbiamo compreso meglio il nostro cuore, ci siamo conosciuti, abbiamo condiviso, ci siamo fatti tante risate, ma abbiamo scoperto di non essere soli”: uso queste parole affidate a Facebook da uno dei partecipanti per trasmettervi la nostra soddisfazione per i risultati del nostro corso per “pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio” e per quello sulla “Gestione delle emergenze e basi teorico pratiche della rianimazione cardiopolmonare” riservato ai familiari che si sono svolti il 5 e il 6 novembre scorsi .
Altri commenti hanno messo in rilievo la competenza e l’autorevolezza dei relatori, tutti hanno auspicato che l’iniziativa prosegua con incontri regolari. Ne siamo convinti e per questo stiamo già programmando altri incontri in altre città italiane e anche l’istituzione di un forum, anche in videoconferenza, per mantenere aperto il flusso di informazioni e scambio di esperienze che sono alla base di quel non sentirsi solo da parte dei pazienti. L’esperienza americana dimostra quanto sia importante mantenere un contatto permanente con gli strumenti , la cui efficacia è stata dimostrata nel corso di questa lunga emergenza pandemica .
I corsi hanno certificato la nascita di questa nuova comunità fra medici e pazienti con i loro familiari, nella quale ognuno sente di dare un contributo, sia di carattere scientifico-terapeutico, sia tratto dalla diretta esperienza di chi è costretto ad affrontare quotidianamente la sfida della malattia. Con queste caratteristiche si tratta sicuramente della prima iniziativa del genere in Italia.
Una soddisfazione che i pazienti hanno espresso anche per quanto riguarda il corso sulla gestione delle emergenze che ha coinvolto una ventina di loro familiari. Paolo De Cillis, il formatore che lo ha tenuto , ha registrato la differenza che vi è tra chi richiede queste nozioni nel quadro di una preparazione per una evenienza potenziale e i familiari dei pazienti che sanno che il loro intervento può essere decisivo per salvare la vita del loro caro. Oltre il 70% dei casi di arresto cardiaco causato da un problema elettrico del cuore possono essere risolti immediatamente grazie all’uso del defibrillatore e delle tecniche di rianimazione.
Aicarm ringrazia dunque tutti coloro che hanno partecipato alle due giornate. Approfondiremo i temi emersi in questi due giorni anche nelle prossime uscite della nostra newsletter.
Buona lettura
Il Presidente Franco Cecchi
Introduzione del Prof. Franco Cecchi e lezione sulla cardiomiopatia
Intervento della Dott.a Guendalina Rossi, psichiatra, in merito alle conseguenze da diagnosi di cardiomiopatia
La Dott.a Silvia Favilli, cardiologo pediatra, affronta il tema delicato delle cardiomiopatie in età pediatrica
Una fase del corso di rianimazione cardiopolmonare con l’istruttore Paolo De Cillis