Le pubblicazioni di AICARM
Rapporto Annuale 2023 – Scarica pdf
Un atto di responsabilità e trasparenza. Presentiamo per la prima volta il Report annuale sulle attività dell’Associazione italiana Cardiomiopatie Aps. Non si tratta di un atto formale né solo di una documentazione informativa. Un Report è la certificazione della maturità organizzativa e operativa dell’Associazione e, nello stesso tempo, un atto comunicativo che mostra a tutti coloro che ne fanno parte, la [...]
Rapporto Annuale 2024 – Scarica pdf
Per il secondo anno consecutivo, AICARM pubblica il proprio Report annuale, un documento che va oltre la semplice informazione: è testimonianza della maturità organizzativa e dell’impatto concreto delle attività svolte nel 2024. Tra i progetti principali spiccano il Servizio Cuori in Ascolto, i Corsi di formazione sempre più partecipati, la nuova Videoteca del Cuore accessibile online e i Corsi BLSD destinati sia ai familiari che agli studenti delle scuole milanesi. Il Report non è solo un elenco di numeri: è un gesto di responsabilità e trasparenza verso soci, donatori, volontari e sostenitori. Conferma il ruolo di AICARM nella promozione della consapevolezza sulla cardiomiopatia e nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Impiantare un defibrillatore o no? La prospettiva del paziente – Scarica pdf
L'impianto di un defibrillatore cardiaco rappresenta una decisione complessa che spetta unicamente al paziente, nonostante i consigli medici. Quesdta scheda, evidenzia l'importanza di una scelta consapevole basata su informazioni accurate riguardanti la propria condizione cardiaca, i rischi personali e le implicazioni della procedura. Prima di procedere, è essenziale valutare attentamente sia i benefici (protezione contro l'arresto cardiaco, monitoraggio remoto, possibile stimolazione in caso di bradicardia) che gli svantaggi (scariche inappropriate, complicazioni chirurgiche, necessità di sostituzioni periodiche, limitazioni nella vita quotidiana). Il testo invita anche a considerare le motivazioni dei diversi attori coinvolti nel processo decisionale (medici, ospedali, produttori, assicurazioni) e presenta un confronto tra defibrillatori transvenosi e sottocutanei. L'autore suggerisce inoltre che non esiste solo la scelta binaria tra impiantare o non impiantare, ma anche la possibilità di rimandare la decisione dopo un'attenta riflessione e l'ottimizzazione della terapia.
Domande e risposte sul monitoraggio remoto dei dispositivi impiantabili – Scarica pdf
La scheda tematica fornisce informazioni essenziali e rassicuranti per i pazienti portatori di dispositivi cardiaci impiantabili che utilizzano il monitoraggio remoto. Sottolinea i vantaggi in termini di controllo precoce di problemi tecnici e aritmie, la riduzione dei controlli ospedalieri e la maggiore serenità nella vita quotidiana. È cruciale la comprensione che il monitoraggio remoto è uno strumento di controllo e allerta, ma non sostituisce i servizi di emergenza per problemi di salute urgenti. La guida pratica offerta dal Dott. Bernardini mira a rendere i pazienti più autonomi e consapevoli del funzionamento di questa importante tecnologia.
Test e consulenza genetica nella Cardiomiopatia Ipertrofica – Scarica pdf
Questa scheda tematica è un utile vademecum pensato per chi affronta un percorso di diagnosi genetica legato alla propria cardiomiopatia. Risponde ai dubbi più frequenti su tempi, modalità e significato della consulenza genetica, sull’affidabilità dei test e su cosa fare una volta identificata una mutazione genetica. La dottoressa Francesca Girolami, genetista presso il laboratorio di Cardiogenetica dell’Ospedale Pediatrico Meyer, ha raccolto per noi quindici domande con relative risposte
La risonanza magnetica perché, come e quando: le dieci domande più frequenti dei pazienti – Scarica pdf
La risonanza magnetica nucleare (RMN) rappresenta uno strumento diagnostico fondamentale per l'identificazione e la gestione delle cardiomiopatie. Questo esame non invasivo permette di acquisire immagini estremamente dettagliate del cuore, essenziali per una diagnosi precisa e per valutarne l'evoluzione nel tempo. Durante l'esame, che dura tra i 30 e i 60 minuti, il paziente viene posizionato all'interno di un magnete e deve seguire semplici istruzioni come trattenere il respiro per brevi periodi. L'uso del mezzo di contrasto, iniettato per via endovenosa, risulta cruciale per verificare l'integrità del muscolo cardiaco, identificando aree cicatriziali, infiammate o infiltrate. Le moderne tecniche di T1 e T2 mapping forniscono informazioni più specifiche sulla composizione tissutale del cuore attraverso mappe colorate. Esistono importanti controindicazioni, come la presenza di pacemaker o defibrillatori non compatibili con la RMN (generalmente quelli impiantati prima del 2010), corpi metallici ferromagnetici e il primo trimestre post impianto. La sedazione è generalmente sconsigliata poiché compromette la qualità dell'esame, mentre le RMN "aperte" sono rare e disponibili solo in centri selezionati per pazienti con grave claustrofobia o obesità. Per ottenere risultati affidabili, è fondamentale che l'esame sia eseguito in centri specializzati con personale esperto nell'interpretazione dei risultati e con una stretta collaborazione tra radiologi e cardiologi.
Presentato in Senato il primo Report Italiano sulle cardiomiopatie
In data 19 marzo 2024, presso il Senato della Repubblica è stato presentato il Rapporto sulle cardiomiopatie in Italia, dal titolo “Cardiomyopathies Matter. Una roadmap per migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia”. L’obiettivo di questo importante appuntamento è stato dettato dalla volontà di contribuire a migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia, di sensibilizzare l’opinione pubblica e garantire che queste patologie ricevano la giusta attenzione da parte del legislatore, dei decisori del sistema sanitario nazionale e dei canali di informazione a livello europeo e nazionale.
Il Cuore Grande: venti racconti di dolore e realtà, di coraggio e di rinascita
Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie: questo libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, che aderiscono ad Aicarm (Associazione italiana cardiomiopatie) ed hanno voluto raccontarsi.