La comunicazione e il supporto ai pazienti sono stati il primo impegno dei volontari milanesi. Poi l’indagine sulla gestione del test genetico, sulla disponibilità, su come veniva proposto e su come i dati venivano presentati. E ancora il lavoro anche sul tema del supporto psicologico. E tanti corsi di formazione del paziente esperto che hanno registrato una grande partecipazione
AICARM prosegue la linea aperta con il libro “Il Cuore grande”, pubblicando racconti delle esperienze vissute dai pazienti da quando è stata loro diagnosticata una cardiomiopatia. La cura della comunicazione tra medico e paziente gioca un ruolo centrale nella riuscita di un piano terapeutico tanto quanto i farmaci, dice Rossella . Le parole curano, possono portare sollievo o disperazione. “Mi piace pensare che la medicina del futuro si concentri anche su questo”, aggiunge.
Un giovane appassionato di sport, lo stop imposto dalla malattia, l’impegno per assistere coloro che l’hanno contratta. Filippo Cupparoni, consigliere comunale di Riccione, racconta la sua storia. Entrato in politica a 22 anni si è battuto perché l’amministrazione comunale installasse defibrillatori automatici esterni. Il primo è stato messo nel parco pubblico più grande della città davanti a un campo da basket e vicino a un campo da calcio.
Adolescenti e fumo, le condizioni di disagio quando spesso si parla del fumo come di un vizio, ma in realtà si tratta di una dipendenza. L'industria del tabacco che esercita una forte influenza sui politici, i dati dell'OMS che dicono che il fumo causa circa 8 milioni di morti premature ogni anno. I Centri Antifumo e le strategie per smettere di fumare e le sigarette elettroniche che sono meno dannose delle tradizionali, ma rimangono pericolose. Sono questi gli argomenti principali della scheda tematica sul fumo realizzata dal dr. Mauro Pecchioli, costruita secondo il format delle “Domande & Risposte”. Qui di seguito ci sono le prime sette domande. Cliccando sul link che trovate in fondo all'articolo potrete leggere le altre 9.
Per aiutare le persone con una diagnosi di cardiomiopatia, AICARM ha attivato uno sportello di ascolto gestito da volontari ed esperti: Cuori in Ascolto. AICARM ha formato un gruppo di volontari che, oltre ad essere essi stessi portatori di una cardiomiopatia, hanno acquisito una conoscenza base sulla diagnosi, sulle diverse terapie e sulla patogenesi delle cardiomiopatie. Sono in grado di ascoltare in modo attivo il paziente o un suo familiare e di stabilire un rapporto empatico, creando un contatto fra due persone che condividono problemi analoghi.
L'arresto cardiaco è una realtà temuta da tutti, tuttavia le persone affette da una forma di cardiomiopatia presentano un rischio maggiore rispetto alla popolazione generale. Questo evento drammatico può accadere improvvisamente, ma grazie alla Rianimazione Cardio Polmonare (RCP) e all’uso del defibrillatore, possiamo salvare vite e ridurre le conseguenze di una mancanza di ossigenazione al cervello e agli altri organi vitali.
Nel programma di Rai2 - "Tutto il bello che c'è" - del 7 settembre 2023 si è parlato del libro "Il cuore grande - Storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie". Nel programma, condotto dalla giornalista Silvia Vaccarezza, si è parlato dell'obiettivo della medicina contemporanea di mettere al centro della propria attività il paziente.
Tutto è pronto per la presentazione de Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie, il libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, a cura della giornalista Laura D’Ettole e del professor Franco Cecchi, presidente di AICARM. A partire da ottobre l’Associazione darà vita a una serie di iniziative, a cominciare dalla presentazione al pubblico ed alla stampa (Villa Bardini, 14 ottobre). Come anticipazione per chi non ha già avuto o si è procurato il volume, in distribuzione gratuita ai soci che ne faranno richiesta, pubblichiamo una delle venti testimonianze.
Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie: questo libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, che aderiscono ad Aicarm (Associazione italiana cardiomiopatie) ed hanno voluto raccontarsi.
“Mio figlio era un atleta promettente. Ci ha lasciato improvvisamente, nel sonno, un sabato notte” racconta D. il padre. “Solo dopo abbiamo saputo che era portatore di una cardiomiopatia misconosciuta e potenzialmente letale. Anche la madre e il fratello sono portatori della stessa malattia e in cura presso questo Centro. Possiamo dire che la sua morte ha salvato loro la vita”.