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Lo sforzo cardiaco di una donna in gravidanza è pari a quello di un giocatore durante una partita di calcio. Solo che il calciatore dopo novanta minuti va a riposarsi, mentre la donna subisce questo stress ora dopo ora, settimana dopo settimana, per mesi.
Occorre prestare la massima attenzione al controllo del funzionamento dei defibrillatori sottocutanei Emblem A209-A219 perché può essere necessario sostituire il dispositivo per esaurimento precoce e accelerato della batteria.
Rinnovo patenti di guida: per chi ha un defibrillatore sottocutaneo è il caos. La Commissione patenti speciali si attiene a linee guida rigidissime approvate dall’associazione dei medici legali Asl, peraltro mai fatte proprie dalla Regione Toscana.
Nell’ultimo anno è capitato che pazienti affetti da cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva non trovassero disponibile un farmaco essenziale per la loro terapia.
I corsi hanno certificato la nascita di questa nuova comunità fra medici e pazienti con i loro familiari, nella quale ognuno sente di dare un contributo, sia di carattere scientifico-terapeutico, sia tratto dalla diretta esperienza di chi è costretto ad affrontare quotidianamente la sfida della malattia.
Gaia, oggi diciannovenne, deve la vita ad un intervento di rianimazione immediata dopo un arresto cardiaco e alla rapidità d’azione di operatori sanitari e medici dell’ospedale civico di Palermo. “Mai abbattersi e combattere sempre”, dice. Lei così ha fatto e ora, dopo l’impianto del Defibrillatore sottocutaneo e cure adeguate, riesce a vivere esattamente le stesse esperienze che rendono felici i ragazzi della sua età.
Un appello viene rivolto da Aicarm a tutte le forze politiche perché sottopongano quanto prima all’esame del Parlamento la proposta di legge Siani “Diagnosi autoptica istologica e molecolare delle morti improvvise giovanili”, assegnata all’esame della Commissione XII il 5 agosto scorso.
Il 5 e il 6 novembre 2021si tiene a Firenze il primo corso di formazione organizzato da Aicarm per pazienti esperti sulle malattie ereditarie del miocardio. Il corso è destinato ai pazienti con cardiomiopatia ed ai loro familiari con l’obiettivo di assicurare le competenze necessarie ad acquisire piena consapevolezza della loro malattia. E’ la prima iniziativa di questo tipo proposta in Italia.
Che cosa vuol dire “processo decisionale condiviso”. Lisa Salberg fondatrice e CEO dell’Associazione americana per le miocardite ipertrofiche (HCMA) ha inviato un videomessaggio al convegno "Advances in Cardiomyopathies" del 9-10 settembre, spiegando come il concetto viene declinato negli Stati Uniti. “Vogliamo che i pazienti siano entusiasti del futuro e comprendano le loro opzioni e sappiano come porre domande intelligenti che li aiuteranno a raggiungere i loro obiettivi”, ha detto. Pubblichiamo ampi passaggi del discorso che fornisce importanti elementi per la discussione sul tema in Italia
Investiti da immagini di malattia e morte reale, paura di diventare strumenti di contagio per le persone care: la vita psichica degli adolescenti è stata sottoposta a uno stress senza limiti nella pandemia.
