Articoli che compongono la newsletter
La comunicazione e il supporto ai pazienti sono stati il primo impegno dei volontari milanesi. Poi l’indagine sulla gestione del test genetico, sulla disponibilità, su come veniva proposto e su come i dati venivano presentati. E ancora il lavoro anche sul tema del supporto psicologico. E tanti corsi di formazione del paziente esperto che hanno registrato una grande partecipazione
AICARM prosegue la linea aperta con il libro “Il Cuore grande”, pubblicando racconti delle esperienze vissute dai pazienti da quando è stata loro diagnosticata una cardiomiopatia. La cura della comunicazione tra medico e paziente gioca un ruolo centrale nella riuscita di un piano terapeutico tanto quanto i farmaci, dice Rossella . Le parole curano, possono portare sollievo o disperazione. “Mi piace pensare che la medicina del futuro si concentri anche su questo”, aggiunge.
Un giovane appassionato di sport, lo stop imposto dalla malattia, l’impegno per assistere coloro che l’hanno contratta. Filippo Cupparoni, consigliere comunale di Riccione, racconta la sua storia. Entrato in politica a 22 anni si è battuto perché l’amministrazione comunale installasse defibrillatori automatici esterni. Il primo è stato messo nel parco pubblico più grande della città davanti a un campo da basket e vicino a un campo da calcio.
Nel 2022, l’Università di Pisa con la responsabilità della Prof.ssa Martina Smorti, ha dato vita ad uno studio di ricerca sul benessere psicologico e relazionale dei giovani con cardiomiopatia. Dai risultati di questo studio ha preso avvio un progetto di intervento finanziato da AICARM Aps, presso la Unit Cardiomiopatie dell’AOU Careggi-Firenze, i cui primi risultati sembrano confermare come gli incontri di gruppo possano costituire una rete di supporto per affrontare il passaggio all’età adulta.
AICARM può vivere e realizzare i principi della sua missione di sostegno ai pazienti grazie al lavoro dei volontari il cui numero è in crescita costante. Questa intervista ad una volontaria che fa parte del servizio Cuori in ascolto (la linea telefonica dedicata ai pazienti e ai loro familiari) apre una serie di testimonianze ed esperienze umane e professionali che sono la sostanza e la ragione della nostra Associazione.
Nel luglio scorso il Senato ha approvato l’ordine del giorno che mette le premesse per porre fine all'inferno dantesco nel quale finisce il paziente che deve avere o rinnovare la patente di guida. Ora AICARM è impegnata per arrivare all’ attuazione di quello che il documento prevede: linee guida nazionali valide in tutto il territorio nazionale, che devono tener conto delle diverse situazioni cliniche e del fatto che gli incidenti stradali causati dall’uso di questi dispositivi sono statisticamente irrilevanti.
Giorgia Fiori è un’attrice di origini marchigiane di 31 anni. Ha iniziato ad intraprendere gli studi di recitazione durante l’università, per poi trasferirsi definitivamente a Roma per approfondire varie tecniche espressive con diversi professionisti del settore tra registi, attori e casting director. Sono tante le esperienze di Giorgia sul set dal 2014 ad oggi, tra lungometraggi, cortometraggi, spot, videoclip, ecc. Importanti opportunità per un indubbio talento. Giorgia si è conquistata il successo con grande tenacia combattendo la sfida della cardiomiopatia che l’ha costretta a vivere con un defibrillatore impiantato, che è intervenuto successivamente per interrompere le sue aritmie. Per aiutare tutti coloro che come lei devono affrontare ogni giorno rischi e problemi legati alla malattia, ha accettato di diventare il volto di AICARM ed è impegnata per sensibilizzare il pubblico perché sostenga l’attività di tutti coloro che si sono posti la missione di aiutare i pazienti e le loro famiglie.
Il corso sulla Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva, organizzato da AICARM Aps, ha visto la partecipazione dei migliori specialisti italiani. La chirurgia della CMI ha compiuto significativi passi avanti verso tecniche mini-invasive, ciò che riduce il trauma e consente ai pazienti di tornare presto alla loro vita quotidiana. Diventa importante un’informazione chiara per favorire l'accettazione dell'intervento. Annunciata l'istituzione di un registro delle terapie innovative.
Le telefonate al servizio “Cuori in ascolto” mettono in evidenza la via crucis che i pazienti devono affrontare di fronte alla commissione patenti speciali. Valerio Pelini, vicepresidente di Aicarm, racconta la sua esperienza. La sentenza è sempre la stessa, presa sulla base di linee guida inadeguate: rinnovo per un anno. L' ordine del giorno del Senato apre la strada verso linee guida nazionali, che prevedano una diversa valutazione delle diverse situazioni.
L’attrice e cantante Giorgia Fiori , socia di Aicarm, è stata insignita del Premio Margutta – sezione cinema e solidarietà nel corso della XXVII^ edizione dell'evento “ModArt”, venerdì 14 Giugno 2024. Questa la motivazione: “Il Premio Margutta a una giovane attrice per il suo straordinario talento e il significativo impegno sociale”. Il premio le è stato consegnato da Paolo Petrecca, Direttore di RaiNews 24, in presenza del Prof. Franco Cecchi, presidente di Aicarm.