Articoli e notizie sulle attività internazionali di AICARM Onlus
Si svolgerà a Firenze, sabato 30 settembre, domenica 1 e lunedì 2 ottobre, il Cardiomyopathy Patient Council Meeting & Industry Round Table Meeting. AICARM offre il benvenuto a tutti i partecipanti a questo importante meeting organizzato da GGH.
Anche quest’anno, AICARM Onlus ha partecipato alla CardioMYopathy Awareness Week, un’importante iniziativa globale dedicata a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle cardiomiopatie e l’analisi genetica utile ad identificare il gene o i geni responsabili dello sviluppo della Cardiomiopatia.
AICARM appoggia pienamente i principi guida di Global Heart Hub (GHH), l’alleanza mondiale tra le associazioni di pazienti, per il coinvolgimento e l’impegno del paziente nella ricerca sulle Cardiomiopatie.
AICARM protagonista dell’iniziativa del Parlamento Europeo che il 15 novembre ha posto al centro dell’attenzione le cardiomiopatie in un convegno dal titolo: “Questione Cardiomiopatie: malattie cardiovascolari sottovalutate in Europa”.
AICARM entra in ERN GUARD-Heart, rete virtuale europea per facilitare l'accesso alla diagnosi e al trattamento di malattie rare e complesse del cuore. Le ERN, frutto di un progetto della Commissione Europea, sono reti virtuali che coinvolgono istituzioni sanitarie in tutta Europa. Mirano ad affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e concentrazione di conoscenze e risorse.
AICARM appoggia pienamente i principi guida di Global Heart Hub per il coinvolgimento e l'impegno del paziente nella ricerca sulle Cardiomiopatie Global Heart Hub (GHH) sostiene il principio del coinvolgimento e dell'impegno del paziente nella ricerca sulle Cardiomiopatie. Il Consiglio dei Pazienti sulle Cardiomiopatie di GHH ritiene che la prospettiva delle persone con esperienza personale di Cardiomiopatia e dell'impatto che essa può avere, dovrebbe ispirare tutte le fasi del processo di ricerca per portare a risultati migliori per le persone affette da questa condizione.
La cardiomiopatia è una famiglia di malattie che colpiscono il muscolo cardiaco: “cardio” significa cuore, “mio” significa muscolo e “patia” significa malattia. Non è una malattia specifica, ma un gruppo di malattie che influenzano la struttura del cuore e riducono la sua capacità di pompare il sangue in tutto il corpo.
Si è conclusa la campagna social internazionale di comunicazione volta ad aumentare la consapevolezza sulle cardiomiopatie nella popolazione, con l’obiettivo di creare una voce unica e globale per tutti i pazienti affetti. È stata la prima azione comune condotta da Aicarm dopo il suo ingresso in Global Heart Hub, alleanza mondiale tra le associazioni di pazienti.
Aicarm entra in Global Heart Hub, alleanza mondiale fra le associazioni di pazienti di Annalisa e Matteo Pinciroli Global Heart Hub e Aicarm: la nascita di una collaborazione che rende AICARM parte di una rete internazionale di associazioni che ha come obiettivo quello di creare una voce unica e globale per tutti i pazienti affetti da cardiopatie. Global Heart Hub (www.globalhearthub.org, con sede in [...]