AICARM NEWS – Dicembre 2024

AICARM NEWS di dicembre In questo numero si festeggiano i cinque anni dell'associazione, Si presenta un progetto chiave di AICARM: la Videoteca del cuore, una risorsa unica che combina rigore scientifico e divulgazione. Il prof. Limongelli racconta il percorso fatto per creare il team dedicato alle malattie genetiche rare del cuore. AICARM ha organizzato la Masterclass di Firenze, che offre un momento di divulgazione, aggiornamento e discussione sullo stato dell'arte delle cardiomiopatie. L'evento ha visto la partecipazione di esperti che hanno fornito una visione globale e approfondita dei vari temi riguardanti la malattia, dalle moderne tecnologie al test genetico alle terapie. Infine alcuni consigli per affrontare al meglio la stagione fredda

13 Dicembre 2024|

Natale, ecco il vademecum per il paziente con cardiomiopatia

Sentiamo spesso affermazioni diverse su cosa i pazienti con cardiomiopatia (o i pazienti cardiopatici in generale) dovrebbero o non dovrebbero fare, mangiare o bere. Tutto ciò diventa più importante in questo periodo dell’anno, dove è più freddo, ci si ritrova con i nostri cari e si condividono lauti pasti in allegria.

10 Dicembre 2024|

Istantanea su un mondo in trasformazione

La Masterclass che si è tenuta a Firenze in novembre ha rappresentato un momento prezioso di divulgazione, aggiornamento e discussione dello stato dell’arte sulla cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva con uno sguardo volto alle prospettive future. I numerosi esperti presenti hanno fornito una visione globale ed approfondita dei vari temi riguardanti la malattia: le moderne tecnologie, il test genetico, le terapie.

10 Dicembre 2024|

Una rete internazionale contro le malattie rare

Attenzione a considerare marginali le malattie rare. Questo il rischio che, secondo il professor Giuseppe Limongelli, direttore dell’Unità di malattie cardiovascolari rare ed ereditarie dell’Ospedale Monaldi di Napoli, sta diventando concreto in “un sistema sanitario che sta virando sempre più verso il privato”. L’obiettivo è di applicare il Piano Nazionale Malattie Rare e la Legge 175, affinché nessun paziente venga lasciato indietro, spiega Limongelli che racconta il percorso fatto per creare il team dedicato alle malattie genetiche rare del cuore.

10 Dicembre 2024|

La Videoteca del Cuore di AICARM APS

AICARM offre ai pazienti con cardiomiopatia e ai loro familiari la “Videoteca del cuore”, un progetto unico che combina rigore scientifico e divulgazione. Frutto del lavoro straordinario di un dream team di medici e volontari, la videoteca offre contenuti di altissimo livello, realizzati interamente in casa. È una risorsa preziosa per comprendere meglio le cardiomiopatie e affrontarle con consapevolezza. Questo progetto, paragonabile all’impresa degli Argonauti, è stato completato nei tempi previsti grazie alla passione, competenza e determinazione di tutta la comunità AICARM. Ora la videoteca è pronta per essere scoperta e utilizzata da chi ne ha bisogno.

10 Dicembre 2024|

Costruire una grande comunità di pazienti, familiari e i loro medici

Cinque anni di lavoro appassionato da quando, nel dicembre 2019, abbiamo dato vita all’Associazione AICARM per far conoscere ai nostri associati ed ai loro familiari i problemi che derivano da queste malattie del muscolo cardiaco chiamate “Cardiomiopatie”, con le quali i pazienti affetti devono imparare a convivere per il resto della vita.

10 Dicembre 2024|

Invito Webinar AICARM APS 17 dicembre 2024 ore 18.00

Ti invitiamo al webinar del 17 dicembre ore 18 dove tratteremo i seguenti temi: Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva: aggiornamenti sulla delibera AIFA in merito alla rimborsabilità del mavacamtem e L'importanza della formazione RCP: quando ogni minuto può salvare una vita

10 Dicembre 2024|

Editoriale – Festeggiamo il compleanno con nuove idee e nuovi servizi

Questo mese in AICARM NEWS: L'Associazione Italiana Cardiomiopatie celebra i suoi primi cinque anni di attività con due importanti iniziative: la "Videoteca del cuore", un archivio multimediale accessibile che offre informazioni scientifiche sulle cardiomiopatie, e un articolo sulla gestione degli eccessi natalizi. L'associazione ha incontrato il professor Limongelli, esperto in malattie cardiovascolari rare, e ha ormai raggiunto una dimensione nazionale e internazionale.

10 Dicembre 2024|

Arresto cardiaco giovanile: la tempestività salva la vita. AICARM in prima linea nella formazione RCP

La rianimazione cardiopolmonare (RCP) e la defibrillazione precoce rappresentano interventi fondamentali per aumentare le possibilità di sopravvivenza in caso di arresto cardiaco. Se avviate entro i primi minuti, queste tecniche possono raddoppiare o addirittura triplicare le probabilità di salvezza, riducendo al contempo i rischi di danni permanenti agli organi.

04 Dicembre 2024|

AICARM NEWS – Novembre 2024

Il numero di novembre si apre con il convegno che si è tenuto a Firenze il 9 novembre. Lo scorso novembre, AICARM ha inaugurato la prima Giornata delle Cardiomiopatie, un evento innovativo che ha unito formazione medica e condivisione delle esperienze dei pazienti. L'iniziativa ha evidenziato l'importanza del dialogo aperto nel superare la fragilità legata alla malattia, offrendo un prezioso spazio di ascolto e confronto. In quest'ottica di crescita e supporto, l'associazione lancia una nuova rubrica mensile curata dal dott. Niccolò Maurizi, cardiologo di rilievo. La rubrica "Medicina&Scienza" si propone di approfondire mensilmente le diverse cardiomiopatie, spiegando aspetti diagnostici e terapeutici con un linguaggio chiaro e scientifico. L'obiettivo è continuare a sviluppare una comunità informata, consapevole e solidale, dove pazienti e professionisti possano condividere conoscenze e supporto reciproco.

25 Novembre 2024|
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