Contiene le categorie e gli articoli aventi contenuti riferiti alle varie attività o eventi Aicarm

21 03, 2025

Carenza di Ritmodan: AICARM interviene presso AIFA

21 Marzo 2025|Tag: |

Il presidente di AICARM, Prof. Franco Cecchi, ha scritto ad AIFA per segnalare il grave disagio vissuto dai pazienti con Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva, in trattamento con Ritmodan Retard 250 mg e Ritmodan 100 mg. La carenza del farmaco, inizialmente prevista fino a marzo 2025, è stata ora estesa fino a settembre 2025, rendendo ancora più difficile l’accesso alla terapia. AIFA ha preso in [...]

13 03, 2025

I diritti dei pazienti: riforma in fase sperimentale

13 Marzo 2025|Tag: |

Dal 1° gennaio 2025 è entrata in vigore, in forma sperimentale in nove città italiane la riforma della disabilità prevista dal Decreto Legislativo 62/2024. La disabilità non è vista più solo da un punto di vista medico, ma considerando anche le sfere psicosociale e biologica. Il medico certificatore dovrà redigere un certificato molto più dettagliato e complesso rispetto al passato.

12 03, 2025

Pedalando con il cuore: in e-bike per la salute cardiaca

12 Marzo 2025|Tag: |

AICARM ha dato vita a un progetto pilota per promuovere la salute cardiaca. S’intitola “Pedalando con il cuore” e consiste in un tour con l’e-bike di due giorni attraverso le Crete Senesi. L’obiettivo è quello di promuovere l’attività fisica che migliora la qualità delle vita dei pazienti. Questo esperimento coinvolge 10 partecipanti seguiti da medici specializzati ed è preliminare all’organizzazione di un grande evento previsto nel settembre prossimo per coinvolgere un ampio numero di persone e attrarre partner.

13 02, 2025

“Cuori in Ascolto” sempre più vicino ai pazienti

13 Febbraio 2025|Tag: |

Offrire ascolto, sollievo e informazioni, questa la missione del servizio “Cuori in ascolto” creato tre anni fa che ha superato le 300 domande soddisfatte e sta potenziando gli strumenti informatici. Paola Baldassarri, una dei volontari AICARM che lo gestiscono mette in luce l’importanza del rapporto umano in una situazione di fragilità da parte di chi chiede aiuto. “Sapere che, anche solo per un momento, qualcuno si sente meno solo grazie al nostro aiuto è la cosa più gratificante”, dice.

13 02, 2025

Verso la “Comunità Cardioprotetta”

13 Febbraio 2025|

AICARM ha lanciato il progetto "Comunità Cardioprotetta" con lo scopo di sperimentare, valutare e diffondere un modello di organizzazione della rianimazione cardiopolmonare su scala territoriale. Sono state individuate cinque aree pilota con il coinvolgimento delle istituzioni locali che poi le gestiranno e le espanderanno. La sperimentazione si articola in varie fasi: la scelta dei luoghi per l‘installazione dei DAE, la formazione per le persone che operano in quei luoghi, l’estensione graduale del modello a scuole, parrocchie, associazioni sportive e ad altre realtà del territorio. Se i risultati saranno positivi, il progetto sarà proposto su scala più ampia.

14 01, 2025

Nuovi servizi, supporto psicologico e certificati sportivi

14 Gennaio 2025|

Il Centro Cardiomiopatie di Auxologico di Milano ha introdotto due nuovi servizi in collaborazione con AICARM: il supporto psicologico per pazienti con cardiomiopatia e i loro familiari e la certificazione sportiva non agonistica. Questi servizi sono aperti anche a coloro che sono seguiti da altri centri. Per facilitare l’accesso è stata implementata una piattaforma online. “ Vogliamo rispondere alle esigenze di chiunque ne abbia bisogno”, dice la Prof. Lia Crotti responsabile del Centro.

13 01, 2025

Luce verde Piano Programma 2025

13 Gennaio 2025|

Per la prima volta per il 2025 AICARM si è dotata di un Piano Programma, un documento strategico nel quale si indicano le aree fondamentali di azione, le risorse, l’adozione di un software che uniforma la progettazione e il monitoraggio delle attività. Il Piano rappresenta “una svolta importante nella gestione delle attività dell’associazione”, commenta Marigrazia Catania, membro del Consiglio Direttivo di AICARM.

13 01, 2025

Pazienti senza Mavacamten, manca la rimborsabilità

13 Gennaio 2025|

Il Mavacamten è un farmaco innovativo che rappresenta una speranza concreta e immediata ed un’alternativa alla chirurgia per molti pazienti con Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Eppure, mentre in gran parte d’Europa è già disponibile, in Italia l’azienda produttrice ha garantito ad alcune centinaia di pazienti un programma di accesso anticipato nel corso del 202. Tuttavia il programma si è poi interrotto in attesa dell’autorizzazione alla rimborsabilità del farmaco

10 12, 2024

La Videoteca del Cuore di AICARM APS

10 Dicembre 2024|

AICARM offre ai pazienti con cardiomiopatia e ai loro familiari la “Videoteca del cuore”, un progetto unico che combina rigore scientifico e divulgazione. Frutto del lavoro straordinario di un dream team di medici e volontari, la videoteca offre contenuti di altissimo livello, realizzati interamente in casa. È una risorsa preziosa per comprendere meglio le cardiomiopatie e affrontarle con consapevolezza. Questo progetto, paragonabile all’impresa degli Argonauti, è stato completato nei tempi previsti grazie alla passione, competenza e determinazione di tutta la comunità AICARM. Ora la videoteca è pronta per essere scoperta e utilizzata da chi ne ha bisogno.

10 12, 2024

Costruire una grande comunità di pazienti, familiari e i loro medici

10 Dicembre 2024|

Cinque anni di lavoro appassionato da quando, nel dicembre 2019, abbiamo dato vita all’Associazione AICARM per far conoscere ai nostri associati ed ai loro familiari i problemi che derivano da queste malattie del muscolo cardiaco chiamate “Cardiomiopatie”, con le quali i pazienti affetti devono imparare a convivere per il resto della vita.

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