“Mio figlio era un atleta promettente. Ci ha lasciato improvvisamente, nel sonno, un sabato notte” racconta D. il padre. “Solo dopo abbiamo saputo che era portatore di una cardiomiopatia misconosciuta e potenzialmente letale. Anche la madre e il fratello sono portatori della stessa malattia e in cura presso questo Centro. Possiamo dire che la sua morte ha salvato loro la vita”.
Quando va eseguito il test, si chiedono i pazienti? La risposta è: in seguito a diagnosi certa o ragionevole sospetto della malattia. Nei bambini valgono le stesse regole, con l’aggiunta che il test può essere eseguito rarissimamente anche in età prenatale.
Un trofeo sportivo dedicato a Giulia, messaggio forte contro la “morte improvvisa”. Da qui è partito il messaggio forte e capillare contro la cosiddetta “morte improvvisa”, per far sì che le cardiomiopatie vengano individuate e curate in tempo.
Il 13 Aprile 2023 AICARM, su richiesta degli organizzatori del congresso “Advances in pediatric heart failure: congenital heart disease and cardiomyopathies”, in corso di svolgimento a Firenze, ha ospitato nella sua sede una riunione dedicata alle nuove prospettive di utilizzo della “terapia genica” per il trattamento delle cardiomiopatie.
Le Cardiomiopatie in età pediatrica: primi risultati incoraggianti negli studi sulla terapia genica. Se ne è parlato a Firenze il 13-14 Aprile 2023 al congresso “Advances in pediatric heart failure: congenital heart disease and cardiomyopathies” , organizzato dal Prof. Olivotto, dalla Dr.ssa Favilli (Firenze) e dal Prof Kaski (Londra), e sostenuto dalla Fondazione Menarini.
La diagnosi di una patologia come la cardiomiopatia ipertrofica è come un terremoto che sconvolge l’equilibrio di chi la riceve e del suo intero ambiente familiare
Primo Botti, volontario Aicarm, volontario di AICARM, opera presso la Unit cardiomiopatie di Careggi: clinica medica, padiglione 13, secondo piano. Il suo ruolo è parte integrante dell’approccio medico-paziente che si sta sviluppando sempre più in questo contesto e che consiste nell’ascoltare, parlare con i pazienti e dar loro un supporto.
La definiscono “morte improvvisa” e nel caso di mio figlio è stato proprio così. E’ arrivata a 24 anni una sera in una palestra dove stava giocando a pallone, la passione di tutta una vita. Senza alcun sintomo, senza nessuna avvisaglia. Così Sandra racconta la storia della perdita del figlio Marco.
Negli ultimi cinquanta anni il rapporto medico-paziente è stato rivoluzionato. Ma questo è solo una tappa del percorso, verso modelli che tendono sempre più a spostare il focus sul paziente, a cui sempre più è richiesto di porsi in condizione di domandare, capire e partecipare al processo decisionale.
Domenica 4 dicembre 2022 si è svolta a Pratolino, vicino a Firenze, la cerimonia di intitolazione del locale palazzetto dello sport alla memoria di Marco Villetti.