Non dimenticherò mai quel giorno

AICARM prosegue la linea aperta con il libro “Il Cuore grande”, pubblicando racconti delle esperienze vissute dai pazienti da quando è stata loro diagnosticata una cardiomiopatia. La cura della comunicazione tra medico e paziente gioca un ruolo centrale nella riuscita di un piano terapeutico tanto quanto i farmaci, dice Rossella . Le parole curano, possono portare sollievo o disperazione. “Mi piace pensare che la medicina del futuro si concentri anche su questo”, aggiunge.

22 Ottobre 2024|

Il primo defibrillatore del parco di Riccione

Un giovane appassionato di sport, lo stop imposto dalla malattia, l’impegno per assistere coloro che l’hanno contratta. Filippo Cupparoni, consigliere comunale di Riccione, racconta la sua storia. Entrato in politica a 22 anni si è battuto perché l’amministrazione comunale installasse defibrillatori automatici esterni. Il primo è stato messo nel parco pubblico più grande della città davanti a un campo da basket e vicino a un campo da calcio.

22 Ottobre 2024|

Le sfide da affrontare dei pazienti con cardiomiopatia nel passaggio all’età adulta

Nel 2022, l’Università di Pisa con la responsabilità della Prof.ssa Martina Smorti, ha dato vita ad uno studio di ricerca sul benessere psicologico e relazionale dei giovani con cardiomiopatia. Dai risultati di questo studio ha preso avvio un progetto di intervento finanziato da AICARM Aps, presso la Unit Cardiomiopatie dell’AOU Careggi-Firenze, i cui primi risultati sembrano confermare come gli incontri di gruppo possano costituire una rete di supporto per affrontare il passaggio all’età adulta.

17 Settembre 2024|Tag: |

Il bisogno di condividere sentimenti ed emozioni

AICARM può vivere e realizzare i principi della sua missione di sostegno ai pazienti grazie al lavoro dei volontari il cui numero è in crescita costante. Questa intervista ad una volontaria che fa parte del servizio Cuori in ascolto (la linea telefonica dedicata ai pazienti e ai loro familiari) apre una serie di testimonianze ed esperienze umane e professionali che sono la sostanza e la ragione della nostra Associazione.

17 Settembre 2024|

Tre proposte, in nome dei diritti dei pazienti

Nel luglio scorso il Senato ha approvato l’ordine del giorno che mette le premesse per porre fine all'inferno dantesco nel quale finisce il paziente che deve avere o rinnovare la patente di guida. Ora AICARM è impegnata per arrivare all’ attuazione di quello che il documento prevede: linee guida nazionali valide in tutto il territorio nazionale, che devono tener conto delle diverse situazioni cliniche e del fatto che gli incidenti stradali causati dall’uso di questi dispositivi sono statisticamente irrilevanti.

17 Settembre 2024|

Terapie chirurgiche innovative per tutti i pazienti

Il corso sulla Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva, organizzato da AICARM Aps, ha visto la partecipazione dei migliori specialisti italiani. La chirurgia della CMI ha compiuto significativi passi avanti verso tecniche mini-invasive, ciò che riduce il trauma e consente ai pazienti di tornare presto alla loro vita quotidiana. Diventa importante un’informazione chiara per favorire l'accettazione dell'intervento. Annunciata l'istituzione di un registro delle terapie innovative.

23 Luglio 2024|

Le ragioni della scienza e i diritti dei pazienti

Le telefonate al servizio “Cuori in ascolto” mettono in evidenza la via crucis che i pazienti devono affrontare di fronte alla commissione patenti speciali. Valerio Pelini, vicepresidente di Aicarm, racconta la sua esperienza. La sentenza è sempre la stessa, presa sulla base di linee guida inadeguate: rinnovo per un anno. L' ordine del giorno del Senato apre la strada verso linee guida nazionali, che prevedano una diversa valutazione delle diverse situazioni.

23 Luglio 2024|

Premio Margutta a Giorgia Fiori, socia di Aicarm APS

L’attrice e cantante Giorgia Fiori , socia di Aicarm, è stata insignita del Premio Margutta – sezione cinema e solidarietà nel corso della XXVII^ edizione dell'evento “ModArt”, venerdì 14 Giugno 2024. Questa la motivazione: “Il Premio Margutta a una giovane attrice per il suo straordinario talento e il significativo impegno sociale”.  Il premio le è stato consegnato da Paolo Petrecca, Direttore di RaiNews 24, in presenza del Prof. Franco Cecchi, presidente di Aicarm.

25 Giugno 2024|

La rete di Aicarm sbarca in Sicilia

La generosità di una donatrice ha aperto le porte a nuovi rapporti e a nuove collaborazioni. C’è voluto un fatto casuale, la ricerca su Internet di un ente a cui fare un donazione a nome di un personaggio molto conosciuto di Santa Croce Camerina, in provincia di Ragusa , per far conoscere Aicarm in Sicilia.

25 Giugno 2024|

Anticoagulanti e antiaggreganti nella gravidanza

Nelle donne con cardiomiopatia di diverso tipo e che assumano farmaci antiaggreganti o anticoagulanti esiste un rischio di emorragie materne o fetali e di malformazioni fetali. Per quelle che decidono di affrontare una gravidanza è perciò necessario richiedere una consulenza in centri di riferimento al fine di valutare attentamente il rischio ed una eventuale terapia alternativa quando possibile. Ecco alcune raccomandazioni.

25 Giugno 2024|
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