Sentiamo spesso affermazioni diverse su cosa i pazienti con cardiomiopatia (o i pazienti cardiopatici in generale) dovrebbero o non dovrebbero fare, mangiare o bere. Tutto ciò diventa più importante in questo periodo dell’anno, dove è più freddo, ci si ritrova con i nostri cari e si condividono lauti pasti in allegria.
La Masterclass che si è tenuta a Firenze in novembre ha rappresentato un momento prezioso di divulgazione, aggiornamento e discussione dello stato dell’arte sulla cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva con uno sguardo volto alle prospettive future. I numerosi esperti presenti hanno fornito una visione globale ed approfondita dei vari temi riguardanti la malattia: le moderne tecnologie, il test genetico, le terapie.
Attenzione a considerare marginali le malattie rare. Questo il rischio che, secondo il professor Giuseppe Limongelli, direttore dell’Unità di malattie cardiovascolari rare ed ereditarie dell’Ospedale Monaldi di Napoli, sta diventando concreto in “un sistema sanitario che sta virando sempre più verso il privato”. L’obiettivo è di applicare il Piano Nazionale Malattie Rare e la Legge 175, affinché nessun paziente venga lasciato indietro, spiega Limongelli che racconta il percorso fatto per creare il team dedicato alle malattie genetiche rare del cuore.
AICARM offre ai pazienti con cardiomiopatia e ai loro familiari la “Videoteca del cuore”, un progetto unico che combina rigore scientifico e divulgazione. Frutto del lavoro straordinario di un dream team di medici e volontari, la videoteca offre contenuti di altissimo livello, realizzati interamente in casa. È una risorsa preziosa per comprendere meglio le cardiomiopatie e affrontarle con consapevolezza. Questo progetto, paragonabile all’impresa degli Argonauti, è stato completato nei tempi previsti grazie alla passione, competenza e determinazione di tutta la comunità AICARM. Ora la videoteca è pronta per essere scoperta e utilizzata da chi ne ha bisogno.
Cinque anni di lavoro appassionato da quando, nel dicembre 2019, abbiamo dato vita all’Associazione AICARM per far conoscere ai nostri associati ed ai loro familiari i problemi che derivano da queste malattie del muscolo cardiaco chiamate “Cardiomiopatie”, con le quali i pazienti affetti devono imparare a convivere per il resto della vita.
La popolazione sta invecchiando. Di fronte a questo cambiamento dell’età media, anche chi si occupa di cardiomiopatie, ha visto arrivare negli ultimi decenni molti più pazienti con patologie in parte legate all’invecchiamento del cuore. Tra queste, l’Amiloidosi cardiaca è sicuramente la più importante. E’ molto importante identificare la malattia nel gran numero di pazienti con cuore ispessito a causa dell’età.
Un progetto frutto della collaborazione tra Aicarm, l’Istituto Auxologico di Milano e Fapy srl mira a promuovere la conoscenza e la formazione nel campo della rianimazione cardiopolmonare e dell’uso del defibrillatore. Rivolto ai giovani fra i 16 e i 18 anni, il progetto è rivolto alle scuole superiori di Milano, e dovrebbe coinvolgere dieci classi composte da 20-25 studenti. Previste tre ore del programma scolastico per questa attività
La professoressa Martina Smorti Docente di Psicologia dello sviluppo all'Università di Pisa, ha condotto, in collaborazione con la Unit di Cardiomiopatia di Careggi e con il sostegno di AICARM, un’indagine sull’impatto psicologico della malattia nei giovani pazienti. Sono stati creati gruppi di supporto per tardo adolescenti e giovani adulti nei quali è risultato evidente che la condivisione della malattia con altri ragazzi è utile per promuovere la comunicazione della cardiomiopatia anche nelle relazioni sociali più ampie.
AICARM ha inaugurato a Firenze un nuovo format di informazione e formazione. La Giornata delle Cardiomiopatie ha coinvolto medici, pazienti e familiari in due distinte sezioni: gli interventi di approfondimento e di aggiornamento degli esperti e le testimonianze e lo scambio di idee e di esperienze dei pazienti. Mentre in sede sono proseguiti i corsi RCP
La comunicazione e il supporto ai pazienti sono stati il primo impegno dei volontari milanesi. Poi l’indagine sulla gestione del test genetico, sulla disponibilità, su come veniva proposto e su come i dati venivano presentati. E ancora il lavoro anche sul tema del supporto psicologico. E tanti corsi di formazione del paziente esperto che hanno registrato una grande partecipazione