Presentate le linee guida sulle diverse forme di Cardiomiopatia al Congresso della Società Europea di Cardiologia ad Amsterdam. Sono molte le nuove conoscenze e di conseguenza le opportunità per medici e pazienti in termini di diagnosi ed opzioni di trattamento dei pazienti affetti da una cardiomiopatia.
AICARM è ufficialmente diventata un'Associazione di Promozione Sociale (APS) ed è stata iscritta al RUNTS (Registro Unico Terzo Settore). Di conseguenza la nuova denominazione ufficiale è AICARM APS - Associazione Italiana Cardiomiopatie.
Si svolgerà a Firenze, sabato 30 settembre, domenica 1 e lunedì 2 ottobre, il Cardiomyopathy Patient Council Meeting & Industry Round Table Meeting. AICARM offre il benvenuto a tutti i partecipanti a questo importante meeting organizzato da GGH.
Il corso si propone di fornire un quadro esauriente ed aggiornato sulla fisiopatologia, diagnostica e trattamento di pazienti con Cardiomiopatie, con il prezioso contributo di esperti che operano in prestigiose istituzioni nazionali. Le tematiche trattate sono estremamente ampie e nuove, dalla diagnosi genetica alle nuove prospettive farmacologiche e di terapia genica. Verranno presentati casi clinici, con discussione delle diverse opzioni possibili nel processo decisionale, con la valutazione dell’ECG, ecocardiogramma, RMN cardiaca, e di test invasivi più complessi. fino alla interpretazione dell’analisi genetica. Tutto il personale docente ha una specifica esperienza nel settore.
Nel programma di Rai2 - "Tutto il bello che c'è" - del 7 settembre 2023 si è parlato del libro "Il cuore grande - Storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie". Nel programma, condotto dalla giornalista Silvia Vaccarezza, si è parlato dell'obiettivo della medicina contemporanea di mettere al centro della propria attività il paziente.
Nel numero di giugno 2023 di AICARM NEWS viene presentato il libro "Il Cuore Grande" che raccoglie la storia di venti persone e famiglie con cardiomiopatia. Si prosegue con l'esperienza del volontario AICARM presso l'Ambulatorio cardiomiopatie di Careggi e la Masterclass Cardiomiopatia ipertrofica e amiloidosi cardiaca tenuta a Firenze all'inizio di giugno. Si annuncia la data del prossimo corso per pazienti esperti che si terrà a Arezzo il prossimo 9 settembre.
Dopo la pausa estiva, riprenderanno a Settembre 2023 i Corsi per pazienti esperti di AICARM. Il prossimo corso che si terrà il 9 Settembre 2023 presso l’Ospedale di Arezzo dove lavoro. La sede di Arezzo è stata scelta soprattutto per fornire la possibilità di partecipare ai pazienti della Toscana Sud-Est e dell’Umbria che non abbiano partecipato alle edizioni precedenti.
Anche quest’anno, AICARM Onlus ha partecipato alla CardioMYopathy Awareness Week, un’importante iniziativa globale dedicata a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle cardiomiopatie e l’analisi genetica utile ad identificare il gene o i geni responsabili dello sviluppo della Cardiomiopatia.
Tutto è pronto per la presentazione de Il Cuore Grande, storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie, il libro nasce intorno alle storie di venti pazienti, o loro familiari, a cura della giornalista Laura D’Ettole e del professor Franco Cecchi, presidente di AICARM. A partire da ottobre l’Associazione darà vita a una serie di iniziative, a cominciare dalla presentazione al pubblico ed alla stampa (Villa Bardini, 14 ottobre). Come anticipazione per chi non ha già avuto o si è procurato il volume, in distribuzione gratuita ai soci che ne faranno richiesta, pubblichiamo una delle venti testimonianze.
Seconda puntata della serie di AICARMNews sulle risposte che medici, analisti e terapeuti danno alle domande più frequenti che si sentono rivolgere dai pazienti. Questa volta a rispondere è Guendalina Rossi, psichiatra e psicoterapeuta. Si tratta di cinque domande che sintetizzano dubbi, preoccupazione e angosce di chi si incontra per la prima volta con la malattia. “Le risposte – dice la dottoressa Rossi - certamente non esauriscono né soddisfano pienamente la curiosità e la necessità di conoscere, ma speriamo possano stimolare l’interesse per ulteriori approfondimenti”
