Mavacamten e Aficamten sono i due nuovi farmaci per la terapia della Cardiomiopatia ipertrofica. Mavacamten è entrato nella fase dell’uso “compassionevole”. Questo significa che il farmaco è già disponibile e può essere fornito dalla ditta produttrice per pazienti con Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva, su richiesta di cardiologi esperti. Aficamten è un po’ più indietro nel processo di sperimentazione.
Aicarm opera nel contesto di una regione ricchissima sotto il profilo del volontariato, che è un enorme capitale sociale. Presso l’unità di diagnosi e cura delle cardiomiopatie di Careggi aumentano i volontari che si mettono a disposizione dei pazienti che affrontano la prima diagnosi o vi si recano per una visita di controllo. Li informano e si mettono a loro disposizione per ogni esigenza. E’ un servizio della stessa natura di Cuori in Ascolto, ma con un contatto umano diretto.
Una nuova scheda informativa per i soci di AICARM. Emil Tsenov, imprenditore autore del romanzo “The Green Tunnel”, che racconta la storia di un donna affetta da cardiomiopatia ipertrofica, affronta una delle scelte più delicate di fronte alle quali si possono trovare i pazienti, cioè quella di impiantare un defibrillatore.
Per un paziente affetto da una patologia cardiaca genetica la decisione di impiantare un defibrillatore non è semplice. I pro e i contro sono tanti, tante le informazioni da prendere in considerazione e, sebbene i consigli del proprio medico siano fondamentali, la scelta finale non può che essere del paziente.
L’anno appena iniziato ci ha proposto subito alcuni obiettivi fondamentali per essere al servizio della nostra comunità di pazienti e medici, affrontando i problemi più urgenti sui quali far pesare tutta la capacità di pressione e convinzione dell’Associazione. In questa newsletter proseguiamo nella nostra offerta di schede tematiche informative proponendo l’articolo di Emil Tsenov, un imprenditore consulente di marketing, che prende in esame tutti gli aspetti inerenti alla scelta di impiantare un defibrillatore. L’autore è impegnato in diverse iniziative a favore dei pazienti.
Riflessioni su uno studio apparso sul Journal of the American College of Cardiology che riporta l’evoluzione dell’incidenza, della gestione e della prognosi dell’AC negli sportivi in Francia. Il tasso di sopravvivenza senza complicanze è triplicato. In Italia occorre estendere i programmi di formazione alla RCP e aumentare l’installazione dei DAE coinvolgendo anche gli studenti delle scuole medie e superiori e installando i DAE in tutti i luoghi di lavoro oltre che in ambito sportivo.
Per aiutare le persone con una diagnosi di cardiomiopatia, AICARM ha attivato uno sportello di ascolto gestito da volontari ed esperti: Cuori in Ascolto. AICARM ha formato un gruppo di volontari che, oltre ad essere essi stessi portatori di una cardiomiopatia, hanno acquisito una conoscenza base sulla diagnosi, sulle diverse terapie e sulla patogenesi delle cardiomiopatie. Sono in grado di ascoltare in modo attivo il paziente o un suo familiare e di stabilire un rapporto empatico, creando un contatto fra due persone che condividono problemi analoghi.
Il Mavacamten è il primo farmaco approvato di una nuova classe di farmaci, che riducono l’attività della “miosina cardiaca”, una proteina fondamentale per la contrazione delle cellule del cuore, che ha un ruolo determinante nella creazione dell’ostruzione all’efflusso del ventricolo sinistro in gran parte dei pazienti con cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Da poche settimane è stata ufficialmente pubblicata sul sito AIFA l’attivazione del Programma per uso compassionevole.
il 2023 è stato un anno cruciale per la nostra Associazione, che ha assunto la personalità giuridica di APS (Associazione di promozione sociale). Dopo quattro anni di impegno da parte di tutti, volontari, soci, specialisti, abbiamo acquisito la consapevolezza di essere una realtà importante e riconosciuta e perciò un soggetto che può fare sentire la sua voce a qualunque livello, medico, scientifico e politico, nazionale e internazionale.
Il 2024 vedrà AICARM ancora impegnata nella diffusione delle conoscenze sulle cardiomiopatie, organizzeremo altri corsi per pazienti esperti nel corso dell’anno. Tuttavia, abbiamo avuto modo di verificare che c’è una crescente domanda di conoscenza sulle cardiomiopatie. E dare risposte con i corsi in presenza non è sufficiente a coprire le richieste dei pazienti e, per questo motivo, il prossimo anno AICARM affiancherà ai corsi in presenza altre attività formative realizzate on-line.