Valutazione del rischio di betabloccanti nelle donne in gravidanza affette da cardiomiopatia

La terapia in gravidanza prevede l’utilizzo di diversi farmaci fra cui la famiglia dei beta-bloccanti, utilizzati nel trattamento di alcune cardiomiopatie, di aritmie cardiache e dell’ipertensione arteriosa. Essi non sono responsabili di un aumento del rischio malformazioni alla nascita per cui nella maggior parte dei casi il trattamento farmacologico in corso di gravidanza non solo non è controindicato, ma risulta assolutamente consigliato per mantenere il buon compenso clinico della Cardiomiopatia, di fondamentale importanza per il regolare andamento della gravidanza stessa. In ogni caso è indicata una gestione di queste gravidanze da parte di un gruppo multidisciplinare che comprenda specialisti in cardiologia, ostetricia, ecografia ed ecocardiografia ostetrica, tossicologia perinatale, pediatria.

27 Aprile 2024|

La procreazione e l’attività fisica in primo piano al corso per Pazienti esperti

Il corso di Milano per Pazienti Esperti in Malattie Ereditarie del Miocardio del 23 marzo 2024 è stato molto partecipato. I presenti hanno creato un ambiente interattivo e collaborativo. Particolarmente utile e apprezzato lo scambio di informazioni ed esperienze su temi cruciali quali le malattie ereditarie e la consulenza genetica, le aritmie e la terapia farmacologica. In primo piano anche le questioni legate alla contraccezione e alla procreazione, aspetti di vitale importanza che coinvolgono direttamente donne, famiglie e coppie

26 Aprile 2024|

Il commento alla survey genetica (pubblicata nella Newsletter marzo 2024)

Pubblichiamo il commento della dottoressa Francesca Torricelli, genetista già direttrice della Unità Diagnostica Genetica dell’Azienda ospedaliera universitaria di Careggi, relativo ai risultati del sondaggio sulla disponibilità del test genetico presso i principali laboratori italiani di Genetica Medica del SSN per i pazienti con Cardiomiopatie pubblicato su Aicarm News di marzo 2024.

26 Aprile 2024|

Presentato in Senato il primo Report Italiano sulle cardiomiopatie

In data 19 marzo 2024, presso il Senato della Repubblica è stato presentato il Rapporto sulle cardiomiopatie in Italia, dal titolo “Cardiomyopathies Matter. Una roadmap per migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia”. L’obiettivo di questo importante appuntamento è stato dettato dalla volontà di contribuire a migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia, di sensibilizzare l’opinione pubblica e garantire che queste patologie ricevano la giusta attenzione da parte del legislatore, dei decisori del sistema sanitario nazionale e dei canali di informazione a livello europeo e nazionale.

27 Marzo 2024|

AICARM NEWS – Marzo 2024

i temi che proponiamo nella newsletter di marzo aprono la strada a nuovi filoni di intervento nel nostro impegno a fornire a tutti voi informazione approfondita e aggiornata. L’articolo sull’”effetto placebo e nocebo” dà l’avvio a una linea editoriale sul tema cruciale dei farmaci. Abbiamo visto in queste settimane quanto importante sia la sperimentazione e l’arrivo di prodotti di nuova generazione nonché la loro storia e la loro piena disponibilità ai pazienti. Per quanto riguarda il Nadololo, per esempio, si è concluso il periodo di carenza per ovviare alla quale AICARM Aps è più volte intervenuta e il farmaco è tornato disponibile nelle farmacie.

22 Marzo 2024|

La disponibilità del test genetico per le cardiomiopatie in Italia

I risultati di un sondaggio sulla disponibilità del test genetico presso i principali laboratori italiani di Genetica Medica del SSN per i pazienti con Cardiomiopatie. Insieme a AICARM Aps hanno contribuito alla realizzazione del Survey la Dr.ssa Maria Iascone (direttore del Laboratorio di Genetica Medica dell’ASTT Papa Giovanni XXIII di Bergamo) e la Dr.ssa Francesca Girolami (Cardiogenetica dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer IRCCS, di Firenze). Queste le conclusioni più importanti: nella maggior parte dei casi il test viene effettuato unitamente alla consulenza genetica, richiede tempi mediamente di 3-6 mesi per la sua esecuzione e si esegue sempre con tecnologia NGS.

21 Marzo 2024|

Cosa succede quando assumiamo un farmaco: gli effetti Placebo e Nocebo

Ogni volta che un farmaco viene utilizzato per la prima volta nel trattamento di malattie, il paziente si trova ad affrontare due possibili effetti. L’effetto “placebo”, vale a dire un beneficio percepito o reale da parte del paziente che ritiene di essere sottoposto ad una cura efficace per la sua condizione clinica anche se il medicinale non contiene proprietà attive. E' l’effetto “nocebo” (dal latino “nocere”, danneggiare) cioè l'ombra inquietante di effetti collaterali. I dettagliati foglietti illustrativi dei medicinali, i cosiddetti “bugiardini”, mettono in fila una lunga lista di possibili effetti negativi per la salute. Questi timori, alimentati dalle aspettative negative, possono scatenare il fenomeno. Gli strumenti per superare Il problema sono la corretta informazione e il rapporto di fiducia fra medico e paziente.

21 Marzo 2024|

AICARM NEWS – Febbraio 2024

Ci sono novità importanti sul fronte dei farmaci. Il professor Iacopo Olivotto fa il punto della situazione e illustra le caratteristiche e lo stato della sperimentazione su questo medicinale. Per quanto riguarda l’attività della nostra Associazione, dobbiamo registrare con soddisfazione il potenziamento del servizio dei volontari presso l’Unità di Careggi. Ne parla uno di loro, Valerio Pelini, nostro vicepresidente. Sabato 23 marzo si terrà a Milano il prossimo corso per Pazienti Esperti in malattie ereditarie del miocardio.

26 Febbraio 2024|
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