Editoriale – Una newsletter di informazioni e consigli utili

Questo mese in AICARM NEWS: Informazioni e consigli utili per gestire la diagnosi e la cura delle cardiomiopatie, l'importanza del rapporto medico-paziente e del consenso informato attivo. L'analisi sull'uso di farmaci in gravidanza per donne con cardiomiopatie, con lo scopo di minimizzare rischi per il nascituro, e una scheda sul monitoraggio della pressione per evitare disinformazione. In ultimo, celebriamo l'espansione della nostra rete con un nuovo nodo in Sicilia, a Ragusa.

25 Giugno 2024|

AICARM si presenta in Sicilia: due eventi per gettare le basi di una nuova rete territoriale

Annunciamo la prima presenza ufficiale di AICARM APS in Sicilia con due importanti eventi il 15 giugno 2024, che mirano a porre le fondamenta per la creazione di un nuovo nodo della rete associativa sul territorio. Il primo appuntamento si terrà a Ragusa alle ore 11:00 presso la sala del centro commerciale culturale "Mimi Arezzo" in via Giacomo Matteotti 61. Sarà un'occasione per presentare [...]

14 Giugno 2024|

AICARM NEWS – Maggio 2024

Le esperienze cardiochirurgiche negli ultimi venti anni a Firenze; una rubrica sulle ricerche di farmaci innovativi presso istituzioni e aziende farmaceutiche; lo sviluppo della prima terapia genica per una malattia cardiaca ereditaria presso l’Università di San Diego; tutto quello che c’è da sapere sul fumo. Questi i temi della newsletter di maggio presentati nell’editoriale del Presidente di Aicarm.

27 Maggio 2024|

Editoriale – Focus su studi ed esperienze dei laboratori di ricerca

Le esperienze cardiochirurgiche negli ultimi venti anni a Firenze; una rubrica sulle ricerche di farmaci innovativi presso istituzioni e aziende farmaceutiche; lo sviluppo della prima terapia genica per una malattia cardiaca ereditaria presso l’Università di San Diego; tutto quello che c’è da sapere sul fumo. Questi i temi della newsletter di maggio presentati nell’editoriale del Presidente di Aicarm

27 Maggio 2024|

Il Valore della Fiducia: Sosteniamo Aicarm con il 5×1000

In questo periodo di dichiarazione dei redditi, desideriamo richiamare l'attenzione su un'importante opportunità: la destinazione del 5x1000 ad Aicarm, l'Associazione Italiana Cardiomiopatie. La donazione del 5x1000 permette a tutti i contribuenti di devolvere una quota delle proprie tasse a un ente no-profit di loro scelta, senza costi aggiuntivi in quanto già compresa nell’importo versato.

26 Maggio 2024|

Dialogo tra un fumatore e il suo medico di famiglia

Adolescenti e fumo, le condizioni di disagio quando spesso si parla del fumo come di un vizio, ma in realtà si tratta di una dipendenza. L'industria del tabacco che esercita una forte influenza sui politici, i dati dell'OMS che dicono che il fumo causa circa 8 milioni di morti premature ogni anno. I Centri Antifumo e le strategie per smettere di fumare e le sigarette elettroniche che sono meno dannose delle tradizionali, ma rimangono pericolose. Sono questi gli argomenti principali della scheda tematica sul fumo realizzata dal dr. Mauro Pecchioli, costruita secondo il format delle “Domande & Risposte”. Qui di seguito ci sono le prime sette domande. Cliccando sul link che trovate in fondo all'articolo potrete leggere le altre 9.

25 Maggio 2024|

La mia esperienza a San Diego dove si esplorano nuove terapie

All’Università della California San Diego (UCSD) è stata sviluppata la prima terapia genica per una malattia cardiaca ereditaria: la malattia di Danon, caratterizzata dall’accumulo di glicogeno, dovuta a varianti nel gene che codifica per una proteina necessaria all’eliminazione dei rifiuti cellulare. Il tipo di terapia genica messo a punto dai ricercatori è costituito dal gene LAMP2B racchiuso in un virus capace di entrare nelle cellule del cuore. I risultati incoraggianti della ricerca hanno consentito di portare avanti la sperimentazione e a breve inizierà anche in Europa un ulteriore studio sui pazienti maschi con malattia di Danon. L’ unico centro in Italia invitato a partecipare sarà l’AOU Meyer.

25 Maggio 2024|

Miectomia e plastica mitralica, la terapia più efficace per i pazienti giovani

Il corso sul trattamento della Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva è stato progettato per presentare l'impatto dell'ostruzione sulla qualità della vita e sulla prognosi dei pazienti affetti da cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva. Saranno discusse le esperienze maturate finora con farmaci “classici”, come i betabloccanti capaci di ridurre in modo efficace e sicuro l'ostruzione all'efflusso e, in alcuni casi, posporre o evitare un intervento chirurgico. Negli ultimi 2 decenni l’esperienza cardiochirurgica con miectomia e plastica mitralica hanno migliorato notevolmente i sintomi dei pazienti e la loro prognosi. Con l'introduzione del Mavacamten, già disponibile per “uso compassionevole” per i pazienti di età superiore a 18 anni, e in futuro forse di Aficamten, ci sono prospettive di trattamento a lungo termine, che lo rendono al momento più indicato nei pazienti anziani ed in futuro, forse, anche nei pazienti giovani, nei quali, attualmente l’intervento cardiochirurgico rimane una soluzione fondamentale.

25 Maggio 2024|

La Terapia genica per la Cardiomiopatia Ipertrofica, cosa c’è di nuovo

Le cardiomiopatie sono un gruppo di malattie che colpiscono il muscolo cardiaco, causando un’alterata funzionalità del muscolo cardiaco e anche pericolose complicazioni. Nonostante gli sforzi della ricerca medica, ad oggi non esiste una cura definitiva. La ricerca si sta concentrando anche sulle terapie geniche che mirano a correggere le mutazioni genetiche alla base di alcune forme di cardiomiopatia. Informare correttamente da un lato, evita di generare false aspettative nei pazienti, mentre dall’altro sostiene finanziamenti e sforzi della comunità scientifica. Per questi motivi AICARM inaugura una nuova rubrica che si occuperà di presentare le novità e gli sviluppi per la cura delle cardiomiopatie. Presenteremo lavori che provengono da istituzioni, aziende farmaceutiche sia italiane che estere, sempre con l’autorevolezza e l’indipendenza dal mercato, e a favore dei pazienti con cardiomiopatia e dei loro medici.

18 Maggio 2024|

AICARM NEWS – Aprile 2024

L’Assemblea del 18 aprile ha rappresentato un passaggio importante per la crescita della nostra Associazione. Il primo Rapporto annuale per il 2023 ci ha permesso di definire un quadro organico e completo dei risultati raggiunti che ci riempiono di grande soddisfazione. Tutti i dati relativi all'assemblea sono consultabili online. In questa newsletter si riportano i risultati del corso per pazienti esperti di Milano, si continua la rubrica relativa ai farmaci e si pubblica il commento della Dr.ssa Torricelli alla survey della genetica già pubblicata in AICARM NEWS di marzo.

27 Aprile 2024|
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