Un giovane appassionato di sport, lo stop imposto dalla malattia, l’impegno per assistere coloro che l’hanno contratta. Filippo Cupparoni, consigliere comunale di Riccione, racconta la sua storia. Entrato in politica a 22 anni si è battuto perché l’amministrazione comunale installasse defibrillatori automatici esterni. Il primo è stato messo nel parco pubblico più grande della città davanti a un campo da basket e vicino a un campo da calcio.
Questo mese in AICARM NEWS: L'evento "Giornata delle Cardiomiopatie" si terrà a Firenze il 9 novembre 2024, con un format innovativo. Al mattino sono previsti corsi per pazienti esperti e familiari, mentre il pomeriggio sarà dedicato ai “Fai Posto al Cuore Talks”, con dialoghi e testimonianze di pazienti. L’iniziativa include anche la lettura di storie di pazienti e corsi di RCP nella sede di AICARM.
AICARM annuncia il patrocinio alla Masterclass su Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva che si terrà a Firenze il 26-27 novembre 2024. Il corso offre un aggiornamento sulla fisiopatologia, diagnosi e trattamento della cardiomiopatia ipertrofica, basato su oltre 40 anni di esperienza clinica presso l'Ospedale Careggi di Firenze, con esperti da altre istituzioni italiane. Previste lezioni e workshop pratici su diagnosi genetica, nuove terapie e discrepanze tra linee guida e pratica clinica. L'obiettivo è promuovere la formazione di team esperti sul territorio nazionale.
AICARM annuncia il patrocinio al congresso "Roma Cardiomiopatie" del 18-19 ottobre 2024 a Roma, volto a rafforzare la collaborazione tra cardiologie nella gestione delle malattie del muscolo cardiaco e patologie rare. L'evento promuove lo scambio di esperienze tra le scuole di cardiologia italiane, sostenendo la crescita professionale e la creazione di un network. AICARM invita cardiologi e specialisti a partecipare.
Il numero di settembre di AICARM NEWS si concentra sui tre pilastri fondamentali dell'associazione: il volontariato, l'impegno per i diritti dei pazienti e il valore della ricerca scientifica. Viene evidenziato il ruolo cruciale dei volontari, in particolare nel servizio Cuori in Ascolto, nel fornire supporto ai pazienti. Si sottolinea l'importanza dell'azione di AICARM nel promuovere linee guida nazionali per il rilascio delle patenti di guida ai pazienti con cardiomiopatia. Infine, si menziona il sostegno dell'Associazione a uno studio dell'Università di Pisa sul benessere psicologico dei giovani con cardiomiopatia.
Nel 2022, l’Università di Pisa con la responsabilità della Prof.ssa Martina Smorti, ha dato vita ad uno studio di ricerca sul benessere psicologico e relazionale dei giovani con cardiomiopatia. Dai risultati di questo studio ha preso avvio un progetto di intervento finanziato da AICARM Aps, presso la Unit Cardiomiopatie dell’AOU Careggi-Firenze, i cui primi risultati sembrano confermare come gli incontri di gruppo possano costituire una rete di supporto per affrontare il passaggio all’età adulta.
AICARM può vivere e realizzare i principi della sua missione di sostegno ai pazienti grazie al lavoro dei volontari il cui numero è in crescita costante. Questa intervista ad una volontaria che fa parte del servizio Cuori in ascolto (la linea telefonica dedicata ai pazienti e ai loro familiari) apre una serie di testimonianze ed esperienze umane e professionali che sono la sostanza e la ragione della nostra Associazione.
Nel luglio scorso il Senato ha approvato l’ordine del giorno che mette le premesse per porre fine all'inferno dantesco nel quale finisce il paziente che deve avere o rinnovare la patente di guida. Ora AICARM è impegnata per arrivare all’ attuazione di quello che il documento prevede: linee guida nazionali valide in tutto il territorio nazionale, che devono tener conto delle diverse situazioni cliniche e del fatto che gli incidenti stradali causati dall’uso di questi dispositivi sono statisticamente irrilevanti.
Questo mese in AICARM NEWS: AICARM riprende il dialogo mensile concentrandosi su tre pilastri dell'Associazione: volontariato, semplificazione burocratica e sostegno alla ricerca scientifica.
Giorgia Fiori è un’attrice di origini marchigiane di 31 anni. Ha iniziato ad intraprendere gli studi di recitazione durante l’università, per poi trasferirsi definitivamente a Roma per approfondire varie tecniche espressive con diversi professionisti del settore tra registi, attori e casting director. Sono tante le esperienze di Giorgia sul set dal 2014 ad oggi, tra lungometraggi, cortometraggi, spot, videoclip, ecc. Importanti opportunità per un indubbio talento. Giorgia si è conquistata il successo con grande tenacia combattendo la sfida della cardiomiopatia che l’ha costretta a vivere con un defibrillatore impiantato, che è intervenuto successivamente per interrompere le sue aritmie. Per aiutare tutti coloro che come lei devono affrontare ogni giorno rischi e problemi legati alla malattia, ha accettato di diventare il volto di AICARM ed è impegnata per sensibilizzare il pubblico perché sostenga l’attività di tutti coloro che si sono posti la missione di aiutare i pazienti e le loro famiglie.