La definiscono “morte improvvisa” e nel caso di mio figlio è stato proprio così. E’ arrivata a 24 anni una sera in una palestra dove stava giocando a pallone, la passione di tutta una vita. Senza alcun sintomo, senza nessuna avvisaglia. Così Sandra racconta la storia della perdita del figlio Marco.
Negli ultimi cinquanta anni il rapporto medico-paziente è stato rivoluzionato. Ma questo è solo una tappa del percorso, verso modelli che tendono sempre più a spostare il focus sul paziente, a cui sempre più è richiesto di porsi in condizione di domandare, capire e partecipare al processo decisionale.
Si terrà il 28 gennaio 2023 a Viareggio il I Corso per Pazienti Esperti in malattie del Miocardio organizzato da AICARM Onlus e realizzato con il contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Lucca. Il corso si terrà presso la sala meeting dell'hotel Residence Esplanade di Viareggio. La definizione di Paziente, secondo la FDA (USA) è: ogni persona con, o a rischio di [...]
AICARM non molla la presa sulla vicenda del rilascio e del rinnovo della patente di guida ai portatori di pacemaker e di defibrillatori. AICARM ha scritto all'Istituto Superiore di Sanità per chiedere chiarimenti sulla presenza di linee guida nel Sistema Nazione Linee Guida ottenendo risposta negativa.
Domenica 4 dicembre 2022 si è svolta a Pratolino, vicino a Firenze, la cerimonia di intitolazione del locale palazzetto dello sport alla memoria di Marco Villetti.
AICARM appoggia pienamente i principi guida di Global Heart Hub (GHH), l’alleanza mondiale tra le associazioni di pazienti, per il coinvolgimento e l’impegno del paziente nella ricerca sulle Cardiomiopatie.
A cosa serve il controllo remoto dei defibrillatori sottocutanei (S-ICD): la rilevazione della “fibrillazione atriale” o di altre aritmie
Nel 2021 Michael Alexanian, Phd, unendo il suo interesse per l’epigenomica ai disturbi del cuore, insieme ai colleghi dell’Istituto Gladstone ha effettuato una scoperta rivoluzionaria: il gene MEOX1, responsabile insieme ad altri geni, della fibrosi cardiaca.
Una giusta alimentazione consente di contenere i sintomi spesso lamentati dai pazienti con cardiomiopatia e condurre una vita serena. Il mondo scientifico è da tempo concorde sul grande potenziale di un’alimentazione corretta e della sua benefica influenza sulla salute, ma quali sono le regole da seguire per un paziente affetto da cardiomiopatia? Queste linee guida sono tratte dall’ultima versione pubblicata in America.
Le conoscenze scientifiche e mediche sulle malattie rare sono talvolta scarse e non adeguate. Per molto tempo sono state ignorate dai medici, dai ricercatori e dalle istituzioni e non esistevano fino a pochi anni fa attività scientifiche e politiche finalizzate alla ricerca nel campo delle malattie rare.
