La testimonianza di Rossella Repaci
Ho avuto la diagnosi di cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva agli inizi del 2021, dopo mesi di indagini e visite specialistiche in cui i medici rimanevano vaghi e io ero sempre più disorientata. Ho vissuto un lungo periodo di “non diagnosi”, nel senso che sin da piccola i cardiologi hanno sempre affermato che avevo il “soffio al cuore” ma non di entità pericolosa e da tenere sotto controllo con visite annuali, che ho sempre effettuato.
Non dimenticherò mai il giorno in cui in un noto ospedale di Milano il cardiologo mi ha comunicato la diagnosi. Un nome lungo, sconosciuto, difficile. Non dimenticherò mai quel giorno, perché nella modalità in cui mi è stata resa nota, è stata per me e la mia famiglia una sentenza. Pochi secondi dopo, ha persino aggiunto che con il cuore e la patologia severa che mi ritrovavo potevo “scordarmi di avere un figlio”, perché troppo pericoloso e non avrei superato la gravidanza. Io gli risposi che mi prospettava una vita a metà e lui mi rispose “che mi dovevo rassegnare, che con il farmaco avrei un po’ migliorato la situazione, ma che la mia patologia porta a questo”. Ho odiato con tutta me stessa quel dottore, ma oggi lo ringrazio perché mi ha spinto a non fermarmi alla prima diagnosi e a cercare conferme e ulteriori chiarimenti altrove.
Dopo un’attenta ricerca su internet, ho capito che il Careggi di Firenze era il centro che faceva al il mio caso. Ero veramente disperata e angosciata. Ho mandato una mail privata al Prof. Iacopo Olivotto al quale ho inoltrato anche gli esami specifici e lui, constatando la severità della situazione cardiaca, si è reso disponibile. Ho subito chiamato il centro per avere una visita privata, per ridurre i tempi di attesa, e proprio quel giorno, quando si dice il destino, una persona aveva disdetto. Nel giro di tre settimane sono riuscita ad essere al Careggi.
Il Prof. Olivotto quel giorno ha accolto tutte le mie paure e angosce e mi ha ridato tanta speranza, prospettandomi le strade: in primis, con la cura farmacologica e la possibilità dell’intervento per determinate condizioni. Le sue parole mi hanno dato serenità e fatto vedere la luce che pian piano illuminava la nuova strada che mi accingevo a percorrere insieme alla mia famiglia e all’uomo che da lì a pochi mesi sarebbe diventato mio marito.
Insieme abbiamo ricostruito che la mia cardiomiopatia si è palesata già dall’adolescenza e mi ha sempre accompagnata fino a quei giorni: eccessiva stanchezza dopo un minimo sforzo fisico, spossatezza sempre presente, tachicardia, fiato corto con una camminata veloce o con pochi gradini. Tutti sintomi che erano sempre stati associati ad altre patologie come la tiroide, disturbi ormonali, ferro basso.
Successivamente la mia famiglia ha cominciato l’iter diagnostico/genetico. I miei fratelli sono risultati negativi e mia madre positiva, ma per un’altra forma di cardiomiopatia non associata alla mia. Sono stata messa in sicurezza con i giusti farmaci e intanto ho continuato il mio iter diagnostico come la prova da sforzo, risonanza magnetica, test genetico. Il mio cuore era come se avesse alzato bandiera bianca, aveva retto per anni e anni e sentivo che davvero la mia vita stava diventando a metà, non riuscivo più a fare tre gradini senza tachicardia e fiatone.
Alla luce dei risultati il prof. Olivotto, nel settembre 2021, mi ha consigliato di incontrare il Prof. Paolo Ferrazzi per verificare la strada dell’intervento. Il 18 ottobre 2021 ho incontrato quello che ho cominciato a chiamare il gigante buono, il Prof. Ferrazzi, che mi ha detto che da lì al massimo dopo tre mesi dovevo essere operata Mi ha prospettato tutti i rischi, mi ha spiegato l’intervento, la durata del ricovero, la lunga riabilitazione e i benefici di un ritorno alla vita. Forse per me una vita nuova.
Certo sono uscita dalla visita con un misto di paura, ma al tempo stesso con tanta speranza. Il Prof Ferrazzi ha scelto con cura le parole con le quali ha impostato tutta la visita. È stato sincero e chiaro ma al tempo stesso rassicurante. Ho dato il mio ok per mettermi in lista d’attesa per essere chiamata e intanto ho pensato di fare le cose che mi piacevano di più: viaggiare con la mia famiglia, con i miei amici più cari, fare qualcosa per me e portare avanti il sogno di riscrivermi all’università per diventare psicologa e impiegare il tempo dell’ospedalizzazione e della riabilitazione studiando, che è una delle cose che mi piace di più.
Sono già una pedagogista e una docente ma, dopo questa mia ultima esperienza, ho ripreso in mano la professione e mi piacerebbe specializzarmi nell’ambito della psicologia e medicina narrativa attraverso la cura della comunicazione tra medico e paziente. Aspetto che, dal mio punto di vista, gioca un ruolo centrale nella riuscita di un piano terapeutico tanto quanto i farmaci. Le parole curano, vanno scelte con attenzione, possono portare sollievo o disperazione e paura e mi piace pensare che la medicina del futuro si concentri anche su questo.
A gennaio 2022, esattamente un anno dopo la diagnosi, sono stata operata dal Prof. Ferrazzi e dalla sua équipe. E’ stato un momento forte per me, la mia famiglia e soprattutto per me e mio marito e tutti insieme mi hanno aiutata a scalare una grande e ripida montagna. Ci sono stati i momenti di sconforto, l’intervento è stato molto difficile perché ci sono state delle complicanze, ma la professionalità del Prof. Ferrazzi ha fatto si che tutto si sia risolto per il meglio.
Mi sono svegliata come con un cuore nuovo, con la mia valvola (che non è stata fortunatamente sostituita). Svegliarmi in terapia intensiva ed essere ancora viva è stata l’emozione più grande della mia vita, mi ero preparata psicologicamente anche a quella piccola percentuale di possibile non risveglio. La settimana dopo in reparto, subito dopo aver ripreso un po’ di funzioni, ho cominciato a studiare, a sentire le registrazioni delle lezioni e a trovare un diversivo che mi facesse staccare dal dolore fisico, dalle fatiche e dalla pesantezza della ripresa. Tornata a casa ho continuato giornalmente il percorso di riabilitazione ospedaliera. È stato un periodo in cui la lentezza e la cura erano la coccola che mi concedevo. Continuavo a studiare, a leggere per prepararmi appena sarei stata pronta gli esami da dare.
Sono stata seguita in maniera egregia dal Careggi-Firenze, dall’Auxologico San Luca-Milano e dal Policlinico di Monza: insieme hanno preso a cuore il mio caso e hanno studiato le migliori soluzioni per il mio ritorno alla vita. Sarò sempre grata ad ogni singola persona che ha reso possibile ciò.
Ecco in sintesi le tappe del mio percorso:
Gennaio 2023: riscontri positivi per la riuscita e ripresa dall’intervento da parte di tutti e tre gli ospedali.
Gennaio 2024: dopo gli opportuni esami, ho avuto da parte del Prof. Olivotto, del Prof. Ferrazzi e dal Dott. Cerea l’ok a poter pensare ad una possibile gravidanza.
Luglio 2024: mi laureo alla triennale in Scienze e tecniche psicologiche con una tesi sulla Museoterapia agli Uffizi per i pazienti affetti da fibromialgia e in questi ultimi due anni mi sono specializzata nella consulenza pedagogica in ambito familiare, giuridico e scolastico.
Settembre 2024: entro all’Università San Raffaele alla magistrale in Psicologia Clinica per portare fino in fondo il mio sogno, insieme ad un altro che è ancora più grande. Ad un certo punto ho capito che per superare e attraversare la diagnosi di cardiomiopatia non dovevo ingaggiare una lotta con la malattia, ma che al contrario dovevo farci pace e, metaforicamente, prenderla per mano. Farla sedere accanto a me e insieme alzarci e percorrere la strada e sapere che quel puntino di luce, man mano che camminavo diventava piano piano più grande. Fino ad arrivare ad un punto nel quale ho capito che ero in cima e che ce l’avevo fatta. Ad oggi ho una migliore qualità della vita e riesco a fare cose che prima non riuscivo a fare.