AICARM NEWS, è la newsletter di AICARM APS che si propone di offrire periodicamente informazioni sulle attività della nostra associazione e tanto altro.
Con questa iniziativa intendiamo, infatti, raccontare storie di pazienti che si confrontano ogni giorno con la cardiomiopatia, offrire in anteprima notizie sulla ricerca scientifica e sulle nuove terapie disponibili, rilanciare i principali temi affrontati e discussi nei nostri corsi di formazione per pazienti esperti.
In AICARM siamo convinti che il paziente ben informato o “paziente esperto”, che ha consapevolezza della propria condizione, non solo dal punto di vista clinico, ma anche psicologico, debba essere protagonista nel nuovo rapporto tra paziente e comunità medica. Crediamo che AICARM NEWS sia uno strumento utile per i pazienti, ma anche per i loro familiari, per aiutarli ad concretizzare una gestione condivisa del percorso terapeutico e migliorare il rapporto con la cardiomiopatia.
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AICARM NEWS – Luglio – Agosto 2024
Questo mese in AICARM NEWS: Il Senato della Repubblica ha approvato un ordine del giorno per arrivare in tempi rapidi alla redazione di linee guida nazionali “in merito al rilascio e/o rinnovo delle patenti di guida in presenza di pazienti portatori di cardiomiopatie ai quali è stato impiantato un pace maker e/o un defibrillatore impiantabile (ICD)” Il corso sulla Cardiomiopatia Ipertrofica Ostruttiva, organizzato da AICARM, ha visto la partecipazione dei migliori specialisti italiani. La chirurgia della CMI ha compiuto significativi passi avanti verso tecniche mini-invasive, ciò che riduce il trauma e consente ai pazienti di tornare presto alla loro vita quotidiana. Diventa importante un’informazione chiara per favorire l'accettazione dell'intervento. Annunciata l'istituzione di un registro delle terapie innovative. Infine pubblichiamo un’intervista all’attrice Giorgia Fiori, nuovo volto di Aicarm che che è anche la testimonianza di una battaglia vinta
AICARM NEWS – Giugno 2024
Questo mese in AICARM NEWS: Informazioni e consigli utili per gestire la diagnosi e la cura delle cardiomiopatie, l'importanza del rapporto medico-paziente e del consenso informato attivo. L'analisi sull'uso di farmaci in gravidanza per donne con cardiomiopatie, con lo scopo di minimizzare rischi per il nascituro, e una scheda sul monitoraggio della pressione per evitare disinformazione. In ultimo, celebriamo l'espansione della nostra rete con un nuovo nodo in Sicilia, a Ragusa.
AICARM NEWS – Maggio 2024
Le esperienze cardiochirurgiche negli ultimi venti anni a Firenze; una rubrica sulle ricerche di farmaci innovativi presso istituzioni e aziende farmaceutiche; lo sviluppo della prima terapia genica per una malattia cardiaca ereditaria presso l’Università di San Diego; tutto quello che c’è da sapere sul fumo. Questi i temi della newsletter di maggio presentati nell’editoriale del Presidente di Aicarm.
AICARM NEWS – Aprile 2024
L’Assemblea del 18 aprile ha rappresentato un passaggio importante per la crescita della nostra Associazione. Il primo Rapporto annuale per il 2023 ci ha permesso di definire un quadro organico e completo dei risultati raggiunti che ci riempiono di grande soddisfazione. Tutti i dati relativi all'assemblea sono consultabili online. In questa newsletter si riportano i risultati del corso per pazienti esperti di Milano, si continua la rubrica relativa ai farmaci e si pubblica il commento della Dr.ssa Torricelli alla survey della genetica già pubblicata in AICARM NEWS di marzo.
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