AICARM NEWS, è la newsletter di AICARM APS che si propone di offrire periodicamente informazioni sulle attività della nostra associazione e tanto altro.
Con questa iniziativa intendiamo, infatti, raccontare storie di pazienti che si confrontano ogni giorno con la cardiomiopatia, offrire in anteprima notizie sulla ricerca scientifica e sulle nuove terapie disponibili, rilanciare i principali temi affrontati e discussi nei nostri corsi di formazione per pazienti esperti.
In AICARM siamo convinti che il paziente ben informato o “paziente esperto”, che ha consapevolezza della propria condizione, non solo dal punto di vista clinico, ma anche psicologico, debba essere protagonista nel nuovo rapporto tra paziente e comunità medica. Crediamo che AICARM NEWS sia uno strumento utile per i pazienti, ma anche per i loro familiari, per aiutarli ad concretizzare una gestione condivisa del percorso terapeutico e migliorare il rapporto con la cardiomiopatia.
AICARM NEWS è inviata via e-mail ai sottoscrittori ed è anche consultabile sul sito di AICARM. Per riceverla in e-mail iscriviti a AICARM NEWS compilando il modulo presente in fondo a questa pagina.
AICARM NEWS – Dicembre 2024
AICARM NEWS di dicembre In questo numero si festeggiano i cinque anni dell'associazione, Si presenta un progetto chiave di AICARM: la Videoteca del cuore, una risorsa unica che combina rigore scientifico e divulgazione. Il prof. Limongelli racconta il percorso fatto per creare il team dedicato alle malattie genetiche rare del cuore. AICARM ha organizzato la Masterclass di Firenze, che offre un momento di divulgazione, aggiornamento e discussione sullo stato dell'arte delle cardiomiopatie. L'evento ha visto la partecipazione di esperti che hanno fornito una visione globale e approfondita dei vari temi riguardanti la malattia, dalle moderne tecnologie al test genetico alle terapie. Infine alcuni consigli per affrontare al meglio la stagione fredda
AICARM NEWS – Novembre 2024
Il numero di novembre si apre con il convegno che si è tenuto a Firenze il 9 novembre. Lo scorso novembre, AICARM ha inaugurato la prima Giornata delle Cardiomiopatie, un evento innovativo che ha unito formazione medica e condivisione delle esperienze dei pazienti. L'iniziativa ha evidenziato l'importanza del dialogo aperto nel superare la fragilità legata alla malattia, offrendo un prezioso spazio di ascolto e confronto. In quest'ottica di crescita e supporto, l'associazione lancia una nuova rubrica mensile curata dal dott. Niccolò Maurizi, cardiologo di rilievo. La rubrica "Medicina&Scienza" si propone di approfondire mensilmente le diverse cardiomiopatie, spiegando aspetti diagnostici e terapeutici con un linguaggio chiaro e scientifico. L'obiettivo è continuare a sviluppare una comunità informata, consapevole e solidale, dove pazienti e professionisti possano condividere conoscenze e supporto reciproco.
AICARM NEWS – Ottobre 2024
Il numero di ottobre si apre con l'annuncio del convegno del prossimo 9 novembre a Firenze dove si terrà la Giornata delle Cardiomiopatie, evento organizzato con un nuovo format. La mattina si svolgeranno corsi di formazione per pazienti esperti e Rianimazione Cardiopolmonare (RCP) per familiari dei pazienti. Nel pomeriggio, invece, ci saranno i "Fai Posto al Cuore Talks", dialoghi dedicati ai pazienti con cardiomiopatia ipertrofica, con testimonianze e interventi di esperti, oltre a letture tratte dal libro “Il Cuore grande” pubblicato da AICARM. Il numero include anche racconti di soci e informazioni sui corsi di RCP per studenti delle scuole secondarie, finanziati da AICARM.
AICARM NEWS – Settembre 2024
Il numero di settembre di AICARM NEWS si concentra sui tre pilastri fondamentali dell'associazione: il volontariato, l'impegno per i diritti dei pazienti e il valore della ricerca scientifica. Viene evidenziato il ruolo cruciale dei volontari, in particolare nel servizio Cuori in Ascolto, nel fornire supporto ai pazienti. Si sottolinea l'importanza dell'azione di AICARM nel promuovere linee guida nazionali per il rilascio delle patenti di guida ai pazienti con cardiomiopatia. Infine, si menziona il sostegno dell'Associazione a uno studio dell'Università di Pisa sul benessere psicologico dei giovani con cardiomiopatia.
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