AICARM NEWS, è la newsletter di AICARM APS che si propone di offrire periodicamente informazioni sulle attività della nostra associazione e tanto altro.
Con questa iniziativa intendiamo, infatti, raccontare storie di pazienti che si confrontano ogni giorno con la cardiomiopatia, offrire in anteprima notizie sulla ricerca scientifica e sulle nuove terapie disponibili, rilanciare i principali temi affrontati e discussi nei nostri corsi di formazione per pazienti esperti.
In AICARM siamo convinti che il paziente ben informato o “paziente esperto”, che ha consapevolezza della propria condizione, non solo dal punto di vista clinico, ma anche psicologico, debba essere protagonista nel nuovo rapporto tra paziente e comunità medica. Crediamo che AICARM NEWS sia uno strumento utile per i pazienti, ma anche per i loro familiari, per aiutarli ad concretizzare una gestione condivisa del percorso terapeutico e migliorare il rapporto con la cardiomiopatia.
AICARM NEWS è inviata via e-mail ai sottoscrittori ed è anche consultabile sul sito di AICARM. Per riceverla in e-mail iscriviti a AICARM NEWS compilando il modulo presente in fondo a questa pagina.
AICARM NEWS – Marzo 2025
AICARM NEWS di marzo La newsletter di AICARM offre un aggiornamento su temi chiave della cardiologia e del benessere. Si apre con il resoconto del secondo webinar, che ha visto la partecipazione del professor Gianfranco Sinagra, rafforzando la reputazione dell’associazione. Segue un approfondimento con Silvia Cecchi sulle nuove normative per i pazienti lavoratori con disabilità, introdotte dal Decreto 62/2024. Infine, si parla dell’iniziativa di Marco Bruscaglioni, che promuove l’attività fisica con il tour in e-bike “Pedalando con il cuore”, un test per eventi futuri. Tutti i webinar saranno disponibili su newsletter e sito web.
AICARM NEWS – Febbraio 2025
AICARM NEWS di febbraio In questo secondo numero del 2025 di AICARM NEWS si racconta un'Associazione in crescita che rafforza la sua presenza sul territorio attraverso iniziative concrete. Il cuore pulsante rimane l'impegno dei volontari, che con il servizio di ascolto offrono un supporto fondamentale ai pazienti e alle loro famiglie. L'appuntamento periodico con i webinar vede una partecipazione sempre più ampia, mentre il progetto "Comunità Cardioprotetta" si espande con l'obiettivo di creare una rete capillare per la rianimazione cardiopolmonare. Per questo, AICARM punta a costruire sinergie sempre più forti con istituzioni, scuole e associazioni del territorio.
AICARM NEWS – Gennaio 2025
AICARM NEWS di gennaio Il 2025 si apre con importanti novità per AICARM: l'introduzione del primo Piano programma strutturato per ottimizzare risorse e obiettivi, e iniziative concrete per il sostegno ai pazienti. Focus particolare sulla questione del Mavacamten, farmaco non ancora rimborsabile in Italia, e sui nuovi servizi presso l'Istituto Auxologico per supporto psicologico e certificazioni sportive. L'associazione rafforza inoltre il sostegno economico alle famiglie per l'accesso alle cure.
AICARM NEWS – Dicembre 2024
AICARM NEWS di dicembre In questo numero si festeggiano i cinque anni dell'associazione, Si presenta un progetto chiave di AICARM: la Videoteca del cuore, una risorsa unica che combina rigore scientifico e divulgazione. Il prof. Limongelli racconta il percorso fatto per creare il team dedicato alle malattie genetiche rare del cuore. AICARM ha organizzato la Masterclass di Firenze, che offre un momento di divulgazione, aggiornamento e discussione sullo stato dell'arte delle cardiomiopatie. L'evento ha visto la partecipazione di esperti che hanno fornito una visione globale e approfondita dei vari temi riguardanti la malattia, dalle moderne tecnologie al test genetico alle terapie. Infine alcuni consigli per affrontare al meglio la stagione fredda
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