Lisa Salberg: Il processo decisionale condiviso: la prospettiva del paziente. Una visione globale
Il processo decisionale condiviso è un modello che promuove il coinvolgimento del paziente, soprattutto nelle fasi decisionali riguardanti il trattamento e in presenza di diverse opzioni terapeutiche. Il coinvolgimento può essere definito come la “capacità del paziente di avere un ruolo attivo nelle decisioni e nei piani riguardanti la sua cura.
Pubblichiamo ampi passaggi del videomessaggio inviato da Lisa Salberg fondatrice e CEO, negli Stati Uniti, dell’Associazione per la CARDIOMIOPATIA IPERTROFICA (www.4HCM.org) al convegno “Advances in Cardiomyopathies”, che si è tenuto a Firenze il 9-10 settembre, spiegando come il concetto viene declinato negli Stati Uniti.
“Vogliamo che i pazienti siano entusiasti del futuro e comprendano le loro opzioni e sappiano come porre domande intelligenti che li aiuteranno a raggiungere i loro obiettivi”, ha detto.
Trascrizione a cura di Ming Ou Wei
Lisa Salberg
(…) Prima di tutto, penso che dobbiamo essere tutti sicuri di parlare della stessa definizione. Il processo decisionale condiviso, sembra meraviglioso, significa collaborazione. Se cercate la definizione sui diversi siti web o diverse agenzie governative, almeno negli Stati Uniti, la vedrete definita in modo leggermente diverso su ogni sito.
La Mayo Clinic ha un servizio chiamato Clinic Shared Decision-Making National Resource. Lo definiscono, in parte, come: “I pazienti e i medici hanno competenze diverse quando si tratta di prendere decisioni cliniche consequenziali. Mentre i medici conoscono le informazioni sulla malattia, i test e i trattamenti, il paziente conosce le informazioni rispetto al proprio corpo, le proprie circostanze, i propri obiettivi di vita e dell’assistenza sanitaria. È solo collaborando per prendere decisioni insieme che l’ideale della medicina basata sulle evidenze può diventare realtà”. Sembra davvero sorprendente, ma forse possiamo approfondire un po’ questa definizione perché i pazienti hanno bisogno di avere una migliore comprensione di quale sia il proprio percorso diagnostico e cosa significa il proprio tipo di Cardiomiopatia.
Da altri (ad esempio il sito “cancer.gov”) il processo decisionale condiviso è stato definito come: “In medicina, un processo in cui sia il paziente che il professionista sanitario lavorano insieme per decidere il miglior piano di assistenza sanitaria per il paziente. Quando si prende una decisione condivisa, vengono presi in considerazione i valori, gli obiettivi e le preoccupazioni del paziente”. (…)
Quindi, e questa è una domanda importante – Cosa significa processo decisionale condiviso? Ma voglio fare una domanda un po’ più semplice – Cosa significa la parola “condiviso”? Ci sono definizioni diverse: condivisione è il ruolo svolto da una persona nell’ottenere un risultato, o nel raccontare (pensieri, sentimenti, esperienze, ecc.), insieme a qualcun altro. Quindi condividiamo con l’altro. Ma dobbiamo chiederci se tutti partecipano a questa discussione con le stesse evidenze e le stesse conoscenze!! “Condiviso” non significa solo che volete sapere quali potrebbero essere i valori, la cultura o le preferenze della persona, ma penso che significhi anche che c’è la garanzia che stiamo parlando la stessa lingua e che condividiamo informazioni in condizioni di parità.
Penso che siano 5 i passaggi essenziali del processo decisionale condiviso e vi dirò che personalmente vedo un aspetto potenzialmente negativo in ciascuno di questi passaggi, che tutti dobbiamo conoscere. Parlo principalmente alla comunità dei medici:
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- Cercate la partecipazione del vostro paziente. Ci sono molti modi diversi per farlo. Questa è di per sé una scienza e richiede tempo per stabilire fiducia e comprensione e avere davvero una buona base per aiutare a creare un’ambiente in cui il paziente è parte di questo processo.
- Aiutate il vostro paziente a esplorare e confrontare le opzioni di trattamento. Abbiamo tutti i nostri pregiudizi, e va bene, ed i nostri dubbi, per vari motivi. Perché crediamo che un percorso sia migliore di un altro, in parte perché abbiamo attuato un proprio processo decisionale, ed in parte perché abbiamo considerato evidenze cliniche che ci portano a queste conclusioni. Tuttavia, non tutti i pazienti hanno davvero la capacità di comprendere tutte le diverse opzioni e hanno bisogno di aiuto per prendere questa decisione.
- Valutate i valori e le preferenze del paziente. Qualcuno potrebbe volere un percorso, ma se non è un percorso che lo condurrà al suo obiettivo finale, potrebbe non essere un’opzione fattibile.
- Prendete una decisione insieme al paziente
- Valutate la decisione del paziente.
Penso che sia davvero importante che valutare la decisione del Vostro paziente non significhi giudizio. Significa comunicare con loro valutare cosa significa e quali possibili conseguenze ha effettivamente la loro decisione e quali obiettivi possono raggiungere percorrendo quella strada. E’ un processo di interazione continuo.
Perché questo è particolarmente importante nella Cardiomiopatia ipertrofica (CMI)?
Nelle più recenti Linee Guida pubblicate nel 2020 per la CMI dalle Società Scientifiche negli Stati Uniti (AHA e ACC) è una raccomandazione di classe 1, cioè che il processo decisionale condiviso deve essere parte del processo di trattamento dei pazienti.
Le dinamiche del processo decisionale condiviso sono tutte uguali?
Non lo sono, e ci sono molte insidie che possono verificarsi se non si ha una valutazione adeguata di ciò che sta realmente accadendo nella dinamica del paziente e della sua famiglia, in base anche alle loro dinamiche culturali. Ad esempio se è un giovane a prendere decisioni, potrebbero esserci membri della famiglia che hanno molta influenza su quella persona, che potrebbero guidare le loro decisioni che non sono scientificamente fondate.
Dato che abbiamo molti casi familiari di CMI, la percezione su ciò che è successo a un membro della famiglia può influenzare il paziente e portare ad una buona o cattiva decisione. Quindi, quando stiamo valutando tutto questo, abbiamo davvero bisogno di pensare alle dinamiche familiari e se quella persona ha le risorse e la capacità di prendere buone decisioni per i propri obiettivi di salute.
Un altro esempio è rappresentato dallo sport e dell’attività fisica. Se è coinvolto un atleta, ma c’è non solo il cardiologo, ma anche forse i suoi genitori, un allenatore o un’agenzia governativa regionale o nazionale, nel determinare ciò che significherà una decisione per quel paziente e per la sua squadra. Quindi ci sono molte persone coinvolte nel processo decisionale.
Quando praticate il processo decisionale condiviso con il vostro paziente, è davvero importante capire l’intera dinamica di chi sta davvero influenzando il processo decisionale di quell’individuo, se è basato su dati scientifici, e se ha un ragionamento valido, oppure se il paziente viene tirato in una determinata direzione dalla volontà di un altro individuo. In questo caso tutto è più complicato.
La Cardiomiopatia ipertrofica è tutta uguale? Perché questo è importante?
Se qualcuno sta prendendo decisioni in base alla diagnosi di CMI, è importante sapere se è una CMI “sarcomerica”, cioè derivante da una mutazione genetica nei geni sarcomerici, oppure se la causa genetica non è stata identificata. In questo caso potrebbe avere una diversa malattia che richiede una terapia specifica , come la malattia di Danon, o Fabry, o amiloidosi, e tante altre malattie Prima dobbiamo assicurarci di avere la diagnosi corretta e che il paziente capisca ciò che l’analisi genetica comporta per loro e poi per la loro famiglia.
A questo punto, stiamo parlando di terapie per una fase avanzata di malattia come lo scompenso cardiaco? Stiamo parlando di accedere a una lista di trapianto o una valutazione per trapianto? È disponibile nella vostra parte del mondo? Non lo è? Quali sono le caratteristiche prioritarie per accedere a quella lista? Ma se il paziente avesse 75 anni e stiamo parlando di assistenza palliativa? Quali sono gli obiettivi di quel paziente? Il paziente deve essere rivalutato, ma lui deve avere una chiara comprensione di cosa, perché e come vengono prese queste decisioni.
Tutto questo richiede molto tempo a clinici, infermieri e medici in tutto il paese ed in tutto il mondo. Non abbiamo 5 ore per ogni visita medica per sederci a fare lunghe conversazioni, ed è qui che l’HCMA si sta facendo avanti per aiutarvi ad aiutare i vostri pazienti a comprendere. Vi mostreremo un paio di cose che abbiamo fatto negli Stati Uniti e come ci stiamo muovendo a livello internazionale, come ad esempio in Svezia, o in Italia, con AICARM.
Non vogliamo che le persone abbiano aspettative poco realistiche sulle terapie e sullo stile di vita. Ma vogliamo assicurarci che le persone capiscano che nel 2021, la CMI è una malattia trattabile, che i pazienti possono avere una qualità della vita alta per un lungo periodo di tempo.
A volte, se non sono consapevoli che ci sono opzioni disponibili per aiutarli a sentirsi meglio, tendono a non voler essere coinvolti con terapie e trattamenti perché lo considerano faticoso. Possiamo dirvi che molte persone hanno beneficiato molto delle terapie che abbiamo attualmente e molte sono le cose promettenti che verranno in futuro.
Vogliamo che i pazienti siano entusiasti del futuro e comprendano le loro opzioni e sappiano come porre domande intelligenti che li aiuteranno a raggiungere i loro obiettivi, in modo da essere veramente partner validi nel processo decisionale condiviso. (..)