Le sfide da affrontare dei pazienti con cardiomiopatia nel passaggio all’età adulta

Nel 2022, l’Università di Pisa con la responsabilità della Prof.ssa Martina Smorti, ha dato vita ad uno studio di ricerca sul benessere psicologico e relazionale dei giovani con cardiomiopatia. Dai risultati di questo studio ha preso avvio un progetto di intervento finanziato da AICARM, presso la Unit Cardiomiopatie dell’AOU Careggi-Firenze,  i cui primi risultati sembrano confermare come gli incontri di gruppo possano costituire una rete di supporto per affrontare il passaggio all’età adulta.

di Martina Smorti, associato in Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione, Università di Pisa e Alessia Carducci, psicologa, di AICARM

La diagnosi di una malattia cronica come la cardiomiopatia, implica un cambiamento importante nella gestione della vita del paziente e, conseguentemente, un nuovo adattamento alla realtà che si interpone nel suo percorso. Soprattutto se la diagnosi di cardiomiopatia avviene in adolescenza può rendere più difficile l’adattamento alla “nuova vita” e alle sfide che accompagnano la tarda adolescenza o la prima età adulta (età 16-30 anni). Il periodo tra la tarda adolescenza e la prima età adulta si configura come una crisi evolutiva caratterizzata da numerosi cambiamenti: comincia il processo di emancipazione dalla famiglia di origine e parallelamente aumenta l’importanza del gruppo dei pari, l’identità personale viene a delinearsi gradualmente e prende forma l’idea di quello che si vorrà essere, si assumono scelte importanti da un punto di vista formativo e lavorativo e  si assumono nuove responsabilità, la vita sentimentale assume una rilevanza crescente e può nascere il desiderio di costruire una nuova famiglia.

Queste nuove sfide possono risultare ancora più difficili per i giovani con una malattia cronica come la cardiomiopatia: ciò può determinare sensazioni di vulnerabilità, aumentato rischio di sintomatologia ansioso-depressiva, isolamento sociale, comportamenti a rischio e difficoltà nell’aderenza terapeutica.

La letteratura scientifica si è spesso soffermata sulle difficoltà di pazienti cardiopatici in età pediatrica o in età adulta, ma poco si è concentrata sui bisogni dei pazienti giovani adulti.

Partendo da queste premesse, nel 2022, l’Università di Pisa sotto la responsabilità della Prof.ssa Martina Smorti ha dato vita ad uno studio di ricerca sul benessere psicologico e relazionale dei giovani con cardiomiopatia. Oltre ad incrementare la conoscenza scientifica sul tema, lo scopo di questo studio era capire i reali bisogni psicologici dei pazienti e dare poi la possibilità di costruire interventi mirati. Attraverso il coinvolgimento di 65 giovani con cardiomiopatia sono stati evidenziati alcuni temi centrali e ricorrenti: la sensazione di solitudine dei propri vissuti di malattia; la difficoltà di parlare della malattia con i coetanei (non malati) e quindi il desiderio di confronto con altri ragazzi con la stessa patologia; i dubbi e le paure sulle scelte del proprio percorso di vita dopo la diagnosi; le paure e le difficoltà nell’affrontare una futura genitorialità; le complessità relazionali con i propri genitori dopo la diagnosi; il vissuto e la gestione del defibrillatore, sia proposto che impiantato. I bisogni prevalenti riportati erano quelli relativi alla necessità di confronto con uno psicologo, il desiderio di confronto con altri pazienti.

A partire dai risultati di questo studio iniziato nel 2024,  in collaborazione anche con la Dr.ssa Guendalina Rossi (psichiatra) e la Dr.ssa Alessia Carducci (psicologa), entrambe di AICARM, ha preso avvio il progetto di intervento volto a sostenere il benessere psicologico dei giovani con cardiomiopatia. La direzione scientifica e la progettazione era coordinata dall’Università di Pisa, mentre la gestione e il costo era totalmente finanziato da AICARM. Presso la Unit Cardiomiopatie dell’AOU Careggi-Firenze,   sono stati contattati circa settanta giovani con cardiomiopatia ed è stata offerta loro la possibilità di usufruire di colloqui psicologici gratuiti e di partecipare a gruppi di supporto per pazienti (effettuati dalla dott.ssa Carducci).

Alla proposta hanno risposto affermativamente 25 giovani di età compresa tra i 20 e i 30 anni. Sulla base dei bisogni emersi nel colloquio psicologico i pazienti sono stati suddivisi in tre gruppi di supporto con diverse finalità. Il primo gruppo era volto a favorire nei pazienti l’adattamento (o la ridefinizione) dei percorsi di vita in ambito formativo o lavorativo in accordo con le esigenze della patologia; il secondo gruppo era volto a favorire una ridefinizione dei rapporti genitori-figli che favorisse il loro passaggio all’età adulta; il terzo gruppo era focalizzato sull’accettazione e sulla gestione del defibrillatore (ICD) nella vita quotidiana. I gruppi di supporto tra pazienti prevedevano 4 incontri della durata di 1 ora e mezzo ciascuno a cadenza mensile, la conduzione di una psicologa, e la realizzazione in modalità online per favorire la massima partecipazione di pazienti dislocati in aree geografiche diverse.

I gruppi di supporto sono stati avviati nel mese di maggio ed hanno ricevuto un’accoglienza molto positiva da parte dei pazienti, che hanno apprezzato la possibilità di condividere l’esperienza con altri giovani con la stessa patologia. Ciò che è piaciuto è stato la possibilità di condividere non tanto (o non solo) la storia della malattia ma anche (e soprattutto) la storia personale, umana, propria di ognuno. Ciò ha permesso ai partecipanti di empatizzare fra loro, di rispecchiarsi nelle storie altrui diminuendo la percezione di isolamento con il desiderio di rimanere in contatto anche al di fuori del gruppo.  I primi risultati sembrano confermare come gli incontri di gruppo possano costituire una rete di supporto per affrontare il passaggio all’età adulta. Il sostegno di AICARM a questo progetto e il fatto che la partecipazione sia totalmente gratuita costituisce un valore aggiunto perché consente a tutti gli interessati di partecipare in una modalità inclusiva.