AICARM al tavolo delle linee guida per la patente
di Valerio Pelini, Vicepresidente AICARM
La notizia l’ha già data il nostro Presidente nel suo editoriale. Gran bella notizia, non c’è che dire. Perché il problema è serio e riguarda migliaia di persone, spesso in condizioni cliniche radicalmente diverse, costrette, tutti gli anni, a percorrere una via crucis incredibile per finire inevitabilmente di fronte al presidente della commissione patenti speciali del luogo in cui i malcapitati vivono.
A me è capitato personalmente : da tre anni devo andare ogni 12 mesi in un luogo che ospitava l’ ospedale psichiatrico di San Salvi (forse non a caso) e dopo aver fatto il tour di diversi gironi danteschi (dove c’ è chi guarda la documentazione amministrativa, chi prende in mano la documentazione medica , e così via dicendo) mi sono trovato davanti al Minosse di turno che, a differenza del personaggio dantesco, avvolge la coda sempre nello stesso modo: ok la patente te la rinnovo, ma solo per un anno. E ringrazia pure Iddio, se ci credi.
Non serve a nulla tentare di dire che il tuo defibrillatore è stato impiantato per prevenzione primaria, che la patologia è stabilizzata, come ‘è scritto nella documentazione medica redatta dall’ autorevolissimo Prof. Cecchi. O che il mio dispositivo non è mai entrato in funzione (a proposito, corna e bicorna) , o che gli incidenti stradali causati da pacemaker e defibrillatori sono statisticamente irrilevanti. Niente, picche. Minosse dice un anno e invoca linee guida vecchie ed inadeguate.
Proprio quelle censurate nell’ ordine del giorno del Senato, che non sono comprese nell’elenco delle linee guida nazionali dell’ Istituto superiore di sanità (le uniche che contano) , come AICARM ha accertato.
L’ ordine del giorno del Senato apre la strada per arrivare finalmente a questo risultato: linee guida nazionali, valide dalle Alpi alla Sicilia, parafrasando il Manzoni, e che prevedano una diversa valutazione delle diverse situazioni cliniche dei pazienti. Al tavolo che il governo dovrà aprire, noi di AICARM ci saremo: a rappresentare le ragioni della scienza e i diritti dei nostri pazienti. Attraverso ” Cuori in ascolto ” ho parlato personalmente con decine di loro. Tutti con lo stesso problema. E tutti, giustamente, molto arrabbiati a causa dei costi, delle incertezze e, lasciatemelo dire, dalla poca chiarezza e trasparenza che avvolge tutta la questione del rinnovo dei permessi di guida.
In ogni caso, questo risultato sottolinea l’importanza cruciale del lavoro svolto da AICARM. La nostra Associazione si è sempre distinta per l’attenzione ai bisogni concreti dei pazienti con cardiomiopatia, e la difesa dei loro diritti è uno dei nostri obiettivi primari. Il successo ottenuto con la mozione al Senato dimostra che quando uniamo le nostre voci, possiamo influenzare positivamente le politiche che ci riguardano direttamente. AICARM continuerà a lavorare instancabilmente, portando avanti le istanze dei pazienti in ogni sede istituzionale. Il nostro impegno è quello di garantire che le persone con cardiomiopatia possano vivere una vita piena, senza inutili ostacoli burocratici. Invitiamo tutti i pazienti e le loro famiglie a partecipare attivamente alla vita dell’Associazione. Solo così potremo continuare a essere una forza propulsiva per il cambiamento, affrontando le sfide future con determinazione e competenza. Per ora un grande grazie al senatore fiorentino Paolo Marcheschi che ha davvero preso sul serio la cosa ed alla sua assistente parlamentare Stefania Vivoli, sempre presente, seria ed affidabile.
Ora giochiamo il secondo tempo, giochiamolo tutti insieme.