Le storie dei pazienti

Luca, salvato dall’arresto cardiaco

Luca, affetto da cardiomiopatia ipertrofica, racconta la sua esperienza: l’arresto cardiaco durante una partita di calcetto, il salvataggio grazie al primo soccorso e al defibrillatore, e il difficile equilibrio tra sicurezza e qualità di vita. La sua testimonianza sottolinea l’importanza della formazione in rianimazione cardiopolmonare e dell’attività di sensibilizzazione di AICARM.

Ricerca e formazione, il gruppo di Milano

Proseguiamo il nostro viaggio alla scoperta dei volontari AICARM con l'intervista a Ginevra, attiva nel gruppo di Milano. La sua storia inizia nel 2022, quando come caregiver ha dovuto confrontarsi con l'impianto di un defibrillatore per il marito, scoprendo così l'associazione attraverso una ricerca online. Il nucleo milanese, ancora giovane ma dinamico, si concentra su due fronti principali: comunicazione e supporto ai pazienti. Ginevra, con il suo background da biologa, ha contribuito alla campagna di sensibilizzazione sulla genetica nelle cardiomiopatie del 2022, sviluppando un'indagine sulla disponibilità dei test genetici che ha fornito nel 2023 una fotografia dettagliata della situazione italiana. Insieme alla Professoressa Crotti, il gruppo ha inoltre avviato percorsi di supporto psicologico coinvolgendo specialiste dell'Auxologico e organizzando corsi per pazienti esperti. Per Ginevra, il volontariato rappresenta più un piacere che un impegno, dove supporto e comunicazione sono i pilastri fondamentali per accompagnare i pazienti dalle prime diagnosi alla gestione quotidiana della patologia.

Non dimenticherò mai quel giorno

Rossella Repaci condivide la sua intensa testimonianza sulla cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva, diagnosticata nel 2021 dopo anni di sintomi sottovalutati. La sua storia inizia con una comunicazione medica devastante che le prospettava "una vita a metĂ ", ma si trasforma in un percorso di rinascita grazie all'incontro con i professori Olivotto e Ferrazzi. Oggi, dopo l'operazione riuscita, Rossella ha ripreso gli studi in Psicologia Clinica al San Raffaele, specializzandosi proprio nella medicina narrativa. La sua storia dimostra come sia possibile trasformare una diagnosi devastante in un'opportunitĂ  di crescita, imparando a "fare pace" con la malattia e a camminare insieme verso una nuova qualitĂ  di vita.

Il primo defibrillatore del parco di Riccione

Un giovane appassionato di sport, lo stop imposto dalla malattia, l’impegno per assistere coloro che l’hanno contratta. Filippo Cupparoni, consigliere comunale di Riccione, racconta la sua storia. Entrato in politica a 22 anni si è battuto perché l’amministrazione comunale installasse defibrillatori automatici esterni. Il primo è stato messo nel parco pubblico più grande della città davanti a un campo da basket e vicino a un campo da calcio.

Dialogo tra un fumatore e il suo medico di famiglia

Adolescenti e fumo, le condizioni di disagio quando spesso si parla del fumo come di un vizio, ma in realtà si tratta di una dipendenza. L'industria del tabacco che esercita una forte influenza sui politici, i dati dell'OMS che dicono che il fumo causa circa 8 milioni di morti premature ogni anno. I Centri Antifumo e le strategie per smettere di fumare e le sigarette elettroniche che sono meno dannose delle tradizionali, ma rimangono pericolose. Sono questi gli argomenti principali della scheda tematica sul fumo realizzata dal dr. Mauro Pecchioli, costruita secondo il format delle “Domande & Risposte”. Qui di seguito ci sono le prime sette domande. Cliccando sul link che trovate in fondo all'articolo potrete leggere le altre 9.

Successo del servizio Cuori in Ascolto: le risposte ai pazienti che web e social non possono dare

Per aiutare le persone con una diagnosi di cardiomiopatia, AICARM ha attivato uno sportello di ascolto gestito da volontari ed esperti: Cuori in Ascolto.  AICARM ha formato un gruppo di volontari che, oltre ad essere essi stessi portatori di una cardiomiopatia, hanno acquisito una conoscenza base sulla diagnosi, sulle diverse terapie e sulla patogenesi delle cardiomiopatie. Sono in grado di ascoltare in modo attivo il paziente o un suo familiare e di stabilire un rapporto empatico, creando un contatto fra due persone che condividono problemi analoghi. 

La vita nelle tue mani: l’Importanza della Rianimazione Cardio Polmonare per i familiari dei pazienti con cardiomiopatia

L'arresto cardiaco è una realtà temuta da tutti, tuttavia le persone affette da una forma di cardiomiopatia presentano un rischio maggiore rispetto alla popolazione generale. Questo evento drammatico può accadere improvvisamente, ma grazie alla Rianimazione Cardio Polmonare (RCP) e all’uso del defibrillatore, possiamo salvare vite e ridurre le conseguenze di una mancanza di ossigenazione al cervello e agli altri organi vitali.

Il Cuore Grande ne parlano su RAI 2 a “Tutto il bello che c’è”

Nel programma di Rai2 - "Tutto il bello che c'è" - del 7 settembre 2023 si è parlato del libro "Il cuore grande - Storie di donne e uomini davanti alla sfida delle cardiomiopatie". Nel programma, condotto dalla giornalista Silvia Vaccarezza, si è parlato dell'obiettivo della medicina contemporanea di mettere al centro della propria attività il paziente.

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