UNIT CARDIOMIOPATIE – ASSISTENZA
Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi – Firenze
L’AOC di Careggi ha lo scopo di soddisfare le esigenze dei pazienti più complessi, produrre ricerca clinica avanzata collegata alle scienze di base, e trasferire le competenze acquisite nella didattica.
In questa ottica, nel 2015 è stata formalmente ufficializzata la Unit Cardiomiopatie, (in precedenza Centro di Riferimento Regionale per le Cardiomiopatie), un punto di riferimento in Italia, diretta dal Prof. Iacopo Olivotto, sulla base di un lavoro svolto da oltre 40 anni, iniziato e sviluppato dal Prof. Franco Cecchi e dal Dr. Alberto Dolara, affiancato poi dallo stesso Dr. Olivotto.
La Unit Cardiomiopatie si propone di fornire risposte assistenziali adeguate a pazienti con Cardiomiopatie su base genetica (ipertrofica, dilatativa, aritmogena, restrittiva e Ventricolo sinistro non compatto, Amiloidosi cardiaca, m. di Fabry, Sindromi) e, più in generale, alle altre malattie del muscolo cardiaco ad origine ad esempio, tossica, infettiva, da chemioterapia, autoimmune, etc. La necessità di una maggiore attenzione a tali pazienti è avvertita in modo crescente in un mondo cardiologico in cui l’offerta è dominata dalle cure rivolte alla malattia coronarica aterosclerotica ed all’ipertensione, mentre appare carente verso le altre malattie cardiache, a torto considerate rare. In realtà, le Cardiomiopatie nel loro insieme non sono rare. Per la forma ipertrofica, si stimano in Italia almeno 100.000 pazienti, in gran parte non diagnosticati o con diagnosi errate (cardiopatia ipertensiva, cuore d’atleta, stenosi aortica); per la forma dilatativa, i numeri attesi sono simili. A questo dato, già rilevante, vanno sommate forme più rare come la Cardiomiopatia Aritmogena, fra le cause più frequenti di morte improvvisa giovanile o come l’Amiloidosi cardiaca, frequente causa di Scompenso cardiaco nell’anziano. I pazienti con Cardiomiopatie giungono spesso tardi alla diagnosi, hanno visto molti medici, ricevute opinioni diverse e spesso discordanti, e non di rado un inquadramento non corretto o un trattamento non adeguato. Alle problematiche di tipo genetico, infatti, si aggiungono patologie sempre più frequenti, quali le Cardiomiopatie secondarie da Chemio o Radioterapia, e le nuove forme presenti nei migranti africani, come la Fibrosi endomiocardica o latinoamericani, come la malattia di Chagas.
L’attività assistenziale svolta dalla Unit Cardiomiopatie è prevalentemente di tipo ambulatoriale. A questa si associa una costante attività di consulenza presso i reparti della AOU Careggi, ed in particolare per l’assistenza in gravidanza e al parto
- Ambulatori specialistici per la diagnosi e terapia di pazienti con le diverse forme di Cardiomiopatia
- Attività di consulenza presso la Cardiologia pediatrica dell’Ospedale Meyer per pazienti pediatrici e con patologie metaboliche/mitocondriali o Sindromiche (es. S. di Noonan, Costello)
- Attività assistenziale all’interno di gruppi multidisciplinari dedicati a malattie rare: in particolare è attivo un gruppo di rilievo internazionale sulla malattia di Fabry e sull’Amiloidosi cardiaca; vengono inoltre seguiti pazienti con fibrosi cistica, malattia di Chagas, vasculiti, abuso di alcool.
- Attività assistenziale con altri gruppi di lavoro a Careggi per esami speciali (ECO da sforzo, Test cardiopolmonare, analisi genetica)
Attualmente sono stati raccolti nei database della Unit i dati clinici di oltre 5000 pazienti, di cui circa la metà provenienti da fuori provincia o fuori regione. Gran parte dei pazienti sono seguiti da molti anni, ed alcuni perfino da oltre 30 anni. All’attività di assistenza diretta si è affiancato un servizio a distanza sia con i pazienti che con i medici di riferimento, in questi mesi forzatamente potenziato a causa della pandemia.
Utilizzazione di Fondi giunti attraverso Donazioni o finanziamenti di progetti di ricerca.
Per garantire l’eccellenza nella cura e nell’assistenza dei pazienti con Cardiomiopatie, da oltre 40 anni sono stati raccolte donazioni e fondi di ricerca, per mezzo dei quali è stato finanziato l’acquisto od il noleggio di strumenti (es. registratori Holter, ECOcardiografi, etc) oltre a decine di borse di studio a medici, infermieri, psicologi e altre figure professionali, la cui opera è stata determinante nello svolgere l’attività di ricerca ed assistenza, con quel valore aggiunto che i pazienti si aspettano di trovare in un centro di riferimento. Un esempio dell’uso dei finanziamenti è costituito dalla Ricerca genetica, iniziata nel 1999, per la quale alla Dr.ssa Francesca Girolami, biologa genetista, prima dell’assunzione con concorso pubblico, sono stati garantiti contratti annuali per 7 anni, sulla base di progetti finanziati dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Firenze.