Quel giorno c’era un caldo cocente, ero stata con i compagni di classe a vedere una partita di calcio ma poi entro quei 30 minuti dovevamo rientrare in classe quindi andavo abbastanza di fretta… tutto ad un tratto mi mancò il respiro… ricordo solo che vedevo tutto sfocato, ho detto alla mia compagna che stavo male e caddi a terra… mi ripresi velocemente rientrai a scuola con rimprovero annesso dei professori che naturalmente non credettero subito a ciò che era accaduto ma la presero come la solita “marachella” di studenti un po’ ribelli (a quell’età ci poteva pure stare!)… la presi pure a ridere e sottogamba quel malore, ma lo raccontai ai miei che si preoccuparono ma… anche loro associarono il malore alla dieta del momento… in estate l’episodio di perdita di coscienza si ripresentò al mare ma, anche lì, si pensò al caldo. Iniziai col passare del tempo ad avere altri disturbi che si presentavano per la maggior parte dei casi di notte… un dolore fastidioso al petto per pochi minuti ma per me erano un’eternità in preda alla paura a vampate di calore ed i tuoi cari lì accanto a te preoccupati non sapendo cosa fare… poi tutto passava ed io mi sentivo tanto stanca come se avessi finito da poco una corsa… sfinita riprendevo sonno!   Andai con mia madre un pomeriggio dal medico curante, dopo avermi visitato mi disse: guarda qui di fronte c’è un mio collega cardiologo vai da lui e ti farà un elettrocardiogramma… ignara andai, non sapendo che quell’elettrocardiogramma avrebbe cambiato la mia vita!!! Hai un problema al cuore questi valori sono tutti “sballati” probabilmente hai una Cardiomiopatia, dovrai fare altri esami, altri accertamenti e dovrai iniziare una cura con dei betabloccanti!  Rimasi di ghiaccio senza dire una parola avevo solo tanta rabbia e provai tanta antipatia x quel cardiologo che in quel momento mi salvò la vita… ritornai a casa e piansi, piansi tanto e quei pianti spesso si ripetevano…
A 16 anni… quando ti senti dire che hai una malattia al cuore, alla quale non c’è una soluzione quindi dovrai conviverci e probabilmente se peggiora devi anche valutare un trapianto… di certo non capisci bene, vedi tutto nero e l’unica cosa che ti chiedi eh? …. perché a me?
Ogni controllo cardiologico era una tortura prendi 1 pillola, poi una e mezza, poi cambiale, ora prenditene solo metà la mattina e metà la sera… adesso prenditene solo metà… io che non accettavo di dover prendere quelle pillole che sarebbero state per sempre!! lo odiai quel dottore ma… dopo diversi anni che mi seguiva quando seppi della sua morte piansi tanto e mi sentii persa… il mio cuore lo aveva accettato e aveva accettato anche lui… Andai da un altro cardiologo che mi consigliò un ricovero all’Ospedale di Careggi di Firenze dove c’era un reparto ottimo per le Cardiomiopatie… era l’anno 2002, sono partita con tanta paura ma devo dire che sono stati tutti meravigliosi con me… da lì un susseguirsi di esami e controlli che faccio ogni  anno: Risonanze, Pet, Prove da sforzo, holter,  ecodoppler… ogni volta la paura è tanta… paura di sentirsi dire che sei peggiorata, paura quando ti viene proposto l’impianto di un Defibrillatore come salva vita (ecco, questo ancora oggi non lo accetto.. infatti per questo non ho ancora deciso di dire  “si” a quella proposta)… per fortuna ad oggi la mia situazione è sempre stabile. Ho una Cardiomiopatia ipertrofica non ostruttiva… tutte queste cose oggi, fanno parte della mia vita, le ho accettate, nonostante i momenti di scoraggiamento perché quelli ci saranno sempre, nonostante le paure… comunque trovo la forza di vivere e convivere con la mia Cardiomiopatia.
Dai test della genetica è risultato che io e mio padre abbiamo lo stesso gene mutato… la cosa bella, paradossalmente è che questo ci ha legati ancora di più…
La “malattia” mi ha insegnato tanto e per questo oggi la “ringrazio”, ho imparato l’ autocontrollo, perchè oggi se mi viene il dolore al petto, e mi viene molto meno dal momento in cui mi è stata consigliato di aggiungere la Ranolazina,  so gestire la mia ansia e la mia paura perchè ho imparato che agitarsi non serve a nulla… solo a far aumentare quel dolore…
Ho imparato a viaggiare da sola (cosa che non avevo fatto mai) !!

Nonostante il terrore di affrontare un esame e la paura di sentirmi male… nonostante tante volte abbia girato la bellissima Firenze (che tanto amo) in lacrime e trovando in queste la forza di ripartire….

Ho imparato a non sentirmi sola, perché tra i gruppi Facebook e l’Associazione AIRCAM ho notato che “ahimè” siamo in tanti… ognuno ha una sua storia, ognuno una sua tipologia di Cardiomiopatia, ognuno di età diverse… uomini donne ragazzi e bambini… c’è chi ha subito un intervento, chi lo dovrà subire, chi chiede consigli per una visita, chi ha ricevuto un cuore nuovo…. tra questi ho conosciuto alcune persone fantastiche che pur non vedendosi perché’ siamo in  diverse parti d’Italia, ti supportano e ti sopportano dandoti un consiglio o quella parola che ti solleva il cuore.
Ho imparato ad ascoltare il mio cuore, i suoi battiti, a stare ferma quando sento che si affatica e ad essere un vulcano quando me lo permette………

Paure attuali: ancora una… sono una donna, quindi d’istinto penso ad una gravidanza e a quel 50% di possibilità che possa trasmettere la malattia ad un figlio, avendo l’incognita eventualmente della sua tipo di gravità… la paura di non saperla o poter affrontare una gravidanza con tutti i vari esami perché comunque sarà una gravidanza a rischio (anche se mi sono sempre sentita dire che nella mia condizione attuale la potrei affrontare tranquillamente). La paura di non trovare il modo di spiegare ad un bambino che la sua mamma non potrà sempre correre o che sia lui o lei a non poterlo fare… però anche qui in voi trovo coraggio perché so di tante mamme bravissime affette da Cardiomiopatia… addirittura c’è chi lo ha scoperto dopo la gravidanza…
Speranze: la speranza sta solo nella ricerca che per fortuna va sempre avanti… magari un giorno si troverà una cura una medicina un esame una soluzione, che possa far star bene  soprattutto chi è più sofferente, fargli condurre una vita più serena!
Tutto sommato mi reputo fortunata, conduco una vita al 95% normale, come tutti…
Oggi quel cuore… reputo solo sia un cuore “speciale”;  i nostri cuori sono “speciali”… amiamoli, curiamoli, coccoliamoli perché la vita è una e vale sempre la pena di viverla!