I volontari di AICARM
di Primo Botti
“Mio figlio era un atleta promettente. Ci ha lasciato improvvisamente, nel sonno, un sabato notte”
racconta D. il padre. “Solo dopo abbiamo saputo che era portatore di una cardiomiopatia
misconosciuta e potenzialmente letale. Anche la madre e il fratello sono portatori della stessa
malattia e in cura presso questo Centro. Possiamo dire che la sua morte ha salvato loro la vita”.
Da qualche mese dono un po’ del mio tempo, come volontario AICARM, alla Unit Cardiomiopatie della AOU Careggi di Firenze, attualmente diretta dal Prof. Iacopo Olivotto, la cui attività è cominciata nei primi anni ’90 con il Prof. Franco Cecchi, quando queste patologie erano pressoché sconosciute. Tuttora solo pochi medici, anche cardiologi, ne hanno piena conoscenza e pochissimi ne hanno esperienza clinica. Mi presento ai pazienti come medico che ha praticato altre discipline, per la precisione “tossicologia”, in quasi cinquanta anni di attività ospedaliera a Careggi, ma dichiaro subito di essere lì come portatore di una cardiomiopatia, diagnosticata per caso perché asintomatica, ma attualmente curata da uno specialista del gruppo, a cui molti si sono affidati.
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Sarei quindi un “paziente esperto” associato ad AICARM. I pazienti visti su due ambulatori ogni giorno sono numerosi, circa 20, ma non sempre posso incontrarli tutti, prima o dopo la visita. Mi dedico all’accoglienza dei pazienti in follow up (sono più di 4.000) provenienti da tutta Italia, spesso dopo un lungo viaggio. Quello che ho raccontato è uno di tanti casi analoghi. Sopisco le loro ansie, raramente presenti perché essi sanno di essere seguiti da un team di eccellenza, che ogni volta esegue la visita medica completa e gli esami strumentali necessari, programma quelli per i successivi controlli e prescrive le migliori terapie attualmente disponibili. La ricerca scientifica è in progress.
Il ruolo della cardiogenetica, eseguita dalla D.ssa Francesca Girolami dell’omonimo ambulatorio, nato all’interno della Cardiologia Pediatrica dell’AOU Meyer, è ormai fondamentale. Sempre nuovi farmaci, per ognuna delle varietà di cardiomiopatia attualmente conosciute, ottengono l’AIC (Autorizzazione per l’Immissione in Commercio) da parte delle Agenzie del Farmaco (EMA europea, AIFA italiana). Altri sono in fase di sperimentazione.
Non entro mai nel merito della diagnosi e della terapia redatte dai colleghi, ma chiarisco qualche dubbio se richiesto ed è alla mia portata, illustro la mission di AICARM, fornisco materiale informativo sulla nostra Associazione e qualche indicazione sulle implicazioni burocratiche relative alla nostra malattia: esenzione ticket su farmaci e prestazioni diagnostiche, riconoscimento di invalidità se del caso, rinnovo della patente di guida, visita in commissione medica provinciale quando necessaria. In merito a quest’ultima riferisco che AICARM sta cercando, a livello governativo, di semplificare e uniformare le procedure di accesso, che costituiscono, peraltro, anche un costo annuale non trascurabile.
Sarei una sorta di atomo di Cuori in Ascolto in presenza, insomma. La condivisione dei vari problemi legati alla nostra malattia ci fa partecipi delle stesse difficoltà, ci fa sentire uniti e solidali. Questa empatia è l’essenza del mio volontariato. Spero che sia utile e gratificante per i pazienti.
Sicuramente lo è per me!