Il paziente diventa co-protagonista: il training formativo Eupati
L’esperienza del corso “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo delle Terapie Innovative”
di Annalisa Gebbia, socia AICARM
Quando, qualche anno fa, ho deciso insieme a mio marito di partecipare attivamente ad AICARM, mi sono chiesta come potevo dare un contributo più costruttivo al suo sviluppo, a come potevo arricchire la mia preparazione su un tema tanto affascinante quanto complesso. Il concetto di paziente “al centro” che tante volte ho sentito pronunciare mi sembrava riduttivo, soprattutto se non seguito da azioni concrete di coinvolgimento e partecipazione. Mi interessava invece un concetto di paziente preparato, consapevole, desideroso di contribuire, essendo prima capace di comprendere. Per questo motivo ho seguito, tra dicembre 2021 e settembre 2022, il corso “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo delle Terapie Innovative”.
Cos’è EUPATI ( European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation )
Nasce in Europa nel 2012 e approda in Italia nel 2018, grazie all’iniziativa di ADPEE, l’Accademia del
Paziente Esperto EUPATI, che per prima in Europa, traduce e adatta il corso dall’inglese all’italiano.
Si tratta di un training formativo dalla durata di 10 mesi e 160 ore in remoto, più 6 incontri con relatori altamente qualificati.
Obiettivi del corso e temi trattati
L’obiettivo principale del corso è stato quello di promuovere la Ricerca Scientifica e Coinvolgere attivamente Pazienti e Caregivers nel processo di ricerca, sperimentazione e sviluppo dei farmaci, affinché possano relazionarsi in maniera costruttiva e consapevole con i diversi enti decisionali. Il corso è gratuito, realizzato con il supporto di AIFA, il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità e Farmindustria e con il contributo non condizionato di importanti aziende farmaceutiche.
Il programma si è svolto in 6 moduli:
- Scoperta e pianificazione dello sviluppo dei farmaci
- Fase pre-clinica e sviluppo farmacologico
- Sviluppo clinico esploratorio e confirmatorio
- Studi Clinici
- Affari Regolatori: ruolo dell’Agenzia Europea e ruolo di AIFA
- Principi e pratica di Health Technology Assessment
Perché seguire un corso di Formazione sul coinvolgimento dei pazienti nella ricerca e sviluppo di terapie Innovative
Il paziente oggi è un soggetto che partecipa a pieno titolo al processo di ricerca; non è più un semplice fruitore di uno studio clinico, ma un co-protagonista che può offrire informazioni indispensabili ad uno studio di ricerca. Un paziente Esperto Eupati è un paziente (o un caregiver) che intraprende un intenso percorso formativo che gli consente di poter comprendere e dialogare in maniera costruttiva con i ricercatori e di partecipare in maniera attiva alla ricerca e sviluppo di farmaci e terapie Innovative. In EUPATI ho trovato competenze e programmi approfonditi ed un ambiente ricco di esperienze personali e associative molto significative. È un percorso formativo che consiglio ad altri soci AICARM desiderosi di approfondire questi temi. Sono previste edizioni annuali, con nuovi partecipanti di cui si accettano candidature spontanee. Se interessati , potete avere informazioni scrivendo a team@accademiadeipazienti.it