di Paolo Palma
Nel 2023 AICARM ha organizzato ben quattro corsi di formazione per pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio: Viareggio, Arezzo, Roma e Firenze. A Firenze ed Arezzo si sono tenuti, in concomitanza, anche due corsi di formazione di rianimazione cardiopolmonare e uso del defibrillatore indirizzati quest’ultimi ai familiari dei pazienti affetti da cardiomiopatia. Questi corsi hanno visto la partecipazione di circa 200 persone.
Per AICARM è motivo di grande orgoglio e soddisfazione vedere così tante persone, provenienti da tutta Italia, che riservano un’intera giornata, e alcuni anche di più, per essere presenti ai nostri corsi. La giornata è molto densa, si parte in genere alle nove la mattina e si continua fino alle sedici in una successione di autorevoli relatori che, dopo il loro intervento, si rendono disponibili a rispondere alle domande del pubblico e ad approfondire l’argomento in modo che tutti ne possano trarre vantaggio.
Nonostante che gli argomenti trattati siano impegnativi da seguire per una persona che non ha competenze mediche, osserviamo in sala un’attenzione speciale perché, prima dei nostri corsi, di cardiomiopatia non se ne era mai parlato così. I pazienti vogliono sapere, conoscere le particolarità della loro malattia, quali siano le novità sui trattamenti disponibili, quale è lo stile di vita più adeguato, quali sono gli impatti della diagnosi sui propri cari. Conoscere aiuta a vivere meglio, a comprendere le opzioni terapeutiche proposte dai medici e a prendere una decisione veramente condivisa sul percorso terapeutico più adatto in quel momento e in quella condizione.
Il 2024 vedrà AICARM ancora impegnata nella diffusione delle conoscenze sulle cardiomiopatie, organizzeremo altri corsi per pazienti esperti nel corso dell’anno. Tuttavia, abbiamo avuto modo di verificare che c’è una crescente domanda di conoscenza sulle cardiomiopatie. E dare risposte con i corsi in presenza non è sufficiente a coprire le richieste dei pazienti e, per questo motivo, il prossimo anno AICARM affiancherà ai corsi in presenza altre attività formative realizzate on-line.
Già in quest’anno abbiamo organizzato due webinar, il primo sulla genetica applicata alle cardiomiopatie e il secondo poneva la questione se le cardiomiopatie fossero malattie davvero così rare. Abbiamo potuto verificare che c’è stata un’ampia adesione a queste iniziative e una bella partecipazione, ormai siamo tutti abituati ad usare questi strumenti di comunicazione che hanno avuto un notevole sviluppo proprio nel periodo della pandemia. Potremo così raggiungere sempre più pazienti e coinvolgere in questi incontri i più autorevoli esperti in cardiomiopatia facendo leva sulla praticità di accesso e sul minore impegno di tutti i partecipanti.
Nel corso del 2024 prepareremo anche una serie di registrazioni video realizzate con la partecipazione di esperti in cardiomiopatia. Saranno videoregistrazioni con carattere divulgativo ma con informazioni precise e verificate perché realizzate da professionisti competenti e di grande esperienza nella diagnosi e nel trattamento di queste malattie.
Ci sono davvero grandi novità per il 2024; siamo molto felici di quanto abbiamo realizzato fino ad oggi, ma vogliamo andare avanti e migliorare sempre più la nostra offerta formativa a favore dei pazienti con cardiomiopatia e per i loro familiari. Quindi, restate in contatto con noi perché ci faremo presto sentire dopo le festività. Buone feste e buon anno a tutti, e a vederci tutti insieme in presenza e sullo schermo.
