I diritti dei pazienti: riforma in fase sperimentale

Intervista a Silvia Cecchi

di Francesca Conti

Cominciamo col ricordare quali sono i diritti principali dei pazienti adulti lavoratori con patologie croniche o gravi, spesso poco conosciuti, ma garantiti dai Contratti Collettivi di Lavoro (CCNL).

I pazienti adulti lavoratori e lavoratrici che hanno patologie croniche, ingravescenti o comunque importanti, hanno molti diritti che spesso non sono conosciuti. Alcuni di questi diritti sono contemplati nei Contratti Collettivi di Lavoro (CCNL), che stabiliscono il periodo di comporto, ovvero il periodo durante il quale la persona non può essere licenziata per motivi di salute. Questo periodo va da un minimo di 180 giorni all’anno e include anche il trattamento economico durante la malattia. A seconda dei settori e delle aziende, questi diritti possono essere ulteriormente migliorati da accordi locali. È fondamentale che i lavoratori siano informati su queste tutele per poterle esercitare.

Quali sono gli strumenti legislativi che rafforzano i diritti dei pazienti, come il riconoscimento dell’invalidità civile e la legge 104/92?

La legge rafforza i diritti previsti dai CCNL attraverso due strumenti fondamentali: il riconoscimento dell’invalidità civile e il riconoscimento dell’Handicap, quest’ultimo regolato dalla famosa legge 104/92. Il riconoscimento dell’invalidità civile stabilisce la percentuale di impatto che la patologia ha sulla performance lavorativa, mentre la legge 104/92 offre misure di sostegno a chi, a causa della patologia, è a rischio di emarginazione sociale o non è in grado di compiere gli atti quotidiani della vita. Entrambe queste misure danno origine a benefici crescenti. Ad esempio, con il 46% di invalidità civile, si può essere considerati categoria protetta, con benefici anche per l’azienda, e iscritti al collocamento mirato. Con il 51%, si ha diritto a 30 giorni all’anno di congedo per cure, aggiuntivi alle ferie e al periodo di comporto, e così via fino al 100%. Entrambe le leggi assicurano anche sostegni economici e sociali.

In cosa consiste la riforma della disabilità introdotta dal Decreto Legislativo 62/2024 e quali sono i suoi obiettivi principali?

Dal 1° gennaio 2025 è entrata in vigore, in forma sperimentale in 9 città italiane (Brescia, Catanzaro, Firenze, Forlì-Cesena, Frosinone, Perugia, Salerno, Sassari e Trieste), la riforma della disabilità prevista dal Decreto Legislativo 62/2024. Questa riforma, inserita nel PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza) e concordata con gli organi dell’UE, prevede la definizione della condizione di disabilità, l’accomodamento ragionevole e la valutazione multidimensionale per l’elaborazione e attuazione di un progetto di vita individuale personalizzato e partecipato. È una riforma importante perché cambia il modo in cui viene vista la disabilità: non più solo da un punto di vista medico, ma considerando anche le sfere psicosociale e biologica. Qualsiasi tipo di disabilità, sensoriale, fisica o intellettiva, non deve compromettere il diritto all’uguaglianza rispetto agli altri cittadini. La riforma abbandona termini obsoleti e potenzialmente discriminatori come “handicap” e “invalidità”, sostituendoli con “persona con disabilità”. L’obiettivo è assicurare il riconoscimento della condizione di disabilità, rimuovendo gli ostacoli e attivando i sostegni necessari per il pieno esercizio dei diritti civili e sociali.

Quali sono le novità introdotte dalla riforma per quanto riguarda le procedure di valutazione e il ruolo dell’INPS?

La riforma centralizza le procedure di valutazione presso l’INPS, che sostituisce le ASL in questo compito. L’INPS costituirà commissioni multidisciplinari composte da un medico legale e due medici INPS. Il cittadino potrà essere accompagnato da un membro della propria associazione di patologia. I tempi per le visite sono stati definiti: 90 giorni per la disabilità in generale, 15 giorni per i casi oncologici e 30 giorni per i minori. Per quanto riguarda il ruolo del medico di famiglia, ora dovrà redigere un certificato introduttivo su una piattaforma INPS, che include l’anamnesi e una descrizione accurata delle varie fasi della patologia, con l’upload dei referti medici a sostegno. Oltre al medico di famiglia, la certificazione può essere redatta anche da medici ospedalieri, medici delle ASL, medici di libera professione, medici in quiescenza, medici legali e pediatri. Una volta inserito il certificato introduttivo, il cittadino dovrà inserire i propri dati socio-economici (stato civile, imponibile fiscale, ecc.) per accedere ai sostegni economici riconosciuti.

Quali sono le principali criticità emerse durante la fase sperimentale della riforma e come si pensa di risolverle?

Attualmente, la riforma è in fase sperimentale in 9 città, e come in tutte le sperimentazioni, non mancano le difficoltà. Una delle principali criticità riguarda il ruolo del medico certificatore, che deve redigere un certificato molto più dettagliato e complesso rispetto al passato. Questo richiede un impegno maggiore e, di conseguenza, alcuni medici chiedono onorari più elevati, che possono arrivare fino a 250 euro. Questo rappresenta un ostacolo per i cittadini più fragili. Inoltre, ci sono difficoltà organizzative che speriamo vengano risolte durante il periodo di rodaggio. La messa a regime della riforma è prevista per il 1° gennaio 2026, ma è già stata presentata una richiesta di rinvio al 1° gennaio 2027, con l’estensione della sperimentazione ad altre 11 città. Sono fiduciosa che, nel tempo, queste criticità verranno superate. In questo contesto, associazioni come AICARM possono svolgere un ruolo importante, contribuendo alle esigenze dei propri soci e di coloro che soffrono di cardiomiopatie, mettendo a disposizione il proprio know-how e le proprie risorse per facilitare l’accesso ai diritti previsti dalla riforma.