“Cuori in Ascolto” sempre più vicino ai pazienti

Intervista a Paola Baldassarri, volontaria AICARM

di Francesca Conti

Paola, partiamo dall’inizio. Come nasce il servizio “Cuori in Ascolto”?
“Cuori in Ascolto” nasce per volontà del professor Cecchi, che ha fortemente voluto creare un canale di supporto per i pazienti e le loro famiglie. Io sono arrivata quando il progetto era ancora agli esordi, ma l’obiettivo è sempre stato chiaro: offrire ascolto, sollievo e informazioni. Non entriamo nella sfera medica, ma indirizziamo chi si rivolge a noi verso centri di riferimento e specialisti. Soprattutto, siamo un punto di ascolto per persone che si trovano improvvisamente immerse in un mondo sconosciuto e spesso spaventoso, specialmente quando si tratta di minori, che purtroppo sono numerosi tra i pazienti.”

Quanto è cresciuto il servizio da allora?
È cresciuto molto, grazie anche alla comunicazione e alla sensibilizzazione. Le newsletter, il lavoro di Paolo Palma per la comunicazione e i numerosi incontri in città come Milano, Firenze e Roma hanno contribuito a diffondere la conoscenza del servizio. Il passaparola tra pazienti e famiglie ha fatto il resto. Oggi abbiamo superato le 300 chiamate soddisfatte e riceviamo richieste quasi quotidianamente.

Quali sono le difficoltà principali nel gestire le chiamate?
Uno degli ostacoli più grandi è la privacy. Non possiamo richiamare chi lascia un messaggio in segreteria se non ha prima accettato la liberatoria sulla privacy. Alcune persone non proseguono nel contatto, forse per diffidenza o per la difficoltà di relazionarsi con una segreteria telefonica. Tuttavia, molti poi ritentano e accettano le condizioni. Gestiamo il servizio tre pomeriggi a settimana con tre volontari specializzati in diverse aree. Due si occupano di cardiomiopatie, fornendo informazioni sui centri di riferimento e sui trattamenti. Un altro volontario segue gli aspetti burocratici legati al rilascio della patente, mentre una specialista supporta i pazienti per le problematiche lavorative. Abbiamo anche il supporto di una psicologa e di una cardiologa, e se necessario troviamo altri esperti.

Cosa significa per te essere volontaria?
Il volontariato mi ha sempre interessato, ma finché lavoravo non avevo tempo da dedicarvi. Dopo essere andata in pensione, ho incontrato una vecchia compagna di scuola già impegnata in AICARM, che mi ha invitata a dare una mano. All’inizio eravamo pochissimi, ma mi ha affascinato l’idea di poter aiutare le persone anche solo con la mia voce. Dare sollievo attraverso il telefono non è facile, ma l’ascolto è fondamentale per chi si trova in difficoltà. A volte non possiamo risolvere i problemi, ma il fatto di non sentirsi soli in una battaglia difficile può fare la differenza. Soprattutto quando si tratta di genitori che scoprono che i loro figli adolescenti non potranno più praticare sport a causa della cardiomiopatia. Aiutare queste famiglie a elaborare la nuova realtà è una grande responsabilità.”

Avete progetti per migliorare il servizio nel prossimo futuro?
Stiamo lavorando sull’implementazione di un portale informatico che raccoglie e organizza tutte le richieste che riceviamo. Questo ci permette di ricostruire il percorso di ogni persona che si rivolge a noi, facilitando la gestione dei casi. Ogni volontario ha un accesso personalizzato in base al suo ruolo. Il portale è in continua evoluzione: abbiamo richiesto alcune modifiche per renderlo più efficiente e speriamo che presto vengano implementate.”

Come funziona concretamente il processo di supporto?
Il nostro servizio risponde al telefono tre giorni alla settimana. Se la chiamata arriva mentre siamo operativi, il paziente viene informato sulla privacy e messo in contatto con uno dei volontari di turno. Se invece la chiamata arriva fuori orario, la segreteria telefonica raccoglie le informazioni e il sistema le invia automaticamente al portale, dove i volontari possono prenderle in carico. Se la richiesta è chiara, viene immediatamente assegnata al volontario più adatto. Se invece servono chiarimenti, richiamiamo il paziente per approfondire la sua esigenza.”

Cosa rappresenta “Cuori in Ascolto” per te?
Per me è un modo di essere vicina alle persone nel momento del bisogno. Non possiamo cambiare la realtà della malattia, ma possiamo offrire supporto, informazioni e un po’ di conforto. Sapere che, anche solo per un momento, qualcuno si sente meno solo grazie al nostro aiuto è la cosa più gratificante.”