Cinque anni di impegno, risorse e competenze
a cura della redazione di AICARM NEWS
Primo corso per Pazienti Esperti – Nov 2020
Non è stato un inizio facile se si pensa che pochi mesi dopo eravamo tutti bloccati a causa dell’epidemia del Covid-19. Ma il coronavirus ci ha solo rallentato. In pochi mesi abbiamo organizzato la nuova sede operativa, conseguito ufficialmente lo stato di associazione Onlus in seguito trasformata in APS con l’adesione al RUNTS, l’accesso alle donazioni del 5 per mille nella dichiarazione dei redditi 2020, il finanziamento di vari progetti da parte della Fondazione CR Firenze, ed infine il riconoscimento giuridico da parte della Regione Toscana
Il primo numero di AICARM NEWS
Subito dopo abbiamo messo a punto gli indispensabili strumenti di comunicazione il sito www.aicarm.it che oggi registra più di 5mila contatti unici al mese, i profili, Facebook e Instagram che ci hanno aiutato a tenere unita e coerente la nostra comunità, fino a dare vita, il 14 dicembre 2020 alla newsletter AICARM NEWS che con il passare del tempo è diventata sempre più ricca e consultata e oggi conta più di 700 iscritti. A questi si aggiunge ora la Videoteca del cuore di cui parliamo in un altro articolo di questa newsletter.
Accanto alla fondamentale funzione dell’informazione, nel corso di questo lustro abbiamo sviluppato e perfezionato le nostre missioni. Il servizio Cuori in Ascolto, svolto mediamente da sette volontari esperti per il sostegno ai pazienti con Cardiomiopatia ed ai loro familiari con l’eventuale supporto di specialisti esperti, ha festeggiato il terzo compleanno registrando oltre 500 contatti di sostegno. In chiusura del 2024, AICARM ha avviato anche un programma di sostegno economico dedicato ai pazienti con cardiomiopatia e ai loro familiari. L’iniziativa, che rientra nella missione dell’Associazione di migliorare concretamente la qualità della vita delle persone colpite da questa patologia, prevede un supporto mirato per affrontare le spese legate alla gestione della malattia.
Primo corso RCP – Nov 2020
I corsi di formazione RCP e i corsi per Pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio hanno visto una significativa espansione territoriale. Partiti da Firenze, si sono svolti a Milano, Roma, Viareggio e Arezzo, e si prevede una programmazione più articolata per rispondere alle crescenti richieste. L’Associazione sta inoltre pianificando l’estensione di queste attività formative in altre regioni , nell’ottica di creare una rete nazionale di competenze e supporto.
Particolarmente significativo è il progetto pilota avviato a Milano, dove AICARM, in collaborazione con l’Istituto Auxologico, ha portato la formazione RCP per gli alunni del quarto e quinto anno delle scuole superiori. Un’iniziativa che mira a diffondere tra i giovani la cultura della rianimazione cardiopolmonare, formando una nuova generazione consapevole e preparata a gestire le emergenze cardiache.
Sempre più importante si è dimostrato l’impegno per il dialogo con le autorità e le istituzioni per migliorare l’assistenza ai pazienti con Cardiomiopatia. L’ultimo risultato ottenuto da AICARM risale al luglio scorso l’approvazione di un ordine del giorno del Senato e della Camera in novembre, che impegna il Governo alla redazione di linee guida nazionali sul rilascio e/o rinnovo delle patenti di guida per pazienti portatori di cardiomiopatie ai quali è stato impiantato un pacemaker e/o un defibrillatore. E anche la presentazione in Senato, lo scorso marzo, del Rapporto sulle cardiomiopatie in Italia, dal titolo “Cardiomyopathies Matter. Una roadmap per migliorare la diagnosi e l’assistenza dei pazienti con cardiomiopatia in Italia”.
Altrettanto importante è la missione che l’Associazione si è data per contribuire alla ricerca scientifica di Università, IRCSS e ospedali finanziando progetti condivisi. Ne abbiamo dato precisa informazione attraverso la newsletter e le recentissime schede tematiche nelle quali i migliori ricercatori e ricercatrici espongono i risultati raggiunti in progetti che vedono AICARM fra i sostenitori.
Cinque anni di lavoro, segnato dall’impegno di risorse e competenze con il coinvolgimento di esperti al livello nazionale e internazionale, che hanno permesso ad AICARM di creare, attraverso protocolli di intesa e alleanze di vario tipo, come l’ormai sedimentato rapporto con l’Istituto Auxologico di Milano e altre unità operative in strutture sanitarie come quelle di Napoli e Ragusa, di porsi come elemento propulsore per la diffusione della conoscenza, della consapevolezza e delle modalità di cura e gestione delle cardiomiopatie.
Tutto questo ovviamente è reso possibile dai finanziamenti e contributi che grandi sponsor privati ed enti pubblici hanno offerto all’Associazione, ma anche grazie alla generosità di tanti singoli donatori che vedono nel nostro lavoro un presidio fondamentale per la vita di tanti pazienti.
In questi cinque anni di attività, AICARM ha dimostrato come il sostegno concreto possa trasformarsi in risultati tangibili: dalla formazione alla ricerca, dall’ascolto quotidiano dei pazienti al dialogo con le istituzioni. Ogni traguardo raggiunto rappresenta un passo avanti nella qualità della vita delle persone con cardiomiopatia.
Sono stati cinque anni di impegno al fianco dei pazienti con cardiomiopatia, delle loro famiglie e dei loro medici per migliorare concretamente la qualità della vita di chi convive con questa patologia. Come le 5 pietre che si alzano davanti al mare aperto, questi anni rappresentano la solidità del nostro impegno: un percorso fatto di ascolto, supporto e formazione, per costruire una rete di aiuto sempre più forte.
Grazie a tutti coloro che hanno reso possibile questo importante traguardo.
Oggi, mentre ci avviciniamo al Natale, il vostro supporto può aiutarci a costruire un futuro ancora più solido per la nostra comunità. La vostra donazione non è solo un gesto di generosità: è un investimento per migliorare la qualità della vita di chi convive quotidianamente con queste patologie.
Un dono che fa battere il cuore: è questo il significato più profondo del vostro sostegno ad AICARM. Perché dietro ogni progetto realizzato, ogni corso di formazione, ogni sostegno offerto, c’è la forza di una comunità che crede nel valore della solidarietà e della competenza al servizio del prossimo.
