Siamo lieti di annunciare la prima edizione del Corso di formazione per Pazienti esperti in malattie del miocardio che si terrà a Firenze il 5 e 6 novembre 2021 nella sala Folco Portinari gentilmente messa a disposizione dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Firenze.

La definizione di Paziente, secondo la FDA (USA) è: ogni persona con, o a rischio di una specifica condizione di salute, che riceva o meno una terapia per prevenire o trattare quella condizione. Il concetto di “paziente esperto” fu espresso nel 1985 dal Prof. David Tuckett, dell’Università di Cambridge (GB), che affermò che le cure mediche sarebbero state più efficaci se i medici avessero considerato i pazienti come esperti delle proprie patologie. Di per sé, il paziente aggiunge la percezione della propria patologia, i cambiamenti che avvengono nel corso delle terapie, le sue competenze, in relazione stretta con il proprio medico e con tutte le altre professioni sanitarie coinvolte. Può anche interagire con altri pazienti per condividere esperienze.

La formazione del “paziente esperto” di Malattie ereditarie del miocardio deriva anche dalla necessità di una nuova modalità di interazione medico paziente, che tenga conto dell’aumentato livello culturale, delle innovazioni tecnologiche che consentono la divulgazione di informazioni scientifiche, e della condivisione delle scelte diagnostiche e terapeutiche che viene ormai costantemente prevista nelle Linee Guida delle Società scientifiche internazionali (Shared decision making). Inoltre è prevista la sua partecipazione nei nuovi modelli operativi e collaborativi tra tutte le parti coinvolte, in un processo di arricchimento reciproco delle conoscenze, incluso la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci, con le case farmaceutiche ed enti regolatori (AIFA) nelle specifiche patologie.

È convinzione dell’Associazione AICARM che sia necessario contribuire alla formazione del “paziente esperto” di Malattie ereditarie del miocardio. Contemporaneamente con il primo corso per “paziente esperto”, si terrà nella sede dell’Associazione AICARM, in via dello Studio 5, situata a poca distanza dalla Sala Folco Portinari un primo corso dedicato ai familiari dei pazienti, sul tema: “Gestione delle emergenze e basi teorico pratiche della rianimazione cardiopolmonare”, al quale potranno iscriversi i familiari dei pazienti.

Il corso rientra nel progetto “Promozione delle conoscenze sulle cardiomiopatie ed assistenza ai pazienti affetti”.