CORSO DI FORMAZIONE – ROMA 2023

Presentazione

Siamo lieti di annunciare che il prossimo “Pazienti esperti in Malattie ereditarie del miocardio” si terrà sabato 4 Novembre presso l’Aula Giorgio Fregosi – Palazzo Valentini – Via IV Novembre, 119/a – ROMA.

Questa edizione del corso di formazione per Pazienti Esperti in malattie ereditarie del miocardio offre un programma completo per comprendere meglio queste patologie. Durante l’evento, verranno affrontati temi come le cause e il decorso clinico delle malattie ereditarie del muscolo cardiaco, l’importanza degli esami genetici e della consulenza genetica, la gestione della contraccezione e della gravidanza. Saranno anche esaminati gli aspetti psicologici legati alla diagnosi e alle terapie, oltre alle aritmie cardiache e alle relative procedure di trattamento.

Il corso prevede inoltre sessioni dedicate all’attività fisica consigliata, ai vecchi e nuovi farmaci per le cardiomiopatie, alle tecniche invasive per il loro trattamento, ad esempio la miectomia e la plastica mitralica, e il trapianto cardiaco. Verranno esplorati anche gli aspetti emotivi mediante l’approccio della medicina narrativa e attraverso le esperienze e le testimonianze dei pazienti. Infine, il programma includerà una panoramica sulle attività dell’Associazione Italiana Cardiomiopatie (AICARM) e un momento di sintesi del corso da parte del Presidente Prof. Franco Cecchi.

La definizione di Paziente, secondo la FDA (USA) è: ogni persona con, o a rischio di una specifica condizione di salute, che riceva o meno una terapia per prevenire o trattare quella condizione. Il concetto di “paziente esperto” fu espresso nel 1985 dal Prof. David Tuckett, dell’Università di Cambridge (GB), che affermò che le cure mediche sarebbero state più efficaci se i medici avessero considerato i pazienti come esperti delle proprie patologie. Di per sé, il paziente aggiunge la percezione della propria patologia, i cambiamenti che avvengono nel corso delle terapie,  le sue competenze, in relazione stretta con il proprio medico e con tutte le altre professioni sanitarie coinvolte. Può anche interagire con altri pazienti per condividere esperienze.

La formazione del “paziente esperto” di Malattie ereditarie del miocardio deriva anche dalla necessità di una nuova modalità di interazione medico paziente, che tenga conto dell’aumentato livello culturale, delle innovazioni tecnologiche che consentono la divulgazione di informazioni scientifiche, e della condivisione delle scelte diagnostiche e terapeutiche che viene ormai costantemente prevista nelle Linee Guida delle Società scientifiche internazionali (Shared decision making). Inoltre è prevista la sua partecipazione nei nuovi modelli operativi e collaborativi tra tutte le parti coinvolte, in un processo di arricchimento reciproco delle conoscenze, incluso la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci, con le case farmaceutiche ed enti regolatori (AIFA) nelle specifiche patologie.

È convinzione dell’Associazione AICARM che sia necessario contribuire alla formazione del “paziente esperto” di Malattie ereditarie del miocardio.