CORSO DI FORMAZIONE PAZIENTI ESPERTI
MILANO 2024

Presentazione

Siamo lieti di annunciare che il prossimo “Pazienti esperti in Malattie ereditarie del miocardio” si terrà sabato 23 Marzo presso Ospedale San Luca, Istituto Auxologico Italiano,
Piazzale Brescia 20, 20149 – Milano  – Sala riunioni piano ottavo.

Durante il  corso per Pazienti Esperti, verranno trattati temi fondamentali riguardanti il cuore e le malattie ereditarie del muscolo cardiaco, l’importanza della consulenza genetica, le implicazioni psicologiche della diagnosi e delle terapie, le raccomandazioni per l’attività fisica e l’idoneità sportiva, e informazioni essenziali sulle aritmie nelle cardiomiopatie. Verrà anche discussa la terapia farmacologica delle cardiomiopatie e procedure chirurgiche specifiche come la miectomia e la plastica mitralica. Un segmento del corso si concentrerà sul convivere con una cardiomiopatia. Inoltre, si parlerà di AICARM, con un focus sui progetti futuri e le collaborazioni dell’Associazione con Global Heart Hub e ERN Guard. Sarà dato ampio spazio alla discussione e alle domande, permettendo un’interazione proficua tra relatori e partecipanti.

Il paziente esperto

La definizione di Paziente, secondo la FDA (USA) è: ogni persona con, o a rischio di una specifica condizione di salute, che riceva o meno una terapia per prevenire o trattare quella condizione. Il concetto di “paziente esperto” fu espresso nel 1985 dal Prof. David Tuckett, dell’Università di Cambridge (GB), che affermò che le cure mediche sarebbero state più efficaci se i medici avessero considerato i pazienti come esperti delle proprie patologie. Di per sé, il paziente aggiunge la percezione della propria patologia, i cambiamenti che avvengono nel corso delle terapie,  le sue competenze, in relazione stretta con il proprio medico e con tutte le altre professioni sanitarie coinvolte. Può anche interagire con altri pazienti per condividere esperienze.

La formazione del “paziente esperto” di Malattie ereditarie del miocardio deriva anche dalla necessità di una nuova modalità di interazione medico paziente, che tenga conto dell’aumentato livello culturale, delle innovazioni tecnologiche che consentono la divulgazione di informazioni scientifiche, e della condivisione delle scelte diagnostiche e terapeutiche che viene ormai costantemente prevista nelle Linee Guida delle Società scientifiche internazionali (Shared decision making). Inoltre è prevista la sua partecipazione nei nuovi modelli operativi e collaborativi tra tutte le parti coinvolte, in un processo di arricchimento reciproco delle conoscenze, incluso la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci, con le case farmaceutiche ed enti regolatori (AIFA) nelle specifiche patologie.

È convinzione dell’Associazione AICARM che sia necessario contribuire alla formazione del “paziente esperto” di Malattie ereditarie del miocardio.