AICARM ONLUS NEL MONDO
AICARM Onlus fa parte di una rete internazionale di associazioni e organizzazioni che si occupano dei pazienti con Cardiomiopatia con l’obiettivo di cambiare in meglio gli standard di diagnosi, terapia, cura ed assistenza.
AICARM Onlus collabora con altre associazioni e organizzazioni internazionali ed è attivamente impegnata a stringere nuove relazioni per potenziare la voce dei pazienti con Cardiomiopatia.
Ultime notizie
Cardiomyopathy Patient Council Meeting & Industry Round Table Meeting
Si svolgerà a Firenze, sabato 30 settembre, domenica 1 e lunedì 2 ottobre, il Cardiomyopathy Patient Council Meeting & Industry Round Table Meeting. AICARM offre il benvenuto a tutti i partecipanti a questo importante meeting organizzato da GGH.
Cardiomiopatie e analisi genetica: grande partecipazione alla campagna di sensibilizzazione
Anche quest’anno, AICARM Onlus ha partecipato alla CardioMYopathy Awareness Week, un’importante iniziativa globale dedicata a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle cardiomiopatie e l’analisi genetica utile ad identificare il gene o i geni responsabili dello sviluppo della Cardiomiopatia.
AICARM protagonista al Parlamento Europeo
AICARM protagonista dell’iniziativa del Parlamento Europeo che il 15 novembre ha posto al centro dell’attenzione le cardiomiopatie in un convegno dal titolo: “Questione Cardiomiopatie: malattie cardiovascolari sottovalutate in Europa”.
AICARM entra in ERN GUARD-Heart
AICARM entra in ERN GUARD-Heart, rete virtuale europea per facilitare l'accesso alla diagnosi e al trattamento di malattie rare e complesse del cuore. Le ERN, frutto di un progetto della Commissione Europea, sono reti virtuali che coinvolgono istituzioni sanitarie in tutta Europa. Mirano ad affrontare malattie e condizioni complesse o rare che richiedono cure altamente specializzate e concentrazione di conoscenze e risorse.
AICARM appoggia i principi guida di Global Heart Hub
AICARM appoggia pienamente i principi guida di Global Heart Hub per il coinvolgimento e l'impegno del paziente nella ricerca sulle Cardiomiopatie Global Heart Hub (GHH) sostiene il principio del coinvolgimento e dell'impegno del paziente nella ricerca sulle Cardiomiopatie. Il Consiglio dei Pazienti sulle Cardiomiopatie di GHH ritiene che la prospettiva delle persone con esperienza personale di Cardiomiopatia e dell'impatto che essa può avere, dovrebbe ispirare tutte le fasi del processo di ricerca per portare a risultati migliori per le persone affette da questa condizione.
La Cardiomiopatia scopriamola insieme
La cardiomiopatia è una famiglia di malattie che colpiscono il muscolo cardiaco: “cardio” significa cuore, “mio” significa muscolo e “patia” significa malattia. Non è una malattia specifica, ma un gruppo di malattie che influenzano la struttura del cuore e riducono la sua capacità di pompare il sangue in tutto il corpo.