di Paolo Palma
Si è concluso a Firenze il 2° Corso di formazione per “Pazienti esperti in malattie del miocardio”, organizzato da Aicarm Onlus e finanziato con il contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Firenze.
È stato un evento importante per AICARM, reso possibile dalla collaborazione di tante persone che credono nei nostri valori. I ringraziamenti sono spesso noiosi ma occorre qui necessariamente ringraziare il Presidente di Aicarm Onlus che ha coordinato e moderato l’intero evento, i tanti Relatori che hanno condiviso con noi le loro conoscenze ed esperienze, tutto lo staff organizzativo e, in primo luogo, i tanti partecipanti che ci hanno una volta di più dimostrato con la loro partecipazione numerosa quanto siano importanti questi eventi di formazione.
Le persone che sono affette da una patologia cronica, come la Cardiomiopatia, hanno la necessità di accettare la loro malattia e imparare a conviverci, a migliorare la propria condizione nel tempo e adottare uno stile di vita compatibile con i consigli medici e le proprie aspettative. Queste persone hanno anche bisogno di effettuare scelte consapevoli in un processo decisionale condiviso con i propri medici, ovvero possedere almeno una conoscenza di base in merito alla diagnosi ricevuta e alle opzioni terapeutiche proposte. Ma hanno anche bisogno di sapere dove potersi rivolgere con fiducia, in quali centri di riferimento recarsi per ottenere una diagnosi precisa e ricevere la terapia più adeguata al proprio caso.
Le Cardiomiopatie sono malattie considerate rare, ed alcune forme lo sono. Ma in totale la stima in Italia è di almeno 180.000 persone affette, in gran parte ancora non diagnosticate. Uno degli scopi per i quali Aicarm Onlus organizza i corsi per Pazienti esperti è quello di aiutare queste persone nel loro percorso di convivenza con la Cardiomiopatia e di offrire loro la possibilità di conoscere meglio ogni aspetto della patologia.
Nel corso il percorso formativo parte dalle conoscenze di base sul funzionamento del cuore e delle varie forme di Cardiomiopatia, e si sviluppa nella presentazione delle indagini diagnostiche e anche genetiche, nella terapia con farmaci usati da tempo ed i nuovi farmaci non ancora approvati. Successivamente gli interventi medici più invasivi nel trattamento della Cardiomiopatia Ipertrofica ostruttiva , delle aritmie ed infine all’approccio psicologico ed allo stile di vita con temi riguardanti l’alimentazione e l’attività fisica. L’attività fisica correttamente prescritta e praticata è finalizzata al miglioramento dei parametri vitali, dell’umore ed al il riequilibrio dello stato psicofisico.
Per ciascun tema trattato si è dato ampio spazio alla discussione tra i i relatori ed i partecipanti, che sono intervenuti con molte domande e sollevando temi di interesse particolare. Non potevano mancare interventi sulla difficoltà ad individuare in Italia i centri di riferimento per la diagnosi e cura della Cardiomiopatia, tema particolarmente sensibile per la nostra associazione che ha anche il progetto di mappatura dei centri di riferimento italiani. Si è trattato anche sulle difficoltà ad ottenere una patente di guida o il suo rinnovo, l’assenza di una politica relativa all’invalidità e all’assistenza, e sulla necessità di una legge per l’analisi genetica su persone giovani decedute per morte improvvisa. La risoluzione di questi problemi fa parte del programma AICARM del 2023.
Il corso ha dato l’occasione per presentare pubblicamente uno dei nostri progetti importanti, che intende aiutare i pazienti con Cardiomiopatia e le loro famiglie: Cuori in Ascolto. Cuori in Ascolto è un servizio gratuito al quale si accede telefonicamente chiamando il numero 055 0620178 oppure facendo una richiesta scritta sul nostro sito web alla pagina: cuorinascolto.aicarm.it. I volontari del servizio offriranno il proprio tempo ed esperienza per iniziare un dialogo che conforti e porti speranza e fiducia, e aiuteranno gli utenti, con l’aiuto di specialisti volontari, a comprendere meglio le diagnosi e le terapie proposte dal medico oltre a dare un aiuto per orientarsi nel labirinto della nostra burocrazia. Due volontari del servizio hanno raccontato la loro esperienza con la Cardiomiopatia testimoniando che, nonostante la patologia e le difficoltà incontrate nel proprio percorso di diagnosi e terapia, è possibile vivere una vita serena e piena di soddisfazioni.
Aicarm Onlus è una associazione giovane, con molti obiettivi ambiziosi che necessita di tutto il vostro supporto e aiuto per il loro completamento Continuate a seguirci e a sostenerci, fateci sentire il vostro calore e la vostra vicinanza perché insieme potremo fare la differenza per chi è affetto da questa patologia. Grazie di cuore!