Intervista al Prof. Augusto Marinelli, scienziato, socio fondatore AICARM Onlus

 

Augusto Marinelli, lei è stato rettore dell’ateneo fiorentino dal 2000 al 2009, non è un medico, eppure il suo nome sta fra i soci fondatori dell’Aicarm, come mai?

Sono affetto da Cardiomiopatia ipertrofica (CMI) non ostruttiva di origine genetica e in qualità di portatore di questa patologia ho deciso di contribuire, con altri pazienti e medici cardiologi, a creare l’Aicarm a sostegno dei numerosi cardiopatici in termini di conoscenza scientifica, formazione, orientamento, promozione della ricerca e talvolta in termini economici e di rappresentanza.

La CMI è una patologia individuata nella seconda metà del secolo scorso e non ha avuto una particolare attenzione dalle istituzioni preposte in termini di ricerca scientifica e di assistenza.
A Firenze, il Prof. Franco Cecchi con un piccolo gruppo di collaboratori ha approfondito le conoscenze con ricerche originali, fatte insieme ai piu’ importanti centri nazionali e internazionali. Oggi Firenze è uno dei principali punti di riferimento per molti pazienti e da alcuni anni presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi è stata istituita la Unit Cardiomiopatie, diretta dal Prof. Iacopo Olivotto.

Qualche esempio concreto delle cose da Fare

L’importante è dare attuazione alle cose che ho descritto in precedenza e potranno essere realizzate con l’impegno di tutti noi volontari appena sarà terminata la messa a punto della “macchina” e dei suoi strumenti operativi, anche con la prospettiva di evitare incresciose situazioni del passato.

Ad esempio?

Ne ricordo una per tutte: la grave disfunzione che si è verificata recentemente nel caso dei test genetici. Come è noto i risultati dei test sono fondamentali per precisare il tipo di Cardiomiopatia ed indagare la condizione dei familiari. Ebbene, a me è capitato di avere una risposa a distanza di circa tre anni dal prelievo, nonostante le reiterate richieste avanzate agli organi istituzionali, le dichiarazioni alla stampa e un esposto presentato alla magistratura. Durante questo lungo periodo di attesa ho saputo che centinaia di pazienti italiani in terapia a Firenze si trovavano nella mia stessa condizione. L ‘Aicarm dovrà anche servire ad evitare disservizi come quello esposto esercitando il proprio ruolo istituzionale di rappresentante dei pazienti.

Lei ha scoperto la sua malattia per caso, nel ’79

Per un anomalo tracciato elettrocardiografico (era il mio primo elettrocardiogramma) fui ricoverato, senza sintomi, in ospedale per “sospetto infarto!” e dopo una settimana di osservazione, con la consulenza dell’allora giovane Dr. Cecchi, fui dimesso con la diagnosi di Cardiomiopatia ipertrofica. Non conoscevo la malattia ma la diagnosi ebbe su di me un impatto destabilizzante. Con angoscia pensai che avrei avuto una vita molto diversa da quella che stavo vivendo e per la quale avevo costruito delle prospettive importanti.

Il suo era un mondo di relazioni internazionali, studiosi di fama, cosa le dissero?

Parenti, amici e colleghi mi espressero solidarietà e mi dettero consigli pur conoscendo meno di me la patologia. Con il sostegno della mia famiglia ho scelto di affidarmi alle cure di chi aveva effettuato la diagnosi e che tuttora mi segue. Con lui ho imparato a convivere con la malattia, a conoscerne l’evoluzione e a fare controlli periodici. La conoscenza e la consapevolezza mi hanno portato a svolgere una vita normale e a realizzare le mie aspirazioni nonostante abbia dovuto affrontare, con serenità, i vari stadi della malattia in corrispondenza dei quali ho assunto i farmaci più indicati e mi sono sottoposto alle procedure più appropriate.

Lei è stato, da più punti di vista, un osservatore dei progressi della ricerca in questo campo

Negli ultimi anni il progresso scientifico ha condotto ad avanzamenti impensabili in campo medico, tecnologico, chirurgico e farmaceutico. Sono convinto che la ricerca scientifica continuerà a sviluppare nuove conoscenze che porteranno a più facili diagnosi e terapie delle patologie, anche di quelle rare.
Infine, credo di essere uno dei primi in Italia fra quelli che hanno avuto la diagnosi di CMI e da “veterano” mi permetto di dare qualche consiglio a tutti gli interessati: conoscere la malattia e imparare a conviverci; scegliersi un cardiologo o un centro specializzato in CMI e lasciarsi guidare con fiducia; credere fermamente nella ricerca scientifica, unica fonte capace di migliorare le conoscenze attuali.