Intervista al dott. Valerio Pelini, Vicepresidente AICARM Onlus
L’hanno fondata in venti, ma in poco più di un anno sono già quattro volte tanto. Merito delle energie che in così poco tempo sono riusciti a mobilitare. Il modello Aicarm è un mix di legislazione italiana e attivismo anglosassone. Ce ne parla Valerio Pelini, oggi vicepresidente dell’associazione, che in qualità di direttore e segretario di giunta ha guidato per 13 anni, dal ’96 al 2009, una macchina organizzativa complessa come la Regione Toscana.
Lei fa parte del nucleo originario di soci di Aicarm. Ci racconta i primi passi dell’associazione?
Dott. Valerio Pelini e Prof. Franco Cecchi
Aicarm è stata fondata, a novembre 2019, da un nucleo di persone abbastanza ristretto. Franco Cecchi e Iacopo Olivotto, due cardiologi con un curriculum prestigioso, hanno lanciato la sfida subito accolta da un limitato numero di pazienti che si sono offerti di collaborare in prima persona. L’idea di base è quella di diffondere e sviluppare le conoscenze delle Cardiomiopatie, che interessano una parte abbastanza rilevante della popolazione. Questa patologia è stata studiata all’ospedale di Careggi, a Firenze, in forma pionieristica e con pubblicazioni scientifiche di grande peso internazionale. Oggi l’eccellenza di quel lavoro scientifico è stata riconosciuta ed è nata la “Unit Cardiomiopatie”. La nostra associazione si pone in continuità con questo nucleo medico e scientifico che attrae pazienti da tutta Italia.
Il nostro sito web anzitutto, è un luogo di informazione e divulgazione scientifica per pazienti e familiari in tema di Cardiomiopatie. Ci proponiamo di dare sostegno alla ricerca e supporto economico ai pazienti che ne hanno bisogno. Vogliamo inoltre mettere in rete i principali centri di eccellenza a livello nazionale e fare da polo attrattore di associazioni simili alla nostra. Le faccio un esempio, una delle complicanze di questa malattia è la morte improvvisa di pazienti che spesso ignorano di averla. Bene, c’è un’associazione che si occupa di queste problematiche e noi siamo in contatto con loro.
Siete nati da un anno o poco più, è possibile fare un primo bilancio?
Nonostante le grandi difficoltà di quest’anno condizionato dal Covid, che ha impedito incontri già programmati, siamo già un’ottantina f ra medici, pazienti e loro parenti. Mese dopo mese crescono le adesioni attraverso il nostro sito o grazie al nostro materiale divulgativo. Abbiamo già trovato una sede prestigiosa a due passi da piazza Duomo, in una torre trecentesca che sarà tenuta aperta due o tre volte la settimana grazie al nostro lavoro volontario. Abbiamo avuto il riconoscimento giuridico della Regione, che non è un atto scontato, e ottenuto il finanziamento di un progetto dalla Fondazione Cassa di Risparmio di Firenze. In questi momenti difficili non possiamo ancora organizzare eventi e raccolta fondi, ma lo faremo non appena sarà possibile. Per adesso ci autofinanziamo e cerchiamo donazioni su specifici progetti come la formazione dei pazienti. La consapevolezza della malattia è un aspetto molto importante. Ci piacerebbe dare vita ad uno sportello telematico a cui tutti possano rivolgersi per porre quesiti, domande, capace di mettere in contatto noi e loro.
Mi dica l’azione più vicina che avete in agenda
Un incontro con l’assessore regionale alla sanità per presentare alcune istanze, fra cui il potenziamento della Unit Cardiomiopatie di Careggi. Fra i numerosi scopi di Aicarm c’è infatti anche quello di rapporto con le istituzioni.
C’è un modello di riferimento a cui vi ispirate?
Il nostro modello è quello di un’associazione di volontariato che rientra nel quadro giuridico della legislazione italiana. L’attività che vogliamo svolgere invece è molto simile a quella della nostra omologa statunitense (www.4HCM.com): un’associazione gigantesca, creata da qualche decennio, che conta migliaia di iscritti e guarda ai pazienti come a una comunità da seguire, tenere sempre informata e con cui interagire. Recentemente AICARM è stata invitata a far parte di un consorzio (network) internazionale di Associazioni di Cardiomiopatie, presenti in Europa, Stati Uniti e Australia, per stabilire contatti e progetti in comune.
(Intervista di Laura D’Ettole)