Aicarm organizza il primo corso di formazione: pazienti protagonisti e consapevoli
di Paolo Palma
Il 5 e il 6 novembre 2021si tiene a Firenze il primo corso di formazione organizzato da Aicarm per pazienti esperti sulle malattie ereditarie del miocardio. Il corso è destinato ai pazienti con cardiomiopatia ed ai loro familiari con l’obiettivo di assicurare le competenze necessarie ad acquisire piena consapevolezza della loro malattia. E’ la prima iniziativa di questo tipo proposta in Italia.
Fino a pochi decenni fa le cardiomiopatie non erano ben conosciute: i vari sintomi sofferti dal paziente come lo scompenso cardiaco o perfino la morte improvvisa trovavano spiegazioni parziali o incomplete. Infatti, iniziano solo nel 1972 a Firenze le prime osservazioni sui pazienti. Grazie ai medici che hanno collaboratori con i centri di ricerca negli Stati Uniti ed in Europa a Londra, per poi continuare in Italia la ricerca scientifica e clinica, sono stati fatti tanti passi avanti nella diagnostica, nella terapia e cura, e anche nello sviluppo di nuovi farmaci basati sui più recenti studi genetici e molecolari. Oggi ci sono diversi centri di riferimento per le cardiomiopatie, concentrati per lo più nel centro e nord Italia, nei quali è possibile trovare reparti dedicati – con personale preparato, di esperienza e dotati di adeguata strumentazione – capaci di seguire con efficacia il paziente con cardiomiopatia.
Tuttavia, chi è affetto da cardiomiopatia si confronta ancora oggi con i disagi dovuti alla scarsa conoscenza di queste malattie in quanto considerate a torto, malattie rare. Non solo, spesso il paziente si trova a dover scegliere tra diverse opzioni lungo il proprio percorso terapeutico e a prendere decisioni che sono in relazione con gli obiettivi e le aspettative di vita, e coinvolgono necessariamente il rapporto con i propri familiari. Nonostante il lavoro dei medici per illustrare le opzioni possibili ci dobbiamo chiedere come sia possibile che il paziente possa scegliere l’opzione più giusta per sé se medico e paziente non parlano la stessa lingua, se non c’è garanzia di piena condivisione degli argomenti in discussione.
Aicarm si pone tra i suoi obiettivi proprio quello di far circolare informazioni per migliorare la qualità di vita e di minimizzare l’impatto delle cardiomiopatie sul benessere clinico, psicologico, economico e professionale degli individui affetti. Per dirla con le parole di Lisa Salberg: “Vogliamo che i pazienti siano entusiasti del futuro e comprendano le loro opzioni e sappiano come porre domande intelligenti che li aiuteranno a raggiungere i loro obiettivi”. Aicarm vuole fare da ponte tra il mondo dei medici e infermieri con la comunità dei pazienti e le loro famiglie per favorire il benessere e la longevità̀ dei pazienti e aiutarli a ristabilire uno stile di vita attivo e salutare.
Il “Corso formazione pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio” è un primo importantissimo passo che va nella direzione di aprire ai pazienti una finestra sulla propria malattia. Medici, infermieri e pazienti che insieme parlano, si confrontano, discutono, utilizzando un linguaggio che tutti possono comprendere. Abbiamo pensato anche ai familiari organizzando per loro, parallelamente, due sessioni di formazione per la “Gestione delle emergenze e la rianimazione cardiopolmonare”, nei pazienti con cardiomiopatia.. Il corso nasce da una collaborazione proficua tra mondo sanitario e comunità dei pazienti, un’esperienza fortemente voluta da Aicarm e che viene sperimentata per la prima volta in Italia grazie alla disponibilità della Fondazione Cassa di Risparmio di Firenze, che ha finanziato il progetto. Per le limitazioni legate alla pandemia COVID, non sono state soddisfatte tutte le richieste ed una seconda edizione verrà programmata nei primi mesi del 2022.