AICARM ONLUS, una donazione che salva il Cuore
Le attività di AICARM ONLUS sono finanziate esclusivamente da soci e donatori in quanto al momento l’associazione ha scelto di mantenere una propria indipendenza e di non accettare finanziamenti da aziende farmaceutiche, se non per progetti mirati educazionali. Per questo rivolgiamo un appello a tutti perché prendano in considerazione lo strumento delle donazioni che permettano all’Associazione di portare avanti la sua missione che si articola in tante attività nell’interesse dei pazienti e dei loro familiari.
AICARM ONLUS ha iniziato la propria attività divulgando informazioni precise ed autorevoli sulle cardiomiopatie, sui metodi diagnostici e sulle terapie utilizzando il web ed i social media; ha iniziato un programma di convegni ed incontri per aiutare i pazienti ad acquisire conoscenze e consapevolezza per la gestione più opportuna della malattia; ha aperto un dialogo con AIFA per sollecitare la disponibilità nelle farmacie italiane di farmaci indispensabili e sta aiutando la ricerca in vari modi: borse di studio, nuovi strumenti, smartwatch che monitorano le aritmie. Chi dona, inoltre, gode di alcuni vantaggi fiscali.
Dunque donate, donate, donate.
Le cardiomiopatie sono un gruppo di malattie ereditarie del muscolo cardiaco. Sono ritenute rare, ma in tutto il mondo, per esempio, la cardiomiopatia ipertrofica si riscontra in almeno due persone ogni mille. Molto spesso non sono diagnosticate e se ne parla solo quando ne sono colpiti, improvvisamente, personaggi famosi del mondo dello sport o dello spettacolo.
È purtroppo un’esperienza comune che un paziente con cardiomiopatia si senta lasciato solo, a confrontarsi con una comunità medica non sempre preparata a gestire correttamente la sua malattia, una società che non riconosce le sue difficoltà, ed una ricerca che non dispone dei fondi necessari a dare un impulso per la scoperta di nuove e più efficaci cure.
La cardiomiopatia, nei pazienti con le forme e manifestazioni più severe può diventare una malattia invalidante e rendere necessario infine un trapianto di cuore. Tuttavia, la ricerca scientifica per la cura delle cardiomiopatie non è finanziata come per altre patologie, come ad esempio il cancro, per le quali sono attive molte forme di raccolta fondi diffuse e popolari. I pazienti non hanno facile accesso a forme di riconoscimento assistenziali, come l’invalidità, e si devono confrontare con le difficoltà della burocrazia, come ad esempio per il rinnovo della patente di guida.
AICARM ONLUS conosce molto bene questi problemi ed è impegnata a dare un contributo per far circolare informazioni e idee utili a migliorare la qualità di vita dei pazienti, minimizzare l’impatto delle cardiomiopatie sul benessere clinico, psicologico, economico e professionale delle persone affette. Nonostante sia giovane, nata da circa due anni, AICARM ONLUS è forte dell’esperienza scientifica e clinica pluridecennale di molti suoi componenti e soci fondatori. AICARM ONLUS è un’associazione di pazienti alla quale partecipano medici ed infermieri che hanno messo da tempo al centro il paziente affetto da cardiomiopatia.
AICARM ONLUS ha iniziato la propria attività divulgando informazioni precise ed autorevoli sulle cardiomiopatie, sui metodi diagnostici e sulle terapie utilizzando il web ed i social media. Appena la pandemia lo ha consentito, AICARM ONLUS ha iniziato un programma di convegni ed incontri per aiutare i pazienti ad acquisire conoscenze e consapevolezza per la gestione più opportuna della malattia, oltre ad un corso per i loro familiari finalizzato ad acquisire le pratiche da attuare nel caso di eventi in emergenza nel familiare affetto.
Questi incontri hanno inoltre lo scopo di aggregare persone che tutti i giorni si confrontano con problemi simili perché possano conoscersi e condividere esperienze ed emozioni. Un esempio è dato dal dialogo aperto da AICARM ONLUS con AIFA per sollecitare la disponibilità nelle farmacie italiane di un farmaco, il Ritmodan, la cui distribuzione era stata sospesa in Italia. Problema al quale abbiamo saputo dare una soluzione di emergenza individuando un fornitore estero in grado di rifornire i nostri pazienti.
AICARM ONLUS sta aiutando la ricerca in vari modi: abbiamo finanziato una borsa di studio per la Unit Cardiomiopatie dell’AOU di Careggi in collaborazione con la Fondazione ARCARD. Stiamo inoltre organizzando una raccolta fondi per contribuire alla donazione di un Freezer per la conservazione di campioni biologici, per la stessa Unit. Stiamo inoltre completando uno studio per valutare nei pazienti con cardiomiopatia che presentano un rischio elevato di aritmie, l’utilità di smartwatch capaci di rilevare la fibrillazione atriale, facendo ECG ad un solo canale.
Le attività di AICARM ONLUS sono finanziate esclusivamente da soci e donatori in quanto al momento l’associazione ha scelto di mantenere una propria indipendenza e di non accettare finanziamenti da aziende farmaceutiche, se non per progetti mirati educazionali.
Pertanto invitiamo tutti coloro che possono dare un contributo a fare una donazione usando gli strumenti disponibili, come il bonifico bancario, oppure carta di credito e Paypal, visitando il sito www.aicarm.it, oppure con bollettino postale (c/c 1052251913 IBAN IT14X0760102800001052251913.
Ricordiamo che le donazioni consentono al donatore un risparmio fiscale (vedi il sito www.aicarm.it).
In particolare dall’imposta lorda si detrae un importo, pari al 30 per cento, delle erogazioni in denaro o in natura. La detrazione è calcolata su un importo massimo di Euro 30.000. In alternativa alla detrazione, le erogazioni effettuate alle Onlus sono deducibili, fino al limite massimo del 10% del reddito complessivo dichiarato. Per quanto riguarda la scelta fra deduzione e detrazione, il beneficio fiscale dipende dal reddito. Per redditi superiori a circa 29 mila euro è di solito più conveniente applicare la deduzione. In questo caso, se il reddito complessivo dichiarato nell’anno non consentisse l’intera deduzione, il donatore può portare in deduzione quanto non utilizzato negli anni successivi fino al quarto anno.
Per comodità riportiamo qui le istruzioni per effettuare la donazione con bonifico sul conto corrente bancario intestato a AICARM ONLUS – causale: Donazione –
Credit Agricole agenzia di Firenze – IBAN: IT71W0623002819000040364692
Vi ringraziamo ricordandovi che la vostra sarà una donazione che salva il cuore.
Cogliamo l’occasione per inviare i nostri più cari e cordiali auguri per le Festività.
Il Presidente
Prof. Franco Cecchi