SETTEMBRE 2024
La ricerca, il servizio, il rapporto umano
La ricerca, il servizio, il rapporto umano
Il numero di settembre di AICARM NEWS si concentra sui tre pilastri fondamentali dell’associazione: il volontariato, l’impegno per i diritti dei pazienti e il valore della ricerca scientifica. Viene evidenziato il ruolo cruciale dei volontari, in particolare nel servizio Cuori in Ascolto, nel fornire supporto ai pazienti. Si sottolinea l’importanza dell’azione di AICARM nel promuovere linee guida nazionali per il rilascio delle patenti di guida ai pazienti con cardiomiopatia. Infine, si menziona il sostegno dell’Associazione a uno studio dell’Università di Pisa sul benessere psicologico dei giovani con cardiomiopatia.
Tre proposte, in nome dei diritti dei pazienti
Nel luglio scorso il Senato ha approvato l’ordine del giorno che mette le premesse per porre fine all’inferno dantesco nel quale finisce il paziente che deve avere o rinnovare la patente di guida. Ora AICARM è impegnata per arrivare all’ attuazione di quello che il documento prevede: linee guida nazionali valide in tutto il territorio nazionale, che devono tener conto delle diverse situazioni cliniche e del fatto che gli incidenti stradali causati dall’uso di questi dispositivi sono statisticamente irrilevanti.
Il bisogno di condividere sentimenti ed emozioni
Il bisogno di condividere sentimenti ed emozioni
AICARM può vivere e realizzare i principi della sua missione di sostegno ai pazienti grazie al lavoro dei volontari il cui numero è in crescita costante. Questa intervista ad una volontaria che fa parte del servizio Cuori in ascolto (la linea telefonica dedicata ai pazienti e ai loro familiari) apre una serie di testimonianze ed esperienze umane e professionali che sono la sostanza e la ragione della nostra Associazione.
Le sfide da affrontare dei pazienti con cardiomiopatia nel passaggio all’età adulta
Le sfide da affrontare dei pazienti con cardiomiopatia nel passaggio all’età adulta
Nel 2022, l’Università di Pisa con la responsabilità della Prof.ssa Martina Smorti, ha dato vita ad uno studio di ricerca sul benessere psicologico e relazionale dei giovani con cardiomiopatia. Dai risultati di questo studio ha preso avvio un progetto di intervento finanziato da AICARM Aps, presso la Unit Cardiomiopatie dell’AOU Careggi-Firenze, i cui primi risultati sembrano confermare come gli incontri di gruppo possano costituire una rete di supporto per affrontare il passaggio all’età adulta.
Il Presidente di AICARM ed una paziente associata, hanno presentato la campagna “Fai posto al cuore” nell’ambito dell’evento #Run for inclusion di Milano
Sabato 21 settembre il Presidente di AICARM ed una paziente associata, che ha testimoniato la propria esperienza di cardiomiopatia, hanno partecipato alla presentazione della campagna “Fai posto al cuore” nell’ambito dell’evento #Run for inclusion di Milano. L’iniziativa ha l’obiettivo di sensibilizzare il grande pubblico sulla Cardiomiopatia ipertrofica ostruttiva (CMIO) e dare un messaggio di speranza ai pazienti che ne sono affetti. Per la campagna – promossa da Bristol Myers Squibb e realizzata con il patrocinio dell’associazione pazienti AICARM APS, Associazione Italiana Cardiomiopatie, di SIC, Società Italiana Cardiologia e ANMCO, Associazione Nazionale Medici Cardiologi – è stata installata una panchina a forma di un foglio, simbolo dell’importanza di informare su una malattia cardiaca poco conosciuta. L’evento è stato registrato e verrà prossimamente presentato nei nostri canali.
Il rapporto annuale 2023 dell’associazione AICARM APS
Presentiamo il Rapporto Annuale 2023 di AICARM APS che illustra le attività dell’Associazione e i risultati conseguiti nell’ultimo anno.
Vi invitiamo a scaricare il report, disponibile in formato PDF, al seguente link: AICARM APS Rapporto annuale 2023
Sosteniamo AICARM APS con una donazione
Il prossimo 15 ottobre scadono i termini per la presentazione della dichiarazione dei redditi ed è utile ricordare di indicare AICARM quale destinatario della donazione.
La donazione del 5×1000 permette a tutti i contribuenti di devolvere una quota delle proprie tasse a un ente no-profit di loro scelta, senza costi aggiuntivi in quanto già compresa nell’importo versato.
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n° 6148 del 27/7/2021
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