I due pilastri dell’Associazione: informazione aggiornata e formazione diffusa
I due pilastri dell’Associazione: informazione aggiornata e formazione diffusa
Cari amici di AICARM,
L’attività di Aicarm è ripresa intensamente in questo autunno. Mi riferisco in particolare ai corsi che ormai si susseguono a cadenze sempre più ravvicinate in modo da andare incontro alle richieste e raggiungere l’obiettivo di creare una cultura diffusa, teorica e operativa, per garantire una rete di sicurezza ai pazienti di fronte a qualunque evenienza. Due corsi si svolgeranno contemporaneamente a Firenze con le modalità e i contenuti che abbiamo sperimentato: la formazione del cosiddetto paziente esperto – trovate in questa newsletter un articolo del Dr. Alberto Dolara, già Direttore della storica UO Cardiologia S.Luca-Careggi-Firenze, che ne spiega la storia e il carattere innovativo – e l’istruzione pratica delle manovre per la rianimazione cardiopolmonare in situazioni di emergenza.
L’informazione precisa e aggiornata resta un altro dei cardini della nostra azione. In questa newsletter si parla di come ovviare alla carenza di un farmaco il Nadololo, ma è nostra intenzione rendere il flusso informativo sempre più efficace in modo da prevenire i tanti disagi che possono derivare dal mutare delle condizioni del mercato. Per finire permettetemi di ringraziare i rappresentanti delle istituzioni e tutti i nostri sostenitori che ci hanno così calorosamente incoraggiato in occasione della presentazione del libro “Il Cuore Grande” nella stupenda cornice della Villa Bardini a Firenze.
Buona lettura!
Il Presidente
Prof. Franco Cecchi
Festa di Aicarm a Villa Bardini con una madrina di eccezione: Pamela Villoresi
Festa di Aicarm a Villa Bardini con una madrina di eccezione: Pamela Villoresi
L’obiettivo era la presentazione del volume Il Cuore Grande ai rappresentanti delle istituzioni, agli sponsor e ai sostenitori di Aicarm. Ma l’evento si è trasformato in una grande festa per i quattro anni di vita e di attività dell’Associazione nello scenario della Villa Bardini l’eccezionale terrazza sul colle recuperata alla fruizione dei fiorentini e dei visitatori e restaurata grazie alla Fondazione CR Firenze. Sul palco il presidente Franco Cecchi, autore del libro insieme con la giornalista Laura d’Ettole, il presidente onorario di AICARM Augusto Marinelli e il vicepresidente Valerio Pelini. L’attrice Pamela Villoresi ha interpretato con grande talento alcune storie del libro Il cuore grande.
Pamela Villoresi
L’epopea del paziente in medicina: da peccatore a esperto
L’epopea del paziente in medicina: da peccatore a esperto
In medicina il paziente rappresenta il cardine intorno al quale ruota, o almeno dovrebbe ruotare, l’attività sanitaria, ma insieme alla malattia è stato considerato dalla società che lo circonda con modalità variabili. In un lontano passato la malattia era spesso ritenuta un castigo divino, il paziente un peccatore che doveva essere punito, e curarlo ritenuto un atto caritatevole. Con la trasformazione laica delle società industrializzate, il paziente è stato soggetto ad un regime paternalistico che, associato all’invadenza tecnologica del secolo scorso, ne ha di fatto oscurata la personalità.
Negli ultimi decenni tuttavia, e nell’ambito dei movimenti progressisti che si sono verificati nelle società civile, il paziente non è più considerato un soggetto passivo, ma una persona che deve dare il consenso sulle procedure diagnostiche e terapeutiche che gli vengono proposte e che dispone della propria vita e decide quando porvi fine. Il Dr. Alberto Dolara, già direttore della UO Cardiologia S-Luca Careggi Firenze 1979-2002, racconta l’avvicendarsi delle fasi che hanno trasformato il rapporto medico paziente.
NADOLOLO, la preparazione galenica come possibile alternativa all’acquisto all’estero del farmaco
NADOLOLO, la preparazione galenica come possibile alternativa all’acquisto all’estero del farmaco
In una recente nota AIFA ha dichiarato la carenza di Nadololo fino al marzo 2024. Per aiutare i pazienti che fanno uso di questo farmaco, i volontari di AICARM stanno contattando le farmacie sul territorio nazionale per identificare alcune referenze al nord, centro e sud Italia, che dispongano del principio attivo e siano organizzate per la preparazione galenica di compresse di Nadololo nei dosaggi da 40mg e 80mg. Sul sito di AICARM troverete una lista aggiornata delle farmacie che sono in grado di produrre le capsule e spedirle ai richiedenti. Rimanete in contatto per aggiornamenti.
NOTIZIE AICARM
Due corsi Aicarm: Pazienti esperti in malattie ereditarie del miocardio e Rianimazione Cardiopolmonare per familiari
Il 25 novembre 2023 si terranno a Firenze due corsi destinati ai pazienti e ai familiari.
Nel corso per Pazienti Esperti, che si terrà presso l’Auditorium della Fondazione CR Firenze (via Folco Portinari, 5 Firenze) verranno trattati temi fondamentali riguardanti il cuore e le malattie ereditarie del muscolo cardiaco, l’importanza della consulenza genetica, le implicazioni psicologiche della diagnosi e delle terapie, le raccomandazioni per l’attività fisica e l’idoneità sportiva, e informazioni essenziali sulle aritmie nelle cardiomiopatie. Verrà anche discussa la terapia farmacologica delle cardiomiopatie e procedure chirurgiche specifiche come la miectomia e la plastica mitralica. Un segmento del corso si concentrerà sul vivere con una cardiomiopatia.
Il corso RCP per familiari di pazienti con cardiomiopatia (presso la sede Aicarm, via dello Studio, 5 Firenze) inizia con un’introduzione teorica generale e prosegue con la dimostrazione, da parte dell’istruttore, delle manovre RCP e dell’uso del defibrillatore semiautomatico esterno (DAE). Successivamente ciascun partecipante è invitato ad eseguire le manovre di RCP su di un manichino e ad usare un apparecchio che simula il comportamento di un vero defibrillatore semiautomatico esterno (DAE). Il corso prevede che ciascun partecipante ripeta più di una volta tutte le manovre in modo da memorizzare bene le procedure.
L’iscrizione ai due corsi è obbligatoria e gratuita e potrà essere effettuata solo online compilando l’apposito modulo disponibile sul sito di AICARM alla pagina di presentazione del corso. Sarà possibile iscriversi fino a 3 giorni prima della data di inizio del corso e comunque fino ad esaurimento dei posti disponibili. Si ricorda che il corso, pur essendo gratuito, comporta un costo organizzativo, pertanto si raccomanda agli iscritti presenza e puntualità.
Per informazioni e iscrizioni: Corsi formazione AICARM APS – 25 Firenze Novembre 2023
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